Big data : adieu secret médical ?

es 20 dernières années, avec le développement des nouvelles technologies, l’internet ou encore des réseaux sociaux, la production de données numériques a augmenté de façon exponentielle. Leur regroupement – caractérisé par une grande variété, des volumes croissants et une importante vitesse d’acquisition et de stockage (appelés les trois « V ») – est à l’origine du concept du big data qu’il serait préférable de nommer « grosses données » ou encore « données massives ». Celles-ci sont tellement complexes et volumineuses qu’elles ne peuvent pas être analysées par les logiciels classiques de gestion de l’information mais par de nouveaux outils de plus en plus sophistiqués permettant une analyse en temps réel ! Ces analyses, à la fois tendancielles et prospectives, intéressent de multiples domaines, l’industrie, le commerce, la climatologie, l’écologie, l’énergie et même la politique ou les religions pour n’en citer que quelques-uns et aussi celui de la santé. Mais à quelle fin ? Avec quelle fiabilité ? Et quelle sécurité ?
En médecine et plus largement en santé publique, le big data aura de plus en plus d’intérêts. Tout d’abord pour l’épidémiologie. Le croisement de données médicales avec des facteurs génétiques, comportementaux, nutritionnels, environnementaux ou socio-économiques, par exemple, permettra certainement l’identification de nouvelles populations à risque ou de facteurs délétères insoupçonnés. On peut aussi penser que la surveillance de certaines maladies autorisera, sans pour autant dégager de sa responsabilité le médecin qui reste libre de ses décisions, l’élaboration de nouveaux algorithmes facilitant dépistage, diagnostic ou suivi. La pharmacovigilance, dont on a encore vu récemment l’importance mais aussi les failles, bénéficiera aussi de cette manne sans oublier le facteur essentiel de progrès des connaissances médicales, la recherche.
Encore faut-il que les recueils et les analyses de ces données soient fiables… Si l’alimentation du big data se fait, actuellement en France, à partir de bases publiques médico-administratives comme le SNIIRAM ou le CépiDc et bientôt le DMP – lorsqu’il aura atteint son objectif – mais aussi de grandes cohortes comme CONSTANCES ou NutriNet, d’autres procédures de récupération d’informations, beaucoup moins sérieuses, comme les applis ou les objets médicaux connectés sont de plus en plus utilisés. Et que deviennent la plupart de ces data stockées par les grandes entreprises du GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft), etc. ? Comment sont-elles traitées ? Pour quels objectifs ? Et que penser de la confidentialité ? Les données médicales sont un matériau très sensible pour lequel le respect du secret médical est essentiel, ce qui sera peut-être, malgré l’amélioration et l’actualisation des systèmes de sécurité, de moins en moins réalisable ! Pourtant, il ne faudrait pas que l’intérêt collectif – voire commercial – passe avant le respect de la personne, la pertinence des soins, la justice et la bienfaisance dus à chacun de nos patients !
Pour répondre à toutes ces questions, le CCNE vient de publier un avis sous la forme de 12 recommandations dressant un état des lieux sur les données massives dans le champ de la santé, leur développement potentiel et le questionnement éthique qu’elles soulèvent.¹