Après un cancer : séquelles, retour à l’emploi et droit à l’oubli

La stratégie décennale 2021-2030 fait du maintien et/ou du retour au travail après un cancer une vraie priorité. Un nombre croissant de malades sont sur le marché du travail au moment de la survenue d’un cancer, avec un horizon de carrière potentiel assez long. Les patients et leur entourage doivent alors surmonter de nombreuses difficultés liées aux séquelles de la maladie mais souvent également au décalage qui s’installe avec le monde professionnel, aggravé par leur absence prolongée. De même, les entreprises se sentent souvent démunies face à ces salariés : quelles actions sont nécessaires pour favoriser leur retour au travail quand il est possible et souhaitable ?
Le retentissement social de la maladie inclut l’impact sur la capacité d’emprunt, pour des prêts à caractère personnel ou professionnel.

Les Français sont de plus en plus nombreux à penser que lorsque l’on a eu un cancer, la vie ne sera plus comme avant¹, et les données disponibles confirment cette perception. Actuellement, 3,8 millions de personnes vivent avec ou après un cancer. Environ 433 000 Français sont concernés chaque année par un diagnostic de cancer dont 160 000 sont en emploi au moment du diagnostic.²

Cinq ans après le diagnostic, la douleur et la fatigue subsistent pour 70,4 % des personnes de moins de 55 ans parmi lesquelles 58,3 % ont un score de fatigue cliniquement significatif. Les dysfonctionnements de la mémoire, la baisse de l’audition et les troubles de l’attention affectent respectivement 67,7 %, 39,7 % et 35,9 % de ces personnes. Des troubles anxieux sont rapportés par 53,4 % et des troubles dépressifs par 15,7 % d’entre elles. La présence de séquelles est significativement corrélée à la sortie de l’emploi, tout particulièrement un score élevé de fatigue avec une sortie de l’emploi à cinq ans.³
Lorsque les personnes sont en activité, à la dégradation de leur santé s’ajoute donc fréquemment celle de leur situation professionnelle, souvent vécue comme « une double peine » : 20 % des 18 à 54 ans en emploi au moment du diagnostic ne travaillent plus cinq ans après.³ La difficulté à intégrer ou réintégrer le marché du travail tout en s’adaptant à leur nouvelle situation et à de nouveaux environnements de travail est réelle, majorée par une gestion complexe des attitudes des collègues et encadrants qui ne savent pas toujours comment réagir : au moins 12 % des salariés ont connu rejets ou discriminations de la part de leurs collègues en raison de leur maladie.³
Des inégalités sont ici encore constatées. De façon générale, les femmes, les personnes les plus âgées, les moins diplômées, les travailleurs manuels et les travailleurs ne bénéficiant pas d’aménagement du travail rencontrent davantage de difficultés sur le marché de l’emploi.^4,5

Pour les salariés, les conséquences économiques et sociales sont importantes. Au-delà d’incidences financières évidentes notablement plus marquées pour les travailleurs non salariés (TNS), les difficultés professionnelles ont aussi un retentissement psychologique pour les personnes malades. Facteur de lien social, d’épanouissement et de reconnaissance, le maintien en emploi, lorsqu’il est souhaité par le salarié et bien géré par l’entreprise, s’avère un puissant vecteur d’amélioration de la qualité et de l’équilibre de vie des malades, il les sécurise financièrement et participe au processus de rétablissement.
La notion de rétablissement est essentielle ; elle est à distinguer de celle de guérison car elle implique un changement de posture pour l’ensemble des parties prenantes : le processus vise une reconfiguration psychologique et sociale pour permettre à la personne de reconsidérer ses valeurs, ses sentiments, ses objectifs, ses aptitudes et ses rôles. Aussi le travail et son environnement jouent-ils un rôle essentiel dans ce processus dans lequel l’entreprise au sens large doit à présent s’investir pour faire face aux enjeux sociétaux actuels en matière d’organisation du travail et de besoin en ressources humaines qualifiées.
La prise en compte du cancer dans l’entreprise reste encore largement à construire. La peur d’évoquer la maladie, le manque de moyens, la méconnaissance des dispositifs existants sont autant d’obstacles qui contribuent à une dégradation quasi systématique de la situation professionnelle des personnes pendant, mais aussi, souvent, après la maladie. Cela nécessite d’adapter l’organisation aux besoins et à l’état de santé des salariés impactés tout en maintenant des conditions optimales de performance. Le retour réussi à l’emploi, essentiel pour les salariés, constitue également pour l’entreprise, le meilleur moyen de préserver son capital d’expertises et de compétences et un marqueur fort de sa marque employeur.

Cependant, l’analyse de la littérature montre qu’il y a peu d’interventions qui sont développées à ce jour, avec des résultats parfois décevants et la nécessité de penser des modèles en entreprise/hors milieux hospitaliers.⁶
C’est dans ce contexte que l’INCa a lancé plusieurs actions pour favoriser le maintien et le retour à l’emploi des personnes confrontées aux cancers, notamment en complément de dispositifs développés par la Ligue contre le cancer à destination des malades*.
Sans viser l’exhaustivité, certains domaines d’action peuvent être illustrés.
Au plus près des acteurs, en partenariat avec l’Association nationale des directeurs des ressources humaines (ANDRH) et le réseau d’Agences nationales et régionales pour l’amélioration des conditions de travail (Anact-Aract), l’INCa a créé le club d’entreprises ­« Cancer et emploi ». Il s’agit d’un espace d’échanges de bonnes pratiques et d’expériences entre employeurs et chercheurs en sciences humaines et sociales. C’est en partant des préoccupations des salariés et de leurs problématiques que ce groupe a élaboré la charte « Cancer & Emploi » de onze engagements pour améliorer l’accompagnement des salariés touchés par un cancer et promouvoir la santé. Cette charte a été pensée et élaborée par des entreprises. Articulée autour de principes clés et d’actions très concrètes, elle a pour objet d’inciter et d’aider les entreprises à mettre en place une démarche de maintien et de retour en emploi des collaborateurs atteints de cancer. Plus de 60 entreprises représentant 1,6 million de salariés se sont déjà engagées en la signant.
Dans le cadre du club d’entreprises, des ateliers de travail sont régulièrement organisés par l’institut pour répondre à des problématiques précises identifiées par les entreprises. Ils ont déjà donné lieu à la publication de trois guides pratiques** : « Mots et attitudes face à la maladie », « 5 récits à destination des managers » et « Cancer et emploi : évaluer ses actions ».
Plus globalement, aussi bien à destination des individus que des entreprises, il existe sur internet de nombreux supports pour aider encadrants et salariés à trouver des solutions à leurs propres problématiques.⁷ Le travail réalisé dans l’action conjointe européenne Chrodis+ propose différents outils.
À destination des travailleurs non salariés, le dispositif « Cancer Aide Info Réseau Entrepreneur » (CAIRE) accompagne les travailleurs indépendants malades dans leur parcours professionnel et porte leur voix auprès des acteurs de leur écosystème professionnel.
Le développement de la recherche interventionnelle cherche à modéliser des approches efficientes. Coconstruit avec les acteurs du secteur, le projet « Faciliter et soutenir le retour au travail après un cancer du sein » est exemplaire de ce type d’approche. Ce projet propose notamment des outils très opérationnels pour penser les partenariats, qui ont fait l’objet de publications.⁸
Enfin, le « Nouvel Institut » associe entreprises, institutions, chercheurs et organisations syndicales pour proposer des approches innovantes dans le champ du maintien et du retour à l’emploi. Axé sur le paradigme du travail constructeur de santé, ce projet repose sur l’expérimentation en environnement réel d’actions juridiques ou organisationnelles innovantes. Un site internet y est dédié et propose des outils pour penser les pratiques (http://lenouvelinstitut.fr/approche/).

De la signature de la convention Belorgey en septembre 2001 à la promulgation de la loi Lemoine en février 2022, en passant par l’installation de la convention AERAS « S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé » en janvier 2007 et l’inscription dans le Plan cancer 2014-2019 de la volonté d’instaurer un « droit à l’oubli », de nombreux progrès ont permis d’élargir progressivement l’accès à l’emprunt pour le plus grand nombre des citoyens, y compris ceux présentant un risque aggravé de santé.

Cinq ans après la fin du protocole thérapeutique, et en absence de récidive, les personnes ayant été atteintes d’un cancer n’ont pas à déclarer leur antécédent de cancer dans les questionnaires de santé ou lors des consultations médicales dédiées. Par protocole thérapeutique, il est entendu la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie (incluant immunothérapie, thérapie ciblée…). L’hormonothérapie donnée en prévention des récidives n’est pas incluse dans la notion de protocole thérapeutique. Les éventuelles complications ne font pas partie du droit à l’oubli et doivent être déclarées (par exemple, une insuffisance cardiaque apparue à la suite d’une chimiothérapie).
Le droit à l’oubli concerne les prêts personnels immobiliers et les crédits à la consommation affectés ou dédiés, ainsi que les prêts à caractère professionnel pour l’acquisition de locaux et de matériel. Certaines conditions s’appliquent, comme la limite d’âge de l’emprunteur qui ne doit pas excéder 70 ans en fin d’assurance du prêt. Pour les prêts immobiliers concernant la résidence principale de l’assuré, la part assurée est plafonnée à 420 000 € sans tenir compte des crédits relais. Dans les autres cas, la part assurée sur l’ensemble des prêts est plafonnée à 420 000 €.
Les garanties assurées sont le décès, l’invalidité (de l’invalidité permanente partielle [IPP] à la perte totale et irréversible d’autonomie [PTIA]) et l’incapacité temporaire et totale de travail (ITT). La garantie perte d’emploi n’est pas concernée.

Afin d’étendre le principe du droit à l’oubli en fonction des avancées thérapeutiques, la grille de référence AERAS liste les pathologies pour lesquelles l’assurance est accordée sans surprime ni exclusion de garantie, ou dans des conditions se rapprochant des conditions standard sans attendre les délais fixés par le droit à l’oubli. Ces conditions d’acceptation se font par type de garantie (décès, invalidité, PTIA). Contrairement au droit à l’oubli, il est nécessaire de déclarer la pathologie concernée.
La grille comporte plusieurs parties et peut être consultée sur le site AERAS (www.aeras-infos.fr) ou sur celui de l’Institut national du cancer (www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Prets-et-assurances).
Les pathologies inscrites dans la première partie n’entraînent ni surprime ni exclusion de garanties. Ces pathologies sont des cancers (du testicule, du sein, mélanome…), l’hépatite C et l’infection par le VIH. Les conditions d’application sont précisées pour chacune de ces pathologies. La seconde partie se focalise sur des pathologies qui peuvent permettre un accès à l’assurance à des conditions d’acceptation se rapprochant des conditions standard. Des surprimes peuvent être appliquées à chaque type de garantie couverte (décès, invalidité, PTIA). Au-delà du cancer, cette partie concerne la mucoviscidose, les méningiomes… Elle permet également de considérer les évolutions relatives aux stratégies thérapeutiques avec, par exemple, l’adénocarcinome de la prostate en surveillance active.

Depuis juin 2022, pour les prêts immobiliers personnels et professionnels, aucune information relative à l’état de santé ni aucun examen médical de l’assuré ne peuvent être demandés par l’assureur, sous réserve que la part assurée sur l’encours cumulé des contrats de crédit n’excède pas 200 000 euros par assuré et que l’échéance de remboursement du crédit contracté soit antérieure au soixantième anniversaire de l’assuré.

Le rôle du médecin est important car il peut être sollicité par les personnes désireuses de souscrire une assurance pour un prêt (et l’est très probablement en cas de risque aggravé de santé). Le Conseil national de l’Ordre des médecins rappelle « que le rôle du médecin est d’éclairer au mieux le patient sur la nécessité de déclarations complètes et sincères et de l’aider dans ses démarches. » Ce rôle est d’autant plus important que la lecture et l’interprétation du droit à l’oubli et de la grille de référence peuvent être complexes.
Il est nécessaire de distinguer deux types de questionnaires de santé. Le premier correspond au questionnaire standard administré (le cas échéant) pré­alablement à la demande. Le second porte sur les événements de santé ou pathologies déclarés dans le premier questionnaire et vient en complément des informations préalablement recueillies.
Le médecin peut assister ses patients dans le remplissage des différents questionnaires et leur remettre les documents nécessaires pour justifier leur état de santé. Il peut être amené à répondre à un questionnaire proposé par l’assurance et ciblé sur la pathologie (deuxième type de questionnaire). Dans ce cas, les informations délivrées par le médecin « s’en tiennent aux seules données objectives du dossier médical et ne concernent que la pathologie déclarée ».
Il est important de rappeler que ces éléments sont « remis en main propre au patient, qui les adresse lui-même au médecin-conseil nommément désigné par la compagnie d’assurances ».

L’accès, le maintien et le retour au travail des personnes atteintes de cancer sont aujourd’hui une préoccupation centrale des pouvoirs publics, qui se mobilisent pour réduire le retentissement du cancer sur la vie des patients et de leur entourage. Il s’agit d’avoir une action coordonnée pour intervenir sur différents aspects de la vie des personnes qui sont impactées par le cancer. Le droit à l’oubli constitue une avancée considérable pour les personnes atteintes de pathologies chroniques, en particulier de cancer. Il est le fruit d’un processus long et complexe qui s’est progres­sivement développé grâce à une collaboration entre tous les acteurs et qui a nécessité une volonté politique forte. Ce processus se poursuit, pour permettre un accès à l’emprunt au plus grand nombre. Au-delà de l’aspect relatif à l’assurance d’un prêt, il symbolise, pour les personnes présentant un risque aggravé de santé, l’espoir de ne plus être stigmatisées par leur maladie.
De même, la mise en place de dispositifs et d’outils pour accompagner les malades et les entreprises face au cancer représente des avancées significatives. Sur la mobilisation des entreprises, la France a su proposer des actions innovantes qui sont, là aussi, de vraies avancées. Il reste néanmoins de nombreux défis à relever, parmi lesquels la modélisation de programmes efficients du maintien et/ou retour au travail incluant notamment les soignants et l’entreprise.