Acteurs des soins palliatifs, les bénévoles accompagnants interviennent de plus en plus souvent au domicile, œuvrant à de nouvelles solidarités. Il nous paraît important de préciser le sens et les modalités de notre action, et d’esquisser les contours d’un partenariat renforcé.
L’accompagnant bénévole est l’un des acteurs de la fin de vie, impliqué depuis le début du développement des soins palliatifs (SP) en France.
Dans son article 10, la loi Kouchner du 9 juin 1999, visant à garantir l’accès aux SP, nous a donné une existence juridique : « Des bénévoles formés à l’accompagnement de fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psycho- logique et social de la personne malade et de son entourage ».
Issus de la société civile, ceux qui approchent nos associations, s’y formant et s’y engageant, témoignent de l’attention portée à cet autre nous-mêmes : la personne en souffrance confrontée à la maladie grave, au grand âge, à la mort, au deuil.
Objectifs : se rendre utile et offrir une présence calme et contenante, une écoute attentive aux personnes vulnérables.
Respectant la charte des SP, le bénévole rencontre et s’ouvre à l’autre qui souffre dans le respect de sa singularité, de son altérité, et dans le non-jugement ; en toute discrétion et confidentialité.
L’accompagnant bénévole est l’un des acteurs de la fin de vie, impliqué depuis le début du développement des soins palliatifs (SP) en France.
Dans son article 10, la loi Kouchner du 9 juin 1999, visant à garantir l’accès aux SP, nous a donné une existence juridique : « Des bénévoles formés à l’accompagnement de fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psycho- logique et social de la personne malade et de son entourage ».
Issus de la société civile, ceux qui approchent nos associations, s’y formant et s’y engageant, témoignent de l’attention portée à cet autre nous-mêmes : la personne en souffrance confrontée à la maladie grave, au grand âge, à la mort, au deuil.
Objectifs : se rendre utile et offrir une présence calme et contenante, une écoute attentive aux personnes vulnérables.
Respectant la charte des SP, le bénévole rencontre et s’ouvre à l’autre qui souffre dans le respect de sa singularité, de son altérité, et dans le non-jugement ; en toute discrétion et confidentialité.
Que font les associations ?
Leur première mission est la formation des bénévoles, suivant un cahier des charges élaboré par le comité Cnamts-SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs), comprenant sensibilisation et formation continue.
Celle-ci porte sur la mort, l’écoute, l’approche corporelle, la souffrance, l’éthique et le deuil ; via des outils de connaissance, repérage et cheminement permettent de trouver la juste distance dans la relation à la personne accompagnée.
Un groupe de parole mensuel aide à donner du sens à ce que vit le bénévole, et à résoudre ses éventuelles difficultés.
Seconde mission : l’organisation des interventions des bénévoles en institution comme au domicile, subordonnées à une convention signée avec les établissements. Cette disposition freine l’accompagnement à domicile de personnes qui ne requièrent pas forcément des soins palliatifs intensifs et/ou qui sont suivies par leur médecin traitant et des infirmières libérales. Des associations ont élaboré des conventions bipartites : avec le malade ou la famille.
Avec le généraliste s’instaure une relation tripartite fondée sur la confiance.
Dans la proximité avec le médecin traitant et les acteurs de santé, le bénévole trouve appui et partage : échanger, écouter ouvrent la voie à la réflexion éthique.
Regroupées au sein de la SFAP, nos associations sont répertoriées sur son site.
Celle-ci porte sur la mort, l’écoute, l’approche corporelle, la souffrance, l’éthique et le deuil ; via des outils de connaissance, repérage et cheminement permettent de trouver la juste distance dans la relation à la personne accompagnée.
Un groupe de parole mensuel aide à donner du sens à ce que vit le bénévole, et à résoudre ses éventuelles difficultés.
Seconde mission : l’organisation des interventions des bénévoles en institution comme au domicile, subordonnées à une convention signée avec les établissements. Cette disposition freine l’accompagnement à domicile de personnes qui ne requièrent pas forcément des soins palliatifs intensifs et/ou qui sont suivies par leur médecin traitant et des infirmières libérales. Des associations ont élaboré des conventions bipartites : avec le malade ou la famille.
Avec le généraliste s’instaure une relation tripartite fondée sur la confiance.
Dans la proximité avec le médecin traitant et les acteurs de santé, le bénévole trouve appui et partage : échanger, écouter ouvrent la voie à la réflexion éthique.
Regroupées au sein de la SFAP, nos associations sont répertoriées sur son site.
Accompagnement à domicile
À ce jour, le bénévole travaille souvent en équipe au sein des réseaux (EMSP, HAD, réseau de SP), on lui demande un soutien individuel, familial ou collectif. L’accompagnement à domicile a des spécificités qui font l’objet de formations approfondies et d’une vigilance accrue.
Il est particulièrement important de bien clarifier la demande, d’identifier le demandeur (souvent l’EMSP) et de repérer les éventuelles tensions familiales. À domicile, le bénévole doit redoubler de discrétion ; au centre des enjeux familiaux, il doit être neutre. Il a parfois peu d’interlocuteurs médicaux : il doit les rechercher et les contacter. Selon Michel Cavey, médecin de campagne devenu praticien hospitalier en SP gériatriques : « la principale vertu du bénévole est qu’il ne sert à rien ! Il est le serviteur de l’autre. La formation nous amènerait à apprendre comment se conduire dans cette inutilité.»
Par sa présence, il rend à celui qu’il accompagne sa place dans la société. En le regardant, il lui confirme son identité ; il peut tout écouter, mots ou silences. Il fait lien. Il aide à redonner du sens à ce temps de vie… Rappelons qu’il a pour obligation déontologique de ne pas chercher à peser sur les convictions et croyances de la personne accompagnée. Sa présence peut apporter un répit aux proches.
Le bénévole peut être un partenaire privilégié du généraliste pour accompagner le patient dans la rédaction des directives anticipées et diffuser la démarche palliative.
Il offre son soutien aux familles comme au malade, sa présence silencieuse peut « aider les proches à habiter ce temps du mourir et à accepter la séparation » (M. Cavey). Sa place au domicile a toute sa raison d’être et de croître, dans la perspective d’une plus grande solidarité.
Il est particulièrement important de bien clarifier la demande, d’identifier le demandeur (souvent l’EMSP) et de repérer les éventuelles tensions familiales. À domicile, le bénévole doit redoubler de discrétion ; au centre des enjeux familiaux, il doit être neutre. Il a parfois peu d’interlocuteurs médicaux : il doit les rechercher et les contacter. Selon Michel Cavey, médecin de campagne devenu praticien hospitalier en SP gériatriques : « la principale vertu du bénévole est qu’il ne sert à rien ! Il est le serviteur de l’autre. La formation nous amènerait à apprendre comment se conduire dans cette inutilité.»
Par sa présence, il rend à celui qu’il accompagne sa place dans la société. En le regardant, il lui confirme son identité ; il peut tout écouter, mots ou silences. Il fait lien. Il aide à redonner du sens à ce temps de vie… Rappelons qu’il a pour obligation déontologique de ne pas chercher à peser sur les convictions et croyances de la personne accompagnée. Sa présence peut apporter un répit aux proches.
Le bénévole peut être un partenaire privilégié du généraliste pour accompagner le patient dans la rédaction des directives anticipées et diffuser la démarche palliative.
Il offre son soutien aux familles comme au malade, sa présence silencieuse peut « aider les proches à habiter ce temps du mourir et à accepter la séparation » (M. Cavey). Sa place au domicile a toute sa raison d’être et de croître, dans la perspective d’une plus grande solidarité.