Dialyse, greffe rénale : le poids des mots

Interrogés sur les mots qui décrivent le mieux, pour eux, la dialyse et la greffe, les patients qui vivent avec ces traitements se sont exprimés avec force à l’occasion d’une enquête à laquelle 2 300 d’entre eux ont participé. La dureté des principales expressions choisies par les patients dialysés (fig. 1) est frappante et contraste avec la connotation plus positive de celles des patients transplantés (fig. 2).
Renaloo, association de patients atteints de maladies rénales (https://renaloo.com/), a réalisé en juillet 2020 une enquête sur le vécu de la première vague de l’épidémie de Covid par les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés. La crise s’étant poursuivie, elle a été renouvelée en juillet 2021. Une première partie des résultats, centrée sur le virus, a été publiée fin octobre.¹
L’objectif de l’enquête était aussi de mieux comprendre les perceptions de leurs traitements par ces patients. À la fin, deux questions ouvertes proposaient « d’indiquer les trois mots ou expressions qui expriment le mieux ce que représentent pour vous la dialyse et la greffe à l’heure actuelle ». Les participants avaient ainsi l’occasion d’exprimer spontanément et en toute liberté, avec leurs propres mots, la façon dont ils vivaient et pensaient leurs traitements. La concision de la réponse demandée (trois mots) les incitait à dire l’essentiel, tout en leur permettant d’exprimer plusieurs dimensions, parfois contradictoires, de leur vécu.
Près de 8 répondants sur 10 se sont prêtés à l’exercice, livrant ainsi un corpus très riche, qui a permis de dresser, à partir de ce grand nuage de mots, un tableau contrasté des perceptions subjectives de ces deux traitements par les patients qui les vivent, les ont vécus ou aspirent à les vivre.

On sait depuis longtemps que la greffe permet non seulement d’augmenter l’espérance de vie mais aussi d’améliorer la qualité de vie, par rapport à la dialyse.
Les nuages de mots obtenus ici en apportent une puissante illustration. Ils témoignent de la diversité des rapports que les patients entretiennent avec leurs traitements et confirment les difficultés vécues par beaucoup de personnes dialysées. Plus de la moitié (53 %) d’entre elles n’emploient en effet que des mots négatifs pour évoquer leurs traitements, dont certains sont particulièrement violents : « prison », « calvaire », « galère », « horreur », « enfer ».
Le constat est très différent du côté des patients greffés : les deux mots de loin les plus fréquents sont « vie » et « liberté », suivis de très près par un ensemble de termes évoquant le retour à une vie normale vécu(e) comme une « vie nouvelle », une « renaissance » ou une « résurrection » qui les délivrent des contraintes de la dialyse.

Une autre différence entre les deux populations concerne le Covid et les menaces qu’il comporte. Alors que les patients greffés, qui restent très inquiets, les évoquent très souvent, ils sont quasiment absents du vocabulaire des patients dialysés.
Cette absence interroge : les dialysés ont été 2 fois plus contaminés que les greffés (17,4 % vs 8,6 %) et leur taux de mortalité, une fois contaminés, est supérieur à celui des transplantés : 20 % vs 15 %. Sont-ils moins conscients de leur fragilité ? Les contraintes très lourdes de leur traitement bouleversent-elles à tel point leur existence qu’ils refusent d’avoir à porter de nouvelles inquiétudes ?

On recueille très majoritairement un ensemble de termes qui traduisent le retour à une vie normale, vécue comme une vie nouvelle, une renaissance ou une résurrection qui délivre des contraintes de la dialyse. Cette liberté retrouvée suscite chez de nombreux patients des sentiments de bonheur et de joie. Ils expriment leur reconnaissance aux donneurs et au corps médical, tout en estimant avoir eu la chance de recevoir ce cadeau.
● La vie….
● La greffe, une nouvelle vie
● Meilleure qualité de vie, pouvoir manger normalement et boire
● Meilleure vie, liberté, plus de temps pour soi
● Une nouvelle vie
● Reprendre le chemin de ma vie
● Une vie presque normale
● Une nouvelle vie commence, c’est formidable
● Amélioration de ma vie personnelle
● Sans passer par la dialyse, un nouveau départ dans la vie
● Moins de contraintes, plus de liberté, vie plus normale
● Une vie meilleure et riche de son temps
● La greffe m’a rendu la vie normale grâce à mon donneur et tout le corps médical
● Liberté, joie, vie normale
● Une vie sans dialyse
● Résurrection, nouvelle vie
● Formidable liberté, qualité de vie
● Chance, vie normale, cadeau
● Amour de la vie à chaque instant
● Renaissance, liberté, vie
● Sauve la vie
● Bonheur, tranquillité, vie
● Donneur, famille, vie
● Liberté retrouvée, vie normale
● Revivre, meilleure qualité de vie, plus de liberté
● Renaissance, vie normale

Le sentiment de retour à une vie normale constitue clairement la tonalité dominante de l’ensemble des réponses. Mais il coexiste souvent avec des substantifs et des adjectifs qui expriment des états émotionnels moins optimistes. Inquiétude, peur, angoisse, crainte, stress, danger, anxiété, tristesse… totalisent un nombre d’occurrences supérieur à leurs contraires : bonheur, joie, soulagement, sérénité, bien-être… (192 contre 113).
● Bonheur d’être greffé, angoisse du rejet
● Angoisse, peur
● Inquiétude, angoisse, peur
● Angoisse, peur, stress
● Crainte, angoisse, espoir
● Reconnaissance, liberté, angoisse
● Bonne santé, vie diminuée, angoisse
● Angoisse, crainte, peur
● Angoisse, insécurité médicale, confort de ne pas être dialysée
● Survie, angoisse due au traitement immunosuppresseur
● Inquiétude, incertitude, manque d’informations dans les situations complexes
● Sécurité, rédemption, inquiétude
● Inquiétude, détermination à faire ce que l’on me conseille, espoir
● Survie, renaissance, inquiétude
● Inquiétude, libération, soulagement
● Inquiétude, stress, incertitude sur mon avenir
● Une vie monacale depuis cette pandémie, inquiétude pour le variant Delta
● Toujours du bonheur, inquiétude, incompréhension des autres
● La greffe n’a pas tenu, inquiétude, attente
● La greffe, liberté réduite, presque à néant à cause du Covid, inquiétude face à l’avenir
● Joie, peur, inquiétude
● Peur, inquiétude, contamination
● Inquiétude, risque, incertitude
● Inquiétude vis-à-vis du Covid
● Espoir, inquiétude possible
● Stress, fatigue, risques
● Ma greffe est un traitement contre l’insuffisance rénale qui me permet d’être libre de mes mouvements mais qui est une prison psychologique car j’ai peur à chaque instant (même avant le Covid) de perdre le greffon, d’oublier mes cachets, d’attraper un microbe, de manger un aliment interdit, plus, depuis 16 mois, la peur d’attraper à nouveau ce virus et de refaire une forme grave
● Grand soulagement, prison et enfermement à cause du Covid et peur de l’attraper et ne pas avoir autant de chance
● Vie normale, peur de la diminution des anticorps par la suite, espoir
● Une liberté après la galère de la dialyse mais également une peur permanente d’aller en réa et de mourir avant le vaccin
● Un parcours semé de dangers supplémentaires et la peur que l’on nous transmette le Covid
● Liberté, qualité de vie, peur du Covid
● Fragilité, faiblesse, peur
● Épidémie, être greffée ça représente le doute, l’angoisse et la peur
Les émotions négatives coexistent souvent, on le voit, avec le sentiment que la greffe apporte la liberté et assure le retour à une vie normale. À leur source, deux raisons claires et distinctes :
– la première est structurelle : si libératrice qu’elle soit, la transplantation n’est pas une guérison ; le traitement par immunosuppresseurs est lourd, le risque est toujours grand de perdre le greffon dont l’espérance de vie reste limitée ;
– la seconde est conjoncturelle : l’épidémie de Covid a été un puissant révélateur de la grande fragilité des patients transplantés. Il en a ravivé chez eux la conscience.

Le paysage qui se dessine à partir des mots des dialysés est plus sombre et plus hétérogène que celui des patients greffés.

Ces mots se répartissent en trois groupes selon des proportions très différentes.

Plus d’une personne sur deux est pessimiste

Pour plus de la moitié des patients dialysés en établissement de soins (58 %), la terminologie utilisée est fortement négative.
● Contrainte, planning difficile, et fatigué
● Une souffrance, une humiliation, une perte d’indépendance, une liberté enchaînée, ne pas être écouté et compris, n’être que vivant mais pas heureux de vivre
● Galère, prison et maladie
● Prison, contraintes, fatigue
● Le calvaire
● Un soulagement momentané, dépendance
● Rien de plus
● Galère, survie
● Douleurs, comorbidités, la patience
● Fatigant, routine, pesant
● Peur, fragilité, compliqué
● L’égoïsme du personnel soignant et des médecins
● L’abandon des associations pour les dialysés
● Garder ma propre autonomie pour garder une vie équilibrée en suivant mon instinct
● L’hémodialyse, je la subis, être reliée pendant 4 heures pour continuer de vivre 3 fois par semaine, est-ce une vie ?
● Obligation, soin et pénibilité
● Une odyssée !
● Des contraintes (papa au travail et maman en dialyse). Je fais comment avec mes enfants (10 ans 1/2 et 6 ans 3/4) ?
● C’est long (je pars à 8 h-8 h 15 de chez moi et je ne reviens que vers 14 h-14 h 15 pour des séances de 3 h 30).
● Contraintes, être enchaîné
● Contrainte, fatigabilité, douleurs
● Contrainte
● Une contrainte terrible
● Ras-le-bol
● Contrainte, peur, mort
● Survie, contrainte, fatigue
● Fatigue, non-sécurité, prison
● Un enchaînement difficile à supporter
● Le fardeau pour avoir une vie libre
● Sursis, contrainte, douleur
● Fatigant, contraignant, douleur
● L’horreur
● Un stress
● Contrainte, perte de temps, ennui
● Contrainte, inquiétude sur l'avenir, manque des moyens pour les pansements lors des points de compression
● Un manque de liberté, de la fatigue, des souffrances car j’ai une fistule difficile
● Prison, enfer, suicide
● Contrainte, prison, déprime
● Une nécessité mais très traumatisante sur ma santé et ma force physique
● Privations, fatigue complexe
● Contrainte, obligation, fatigue
● La privation de liberté, la solitude.
● Une absence de liberté
● Fatigue, branchement à une machine, contraintes hydriques
● Pour moi, la dialyse égale la souffrance car depuis un an et demi je n’ai que de la souffrance et plus de vie
● Aide, contrainte, fatigue
● Fatigant, contraignant, privation
● Contrainte, ras-le-bol, meilleure forme
● L’attente de greffe
● Prison, fatigue et angoisse
● Routine contraignante, chronophage et fatigante, peu de liberté d’aller et venir
● Survie quotidienne, soignants pas reconnus, patients pas toujours bien traités (pannes de machines, de climatisation, de téléviseurs, absence de personnel, grève...)
● Survie, contraintes, asthénie
● Fatigue, calvaire, solitude (obligation toute contemporaine de ne pas parler de choses négatives), porter un masque au sens figuré cette fois…
● La dialyse est une rupture dans la vie, par rapport à la vie « d’avant ». Une rupture profonde car elle touche à des choses essentielles de la vie (pouvoir voyager, travailler…)
● La fin en pente douce
● Contrainte, peur de tomber malade au cours de la dialyse, fistule qui se bouche
● Je ne sais pas comment répondre, je suis fatiguée de la dialyse
● Pénible, douloureuse, chronophage
● Contrainte, fatigue, obligation
● Galère pour une survie peu réjouissante, dialyse usine, manque d’humanité
● Angoisse, traitement lourd contrainte 3 fois par semaine à l’hémodialyse
● Très fatigant
● Privation, emprisonnement, dépression
● Une galère difficilement imaginable...
● Fatigue, lassitude, fil à la patte
● Contrainte, prison, tristesse
● Contrainte, éloignement, affaiblissement
● Prison, vieillissement, fatigue
● Peur de la contamination encore plus contraignante, trop longue attente pour les greffes
● Contrainte, régime hydrique sévère, fatigue
● Un calvaire, la souffrance
● Fatigue, enfermement, règlement
● Contrainte, fatigue, lassitude
● L’horreur, la douleur, des crampes, le stress, je déteste
● Lassitude d'une vie sans piment
● Rien n’a changé à part la privation de collation
● Chronophage trop régulier, pas de liberté
● Fermeture de la nuit, plus de visites des néphrologues, aucun respect du patient
● Contrainte, dépendance, manque de relations sociales
● Contrainte, asservissement, fragilité
● Prison qui dure depuis huit ans, et rien n’est fait pour booster. Tous les ans, on me dit que ça va arriver. À force, je suis démoralisé. Mon fils a 17 ans et va être autonome. Nous sommes passés à côté de plein de choses. À l’époque, on ne m’a jamais parlé de la greffe préemptive
● « Merdier sans précédent », « beaucoup d'angoisse », « beaucoup de questionnements »
● Contrainte, réalité, blocage
● Survie, lassitude (répétition des séances)
● Prison (en raison des dialyses, impossibilité d’aller et de faire ce qu’on veut, quand on veut), ce qui est pénible. Punition : pour la famille, qui subit le carcan de la dialyse et ses conséquences
● La prison à vie
● Une routine efficace
● Le Covid a bon dos, que ce soit pour trouver un centre pour les vacances et les collations pendant les dialyses
● Épuisement, peur, manque de rigidité sur le port du masque
● Contraintes, privation, fatigue
● Fatigue
● Fastidieuse, contrainte, survie
● Contrainte, lourdeur, fatigue
● Contrainte, obligation, privation de liberté
● Fatigue contrainte, pas le choix, une greffe étant impossible dans mon cas
● Un soin palliatif
● Très dur, très fatigant
● Contrainte régulière, manque de liberté, prison
● Survie, perte de tous liens sociaux normaux
● Galère, rigolade, faim
● Contraintes, fatigue, temps perdu
● Douleur, nécessité, contrainte
● Abandon de la vie sociale, régime strict, maintien en vie, mais pourquoi ?
● Fil à la patte, contrainte, voyages interdits
● Possibilité de vivre mais contrainte par les horaires, l’attachement à la machine, les heures perdues
● Contraintes d’horaires, perte de temps et souffrance
● Contrainte, fatigue, usure
● Galère

Une personne sur trois pourtant plus optimiste

En effet, un petit tiers des patients dialysés en établissement (30 %) n’exprime que des sentiments positifs, voire parfois dithyrambiques, à l’égard de cette modalité de traitement salvateur qui les maintient en vie, tisse un lien social avec le personnel et les autres patients, et offre une passerelle pour la greffe.
● Traitement, soulagement, vie
● Meilleur état de santé
● Maintien de vie machine branchée pendant quatre heures
● Pour moi, ça se passe bien
● La vie
● Salutaire, nécessaire, vitale
● Bouée de sauvetage
● Un maintien en vie
● Permet de vivre
● Écoute, informations, échange
● Tout est très bien et je supporte très bien la dialyse pour l’instant, 80 ans en janvier 2022
● Rien de différent
● Le moyen de me tenir en vie
● Maintenir en forme et moins malade
● Prolongement de la vie, vie normale, mais gâchée actuellement par les décisions arbitraires gouvernementales
● Survie et passerelle pour la greffe
● Commode, autonomie pratique
● Quotidien, routine, relations (les seules avec les collègues de dialyse et infirmiers pendant longtemps !)
● Lien social (patients et soignants) renouveau (dialysée récemment), aléa
● Toujours vitale, si je pouvais je serais à domicile avec des soins quotidiens
● Autonome, domicile, vacances
● Très au point
● L’unique solution me convenant
● Content d’avoir cette solution pour continuer à vivre
● De mieux en mieux
● Obligation, bonne solution
● Utile, nécessaire, salvateur
● La roue de secours
● Santé, vie et nécessité
● Vie, santé et espoir
● Une routine efficace
● Maintien en forme
● Temps, confort, permet de vivre
● La vie
● Sécurité
● C’est la vie
● Heureusement qu’elle continue

D’autres sont plus nuancées

Enfin, 12 % des personnes dialysées en établissement de soins adoptent une posture médiane : une contrainte nécessaire pour survivre en attendant la greffe.

● Une contrainte à supporter
● Une obligation vitale difficile
● La survie
● Après une greffe le 7 octobre 2014 jusqu’à l’arrêt en mars 2017, puis dialyse, seul moyen de vivre
● Prolongation de survie
● Contrainte, maladie, stress
● Contraignant, fatigue, prenant
● Une contrainte nécessaire
● Contrainte, isolement, malaise
● Ma vie
● Une contrainte
● Survie
● Beaucoup de contraintes
● La contrainte
● Longue
● Pas envie mais nécessaire, contraignant, revient bien trop vite dans la semaine...
● Le traitement qui me permet de vivre évidemment !
● Sans elle, la mort (4 mots)
● Obligation, nécessité, pénibilité
● Maintien en vie
● Fatigue, contrainte
● Seule solution pour la maladie
● Soins, attente de mieux, contrainte
● Contrainte, survie, coût
● Nécessaire, contrainte et handicap
● Mal-être malheureusement incontournable
● Faute de mieux, cela me sauve la vie. Mais je pense que la dialyse est une mine d’or pour les hôpitaux et les fabricants de machines et de consommables, ce qui empêche, par tous les moyens possibles, le développement du rein artificiel, qui se remplace à peu de frais à l’usure, contrairement aux greffes. Le big business est contre nous
● Un moindre mal à la greffe
● Une nécessité pour vivre
● Seule solution pour survivre
● Survie
● Elle me sauve, mais c’est contraignant 3 fois par semaine
● Liberté conditionnelle
● Rien à voir avec la crise sanitaire. J’ai pu être dialysée. Si un jour ça s’arrête (je ne suis pas greffable) et bien, moi aussi, j’arrêterai... Pas optimiste quant à l’avenir
● Très attendue mais complexe en France
● Traitement lourd, seule alternative, retour en arrière
● Régularité, repos, fatigue
● Contrainte, liberté, fatigue
● Contrainte, mieux-être, obligation
● Pas le choix…
● C’est une contrainte, mais heureusement que ça existe
● Alternative, contrainte, restrictions
● Contrainte-fatigue, mais sauvegarde de ma santé
● Une solution provisoire, moins de liberté et pas de vacances
● Un sursis
● Permet de survivre pendant l’attente de la greffe
● Une parenthèse dans ma vie, je ne me considère ni malade, ni handicapée, ni invalide, je me suis adaptée... Pas le choix
● Un mal pour un bien
● Contraintes, fatigues, nécessité
● Survie, bienveillance, contrainte
● Contrainte, survie, mal nécessaire
● Je me sens mieux, je peux vivre grâce à cette dialyse. Je me sens chanceuse, mais ça reste très difficile et j’ai hâte de recevoir ce fameux coup de fil qui me libérera de la dialyse, je l’espère
● Un palliatif à ma présente situation, sans dialyse je ne serais plus là à vous écrire, j’en suis bien conscient. On a aussi de la chance d'être dans ce pays
● Un calvaire, mais espoir qu’une greffe arrive rapidement
Le relatif bien-être en dialyse est souvent entretenu par la perspective de la greffe, de même que l'angoisse l’est, chez les greffés, par la peur d’un éventuel retour en dialyse.

Moins exposés à la promiscuité et aux contraintes des centres, plus autonomes, les patients dialysés à domicile sont aussi moins inquiets de l’évolution de leur état de santé. Les « trois mots » des patients dialysés à domicile diffèrent sensiblement de ceux qui le sont en établissement.

Un patient sur deux très satisfait

Une moitié des patients dialysés à domicile (49 %) ne tarit pas d’éloges sur les bienfaits de la formule : liberté, sécurité, autonomie, meilleure santé…
● Dialyse à domicile, liberté, sécurité
● Soulagement, liberté, roue de secours
● Autonomie, soulagement, traitement
● Le top à domicile
● Dialyse à domicile, liberté par rapport à l’emploi du temps, simplification pour partir en vacances, difficulté pour le stockage des consommables
● Plus de « pep’s », plus d’appétit, et une meilleure santé
● Survie, solution, vivre
● Gratitude, tranquillité, facilité
● (Pour ma part dialyse à domicile) Protection, isolement, roue de secours
● Je vis très bien avec la dialyse quotidienne à domicile
● Ma dialyse péritonéale de nuit me permet d’avoir une vie normale, même si je dois être très vigilant...
● La dialyse me permet de vivre
● Je me sens tellement mieux que pendant mes cinq ans de greffe...
● Traitement, liberté, peu de médicaments. Je fais ma dialyse quand je le veux. Je n’ai pas la contrainte d’aller en centre
● C’est une part de ma vie, bien intégrée, et toujours la DAD [dialyse à domicile] me permet une liberté dans ma vie
● Avoir un meilleur confort de vie, améliorer l’état de fatigue et tout ce qui en résulte
● Rassurer l'entourage
● La vie, la santé retrouvée
● Énergie, apaisement, maintien

30 % n’évoquent que des aspects négatifs

« Contrainte », « prison », « fardeau », « fatigue », « corvée » décrivent la perception d’un patient sur quatre.
● La contrainte, l’absence de liberté, la maladie
● Sursis, contrainte, handicap
● Ma prison
● Fardeau, douleurs, ras-le-bol
● Handicap, perte de temps, gêne
● Une mascarade. La mort programmée à très brève échéance
● Contrainte
● Contrainte, maladie, fatigue
● Contrainte, solitude, handicap
● Contrainte, corvée, fatigue
● Emprisonné

Un patient sur cinq nuance

21 % des participants tempèrent les contraintes subies en affirmant que ce traitement, nécessaire et obligatoire, constitue la seule solution pour rester en vie, même si beaucoup espèrent qu’il ne s’agira que d’une contrainte passagère, en attendant la greffe.
● Autonomie, survie, contrainte
● Épuisant, nécessaire mais usant
● Traitement, contrainte obligatoire
● Contrainte, nécessité, soin
● Solution : attente de greffe
● Nettoyage des toxines, survie, contraintes
● Soulagement, tristesse, attente
● Passage nécessaire, contrainte supportable
● La dialyse pour moi est un peu comme un gros manque de liberté
● Mon seul moyen de vivre
● La seule solution
● Prolongation de la vie en attendant la greffe
● Soins, contraintes
● Le maintien en vie dialyse = contrainte = survie = obligation
● Traitement pour survivre (sous DPCA [dialyse péritonéale continue ambulatoire] en alternance avec la DPA [dialyse péritonéale automatisée])
● Routine quotidienne, contrainte
● Semi-liberté
● Des contraintes fort lourdes (et pourtant j’ai opté pour la dialyse à domicile)
● Une très grande fatigue qui semble indiquer que le travail de ce « rein artificiel » est loin de valoir celui de l’organe
● Me permet de rester en vie
● Stabilité passagère
● Contraintes

Les mots des malades des reins et la force avec laquelle ils ont été exprimés incarnent non seulement la diversité des expériences liées à l’insuffisance rénale et à ses traitements de suppléance mais aussi leur impact très important sur les existences de celles et ceux qui les vivent.
Ils constituent un puissant plaidoyer pour améliorer les conditions de la dialyse et surtout pour développer autant que possible l’accès à la greffe, largement dégradé par le Covid.
On ne peut que souhaiter qu’ils soient enfin entendus.