La prise en charge précoce de ces enfants est une urgence médicale en raison de trois risques majeurs : la mortalité, des complications sévères et la chronicisation.
L’anorexie mentale dite à début précoce ou prépubère est un trouble du comportement alimentaire dont les premiers symptômes apparaissent durant l’enfance, dès l’âge de 6-7 ans et avant 14 ans. La restriction alimentaire peut apparaître de manière brutale ou progressive, accompagnée ou non de comportements d’hyperactivité physique notamment, ou de manière plus frustre, associée à des plaintes douloureuses sans cause retrouvée (par exemple des douleurs abdominales). Les répercussions sur la croissance sont le plus souvent rapidement objectivables sur les courbes staturo-pondérales et d’indice de masse corporelle (IMC) [cassure de la courbe pondérale, ralentissement ou arrêt de la croissance…]. La mortalité (5 %) et les complications sévères sur le plan somatique et psychiatrique, ainsi que le risque d’évolution vers une chronicisation (20 %) ou une rémission partielle, mettent en évidence la nécessité d’une meilleure connaissance de ce trouble par les médecins généralistes et pédiatres afin de permettre une prise en charge pluridisciplinaire la plus précoce possible. La prévalence de l’anorexie mentale à début précoce est de 3,2 à 7,5 pour 100 000 personnes/an, en augmentation, avec une prédominance de filles, mais la maladie est sous-diag- nostiquée chez les garçons.1 C’est une maladie rare et méconnue. L’existence d’un trouble du comportement alimentaire chez les parents, les événements intercurrents périnataux ou un surpoids prémorbide sont des facteurs de risque de survenue de l’anorexie mentale chez l’enfant.2 Il peut y avoir comorbidité de l’anorexie et d’un trouble anxieux (émétophobie, phobie de la déglutition) et/ou d’un trouble neurodéveloppemental (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité [TDAH], trouble du spectre autistique [TSA]…). Il faut chercher la présence parfois dès les premières années de vie d’une sélectivité alimentaire (par exemple chez les patients avec TSA) ou d’un comportement dit de « petits mangeurs » (par exemple chez les patients avec TDAH). Indépendamment des troubles neurodéveloppementaux, ces comportements alimentaires atypiques et précoces sont décrits dans la catégorie des troubles de restriction ou évitement de l’ingestion des aliments (avoidant restrictive food intake disorders [ARFID]) par le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5). Ce type de comportement alimentaire peut se majorer ou apparaître notamment au décours d’épisodes aigus anxieux avec émétophobie, ou phobie de la déglutition, mais aussi parfois au décours d’épisodes infectieux (par exemple gastroentérite aiguë avec vomissements importants déclenchant une émétophobie chez un enfant ayant un terrain anxieux). On observe alors parfois le développement secondaire d’une anorexie mentale dans le contexte d’une majoration persistante de la restriction alimentaire.
La description de ce trouble apparaît tardivement dans la littérature et il est finalement intégré au sein des troubles du comportement alimentaire par le DSM-5 en 2013).3 Des études montrent aujourd’hui des corrélats neuro-anatomiques et génétiques mis en jeu dans les troubles du comportement alimentaire, notamment chez l’enfant. De cette méconnaissance découle encore à ce jour, pour les familles, une longue période d’errance diagnostique, avec stigmatisation de ces parents n’arrivant pas « à faire manger leurs enfants », enfants qui nécessitent pourtant des soins spécifiques le plus précocement possible.
La prise en charge précoce de ces enfants est en effet une urgence médicale, avec deux axes majeurs :
– l’anorexie mentale en elle-même, plus la prise en charge nutritionnelle, médicale et psychoéducative est précoce, meilleur est le pronostic ;
– les complications de la dénutrition, conséquence de l’anorexie. Cette dénutrition a des répercussions somatiques générales (croissance, trouble de l’hydratation, hormonales, aménorrhée préménarchale…) et organiques (hépatiques, cardiaques, osseuses, cutanées… mais aussi cérébrales, avec notamment des répercussions cognitives et psychiatriques renforçant la symptomatologie de l’anorexie mentale).
La description de ce trouble apparaît tardivement dans la littérature et il est finalement intégré au sein des troubles du comportement alimentaire par le DSM-5 en 2013).3 Des études montrent aujourd’hui des corrélats neuro-anatomiques et génétiques mis en jeu dans les troubles du comportement alimentaire, notamment chez l’enfant. De cette méconnaissance découle encore à ce jour, pour les familles, une longue période d’errance diagnostique, avec stigmatisation de ces parents n’arrivant pas « à faire manger leurs enfants », enfants qui nécessitent pourtant des soins spécifiques le plus précocement possible.
La prise en charge précoce de ces enfants est en effet une urgence médicale, avec deux axes majeurs :
– l’anorexie mentale en elle-même, plus la prise en charge nutritionnelle, médicale et psychoéducative est précoce, meilleur est le pronostic ;
– les complications de la dénutrition, conséquence de l’anorexie. Cette dénutrition a des répercussions somatiques générales (croissance, trouble de l’hydratation, hormonales, aménorrhée préménarchale…) et organiques (hépatiques, cardiaques, osseuses, cutanées… mais aussi cérébrales, avec notamment des répercussions cognitives et psychiatriques renforçant la symptomatologie de l’anorexie mentale).
Quand évoquer l’anorexie mentale à début précoce ?
Le principal critère de l’anorexie mentale à début précoce est celui de l’évitement ou de la restriction alimentaire, se manifestant par une incapacité cliniquement significative à atteindre les besoins nutritionnels par une insuffisance des apports énergétiques per os. Cette restriction peut s’accompagner également d’une restriction hydrique entraînant des états de déshydratation : à cet âge, on observe de fausses croyances telles que « l’eau fait grossir », voire la peur de grossir via la peau du fait de l’application de crème hydratante, baume à lèvres, etc. À cet âge charnière, le faible taux de tissu adipeux favorise une perte de poids pouvant être très rapide ou, de manière moins aiguë, stabilise le poids au détriment de la croissance avec une cassure de la courbe staturo-pondérale.
Les cognitions anorexiques sont encore peu ou pas verbalisées à cet âge, des plaintes somatiques et gastriques sont plus souvent mises en avant, telles que des nausées, des douleurs abdominales répétées. L’hyperactivité physique et le surinvestissement scolaire et intellectuel sont très fréquents chez ces patients. Il faut faire attention aux comportements d’hyperactivité qui peuvent être banalisés ou masqués (rester debout la plupart du temps, même quand cela n’est pas justifié, assis en position hypertonique en classe, surinvestissement des pratiques sportives…) : on retrouve une dysrégulation émotionnelle importante lorsque ces comportements sont contraints et limités.
À cet âge, on note rarement des conduites de purges et de boulimie, et les cognitions anorexiques sont très souvent peu ou pas exprimées, surtout initialement. Afin de ne pas passer à côté de cette maladie, il est important de rechercher si les plaintes somatiques sont en lien avec la prise alimentaire, s’il y a une modification progressive de l’alimentation et de l’hydratation, s’il y a une perte ou une stagnation pondérale objectivée, voire un ralentissement de la croissance, tout en conservant (ou avec l’apparition) un certain hyperinvestissement des activités physiques et intellectuelles, sans plainte de fatigue associée de la part de l’enfant.
Les cognitions anorexiques sont encore peu ou pas verbalisées à cet âge, des plaintes somatiques et gastriques sont plus souvent mises en avant, telles que des nausées, des douleurs abdominales répétées. L’hyperactivité physique et le surinvestissement scolaire et intellectuel sont très fréquents chez ces patients. Il faut faire attention aux comportements d’hyperactivité qui peuvent être banalisés ou masqués (rester debout la plupart du temps, même quand cela n’est pas justifié, assis en position hypertonique en classe, surinvestissement des pratiques sportives…) : on retrouve une dysrégulation émotionnelle importante lorsque ces comportements sont contraints et limités.
À cet âge, on note rarement des conduites de purges et de boulimie, et les cognitions anorexiques sont très souvent peu ou pas exprimées, surtout initialement. Afin de ne pas passer à côté de cette maladie, il est important de rechercher si les plaintes somatiques sont en lien avec la prise alimentaire, s’il y a une modification progressive de l’alimentation et de l’hydratation, s’il y a une perte ou une stagnation pondérale objectivée, voire un ralentissement de la croissance, tout en conservant (ou avec l’apparition) un certain hyperinvestissement des activités physiques et intellectuelles, sans plainte de fatigue associée de la part de l’enfant.
Comment évaluer la gravité du trouble ?
Une fois la restriction alimentaire mise en évidence avec l’entourage de l’enfant et les diagnostics différentiels éliminés (diabète, etc.) [tableau 1 ], il est important d’évaluer sa gravité et d’explorer une restriction hydrique associée (tableau 2 ).
L’examen clinique permet d’évaluer la cinétique de perte de poids ainsi que l’évolution de la courbe de croissance et de rechercher des signes de déshydratation. L’utilisation de l’IMC et son interprétation dans le cadre de la courbe de croissance de l’enfant est indispensable.
Sur le plan paraclinique, un bilan biologique doit être prescrit en urgence (tableau 2 ). Les critères d’hospitalisation selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS)4 sont repris dans le tableau 3 .
L’examen clinique permet d’évaluer la cinétique de perte de poids ainsi que l’évolution de la courbe de croissance et de rechercher des signes de déshydratation. L’utilisation de l’IMC et son interprétation dans le cadre de la courbe de croissance de l’enfant est indispensable.
Sur le plan paraclinique, un bilan biologique doit être prescrit en urgence (
Une fois la gravité évaluée, quelle orientation ?
Voir la figure ci-contre .
Dans tous les cas, l’objectif est double : prise en charge de la dénutrition (en curatif ou préventif) et prise en charge de l’anorexie mentale.
Pour les cas les plus sévères, l’état de dénutrition impose une hospitalisation, en référence aux critères d’hospitalisation selon les recommandations de la HAS,4 ou si une première prise en charge ambulatoire est mise en échec.
Il est important d’informer la famille de manière claire, loyale et adaptée sur la nécessité et les objectifs de cette hospitalisation, ainsi que sur son déroulement et son évolution. En effet, les priorités vont évoluer tout au long de l’hospitalisation, avec trois étapes successivement et conjointement axées sur les objectifs suivants : une renutrition suffisante ; une réhabilitation de l’alimentation tout en poursuivant la renutrition ; et une réhabilitation à la vie quotidienne de l’enfant (école, famille...) en vue d’un retour à la maison. Il est important de mettre en évidence non seulement le niveau de fatigabilité important, les difficultés de concentration et d’élaboration des symptômes entre autres alimentaires en cas de dénutrition sévère mais aussi la nécessité de travailler en équipe avec la famille dans la perspective d’un retour à la maison, qui signifiera une nouvelle étape, avec la mise en place d’une prise en charge ambulatoire multidisciplinaire.
Si l’évaluation clinique et environnementale ne nécessite pas une hospitalisation et permet une prise en charge multidisciplinaire (somatique, psychothérapeutique, psychoéducative, diététique) ambulatoire, elle est à mettre rapidement en place, avec un suivi régulier :
– somatique avec le médecin généraliste ou pédiatre pour réévaluation hebdomadaire, bimensuelle ou mensuelle (suivant l’état de nutrition) de l’état clinique, poids et taille, biologique, et avec l’endocrinologue pour avis sur l’état pubertaire et l’évaluation de l’indication d’un traitement par hormone de croissance ;
– pédopsychiatrique avec un psychiatre pour réévaluation hebdomadaire, bimensuelle ou mensuelle du tableau clinique d’anorexie mentale et des comorbidités psychiatriques associées (dépression, trouble anxieux, TOC...) ;
– psychoéducative avec une guidance parentale visant notamment à retrouver des comportements alimentaires adéquats au sein du domicile : temps de repas en famille, gestion des repas par les parents et non l’enfant, respect de la feuille de route, utilisation de renforçateurs (tableau 4 ), aider les parents à reprendre la main, les accompagner à reconnaître les symptômes comme ceux de l’hyperactivité « masquée » (par exemple rester debout sans raison…) et à développer des comportements adéquats pour gérer le quotidien avec leur enfant ;
– diététique avec si possible une diététicienne formée à la nutrition de l’enfant. Une évaluation des apports avec la famille, avec une feuille des ingestas à remplir par les parents, doit être mise en place à l’aide d’une feuille de route intégrant une augmentation progressive et rapide de l’apport calorique quotidien mais aussi de la diversification alimentaire ;
– psychothérapeutique avec un psychologue spécialisé si possible en pédiatrie pour l’apprentissage des techniques de relaxation ciblant l’anxiété associée à la prise alimentaire et pondérale ; d’une thérapie cognitivo-comportementale et remédiation cognitive portant sur les cognitions anorexiques (dysmorphophobie, cognitions erronées…) et comportements associés (hyperactivité, etc.), ainsi que sur la reconnaissance de ses propres émotions et de celles des autres, travail sur l’estime de soi et les comorbidités anxieuses, avec notamment exposition progressive (par exemple l’alimentation en société…) [v. figure ].
De plus :
– une thérapie familiale est particulièrement indiquée chez les patients prépubères même si le fonctionnement familial est de qualité ;
– des aménagements scolaires sont à préconiser, avec un certificat médical pour l’arrêt de toute pratique sportive pendant au moins 6 mois, à réévaluer. Il est important d’expliquer au patient et aux parents le caractère indispensable de limiter toute hyperactivité physique dans l’immédiat pour assurer un meilleur pronostic. Le recours à des paniers repas peut être également envisagé, avec la possibilité de manger à l’écart des autres enfants si l’alimentation en public est trop difficile. Le temps de scolarité peut également être adapté en fonction de la fatigabilité et de l’état nutritionnel des enfants ;
– dans certains cas, une prise en charge ambulatoire plus renforcée de type hôpital de jour thérapeutique est nécessaire, une ou plusieurs fois par semaine.
Dans tous les cas, l’objectif est double : prise en charge de la dénutrition (en curatif ou préventif) et prise en charge de l’anorexie mentale.
Pour les cas les plus sévères, l’état de dénutrition impose une hospitalisation, en référence aux critères d’hospitalisation selon les recommandations de la HAS,4 ou si une première prise en charge ambulatoire est mise en échec.
Il est important d’informer la famille de manière claire, loyale et adaptée sur la nécessité et les objectifs de cette hospitalisation, ainsi que sur son déroulement et son évolution. En effet, les priorités vont évoluer tout au long de l’hospitalisation, avec trois étapes successivement et conjointement axées sur les objectifs suivants : une renutrition suffisante ; une réhabilitation de l’alimentation tout en poursuivant la renutrition ; et une réhabilitation à la vie quotidienne de l’enfant (école, famille...) en vue d’un retour à la maison. Il est important de mettre en évidence non seulement le niveau de fatigabilité important, les difficultés de concentration et d’élaboration des symptômes entre autres alimentaires en cas de dénutrition sévère mais aussi la nécessité de travailler en équipe avec la famille dans la perspective d’un retour à la maison, qui signifiera une nouvelle étape, avec la mise en place d’une prise en charge ambulatoire multidisciplinaire.
Si l’évaluation clinique et environnementale ne nécessite pas une hospitalisation et permet une prise en charge multidisciplinaire (somatique, psychothérapeutique, psychoéducative, diététique) ambulatoire, elle est à mettre rapidement en place, avec un suivi régulier :
– somatique avec le médecin généraliste ou pédiatre pour réévaluation hebdomadaire, bimensuelle ou mensuelle (suivant l’état de nutrition) de l’état clinique, poids et taille, biologique, et avec l’endocrinologue pour avis sur l’état pubertaire et l’évaluation de l’indication d’un traitement par hormone de croissance ;
– pédopsychiatrique avec un psychiatre pour réévaluation hebdomadaire, bimensuelle ou mensuelle du tableau clinique d’anorexie mentale et des comorbidités psychiatriques associées (dépression, trouble anxieux, TOC...) ;
– psychoéducative avec une guidance parentale visant notamment à retrouver des comportements alimentaires adéquats au sein du domicile : temps de repas en famille, gestion des repas par les parents et non l’enfant, respect de la feuille de route, utilisation de renforçateurs (
– diététique avec si possible une diététicienne formée à la nutrition de l’enfant. Une évaluation des apports avec la famille, avec une feuille des ingestas à remplir par les parents, doit être mise en place à l’aide d’une feuille de route intégrant une augmentation progressive et rapide de l’apport calorique quotidien mais aussi de la diversification alimentaire ;
– psychothérapeutique avec un psychologue spécialisé si possible en pédiatrie pour l’apprentissage des techniques de relaxation ciblant l’anxiété associée à la prise alimentaire et pondérale ; d’une thérapie cognitivo-comportementale et remédiation cognitive portant sur les cognitions anorexiques (dysmorphophobie, cognitions erronées…) et comportements associés (hyperactivité, etc.), ainsi que sur la reconnaissance de ses propres émotions et de celles des autres, travail sur l’estime de soi et les comorbidités anxieuses, avec notamment exposition progressive (par exemple l’alimentation en société…) [
De plus :
– une thérapie familiale est particulièrement indiquée chez les patients prépubères même si le fonctionnement familial est de qualité ;
– des aménagements scolaires sont à préconiser, avec un certificat médical pour l’arrêt de toute pratique sportive pendant au moins 6 mois, à réévaluer. Il est important d’expliquer au patient et aux parents le caractère indispensable de limiter toute hyperactivité physique dans l’immédiat pour assurer un meilleur pronostic. Le recours à des paniers repas peut être également envisagé, avec la possibilité de manger à l’écart des autres enfants si l’alimentation en public est trop difficile. Le temps de scolarité peut également être adapté en fonction de la fatigabilité et de l’état nutritionnel des enfants ;
– dans certains cas, une prise en charge ambulatoire plus renforcée de type hôpital de jour thérapeutique est nécessaire, une ou plusieurs fois par semaine.
Quelle est l’urgence et comment faire ?
L’urgence absolue est la renutrition et la réhydratation visant à atteindre rapidement des apports caloriques quotidiens suffisants pour un enfant, tout en surveillant sa bonne tolérance. Il est également important de garder en tête que la précocité et la rapidité de la prise en charge sont des marqueurs de meilleur pronostic chez les enfants ayant une anorexie mentale à début précoce. Pour répondre à cet objectif de renutrition rapide, l’objectif de reprise pondérale est estimé à +500 g à +1 kg par semaine au minimum. Au cours des premières semaines de suivi, un poids minimum de bonne santé est établi, visant de manière générale à atteindre un IMC proche de l’IMC prémorbide de l’enfant et généralement compris entre le 25e et le 75e percentile.5
Par exemple, devant une aphagie totale, la renutrition se fait selon le schéma suivant :
– débuter à 500 kcal/24 heures, puis augmentation quotidienne pour atteindre 1 000 kcal/24 heures à J4, puis palier à 1 250 kcal/24 heures, puis augmentations régulières. La ration peut être augmentée après deux pesées identiques à 48 heures d’intervalle. La renutrition se fait en priorité par voie orale aliments +/- compléments nutritionnels oraux (CNO). Ces compléments peuvent être administrés en partie par sonde nasogastrique en fonction des capacités de l’enfant ;
– supplémentation en phosphore, calcium et vitamine D ;
– surveillance et examen clinique quotidiens avec réévaluation du poids 2 fois par semaine, à la même heure, si possible avant le petit déjeuner ;
– surveillance des constantes et des paramètres biologiques, notamment hépatiques, pancréatiques afin d’éviter le syndrome de renutrition inappropriée, mais aussi surveillance de la phosphorémie dans le contexte de renutrition avec supplémentation en phosphore adaptée.
Les symptômes psychiatriques associés doivent également être surveillés et traités. Le niveau d’anxiété associé à la renutrition peut être très important, une anxiolyse adaptée par hydroxyzine ou cyamémazine en deuxième intention doit alors être proposée avant chaque repas (avec un électrocardiogramme préthérapeutique). En outre, l’état thymique doit être réévalué après une renutrition suffisante, en regard du 10e percentile, la possibilité d’instauration d’un traitement par inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine ayant l’autorisation de mise sur le marché (AMM) chez l’enfant (fluoxétine). Dans certains cas d’anorexie à début précoce d’intensité sévère malgré une renutrition ou de rechutes, un traitement par neuroleptique atypique (aripiprazole ou olanzapine) à faible dose peut être instauré hors AMM.6 Ces traitements sont prescrits sur une durée supérieure à l’hospitalisation.
Par exemple, devant une aphagie totale, la renutrition se fait selon le schéma suivant :
– débuter à 500 kcal/24 heures, puis augmentation quotidienne pour atteindre 1 000 kcal/24 heures à J4, puis palier à 1 250 kcal/24 heures, puis augmentations régulières. La ration peut être augmentée après deux pesées identiques à 48 heures d’intervalle. La renutrition se fait en priorité par voie orale aliments +/- compléments nutritionnels oraux (CNO). Ces compléments peuvent être administrés en partie par sonde nasogastrique en fonction des capacités de l’enfant ;
– supplémentation en phosphore, calcium et vitamine D ;
– surveillance et examen clinique quotidiens avec réévaluation du poids 2 fois par semaine, à la même heure, si possible avant le petit déjeuner ;
– surveillance des constantes et des paramètres biologiques, notamment hépatiques, pancréatiques afin d’éviter le syndrome de renutrition inappropriée, mais aussi surveillance de la phosphorémie dans le contexte de renutrition avec supplémentation en phosphore adaptée.
Les symptômes psychiatriques associés doivent également être surveillés et traités. Le niveau d’anxiété associé à la renutrition peut être très important, une anxiolyse adaptée par hydroxyzine ou cyamémazine en deuxième intention doit alors être proposée avant chaque repas (avec un électrocardiogramme préthérapeutique). En outre, l’état thymique doit être réévalué après une renutrition suffisante, en regard du 10e percentile, la possibilité d’instauration d’un traitement par inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine ayant l’autorisation de mise sur le marché (AMM) chez l’enfant (fluoxétine). Dans certains cas d’anorexie à début précoce d’intensité sévère malgré une renutrition ou de rechutes, un traitement par neuroleptique atypique (aripiprazole ou olanzapine) à faible dose peut être instauré hors AMM.6 Ces traitements sont prescrits sur une durée supérieure à l’hospitalisation.
Références
1. Herpertz-Dahlmann B, Dahmen B. Children in need-diagnostics, epidemiology, treatment and outcome of early onset anorexia nervosa. Nutrients 2019.11:1932.
2. Nicholls DE, Viner RM. (2009). Childhood risk factors for lifetime anorexia nervosa by age 30 years in a national birth cohort. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2009;48:791‑9.
3. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. American Psychiatric Association 2013.
4. Haute Autorité de santé. Anorexie mentale : prise en charge. HAS 2010(s. d.) www.has.sante.fr ou https://bit.ly/38eAqQv
5. Bargiacchi A, Clarke J, Paulsen A, Leger J. Refeeding in anorexia nervosa. Eur J Pediatr 2019;178:413‑22.
6. Crow SJ. Pharmacologic treatment of eating disorders. Psychiatric Clin North Am 2019;42:253‑62.
2. Nicholls DE, Viner RM. (2009). Childhood risk factors for lifetime anorexia nervosa by age 30 years in a national birth cohort. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2009;48:791‑9.
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4. Haute Autorité de santé. Anorexie mentale : prise en charge. HAS 2010(s. d.) www.has.sante.fr ou https://bit.ly/38eAqQv
5. Bargiacchi A, Clarke J, Paulsen A, Leger J. Refeeding in anorexia nervosa. Eur J Pediatr 2019;178:413‑22.
6. Crow SJ. Pharmacologic treatment of eating disorders. Psychiatric Clin North Am 2019;42:253‑62.