État des lieux des soins palliatifs en France

La France connaît une transformation signifi­cative de sa structure démographique, marquée notamment par une augmentation du nombre de personnes âgées, un allongement de l’espérance de vie, un accroissement des personnes atteintes de maladies chroniques et/ou dégénératives et une baisse de la fécondité. En effet, entre 1960 et 2022, le nombre d’habitants en France est passé de 45,5 millions à 67,8 millions, soit une augmentation de 48 % en soixante-deux ans.¹

Au 1^er janvier 2024, en France, 21,5 % des habitants avaient 65 ans ou plus. Cette proportion augmente depuis plus de trente ans, et le vieillissement de la population s’accélère depuis le milieu des années 2010, avec l’arrivée à ces âges des générations nombreuses du baby-boom dont les plus anciennes auront 78 ans en 2024. Ainsi, les personnes âgées de 75 ans ou plus représentent désormais 1 personne sur 10 en France (10,4 %) et leur part est en forte augmentation (9 % en 2013).² Les prévisions indiquent que le nombre des 75-84 ans enregistrera une croissance inédite de 49 % entre 2020 et 2030, passant de 4,1 millions à 6,1 millions.³
À partir de 2035, les décès devraient être plus nombreux que les naissances, le solde naturel deviendrait alors négatif, si les tendances démographiques récentes se prolongeaient. Jusqu’en 2044, le solde migratoire compenserait ce déficit naturel et la population continuerait donc d’augmenter légèrement pour culminer à 69,3 millions d’habitants. À partir de 2044, ce ne serait plus le cas et la population diminuerait à un rythme moyen de 45 000 personnes par an, pour atteindre 68,1 millions d’habitants en 2070.⁴

Entre 2000 et 2022, l’espérance de vie à la naissance a continué d’augmenter, dépassant les 80 ans pour les hommes et approchant les 85 ans pour les femmes. Si cette espérance de vie des Français a considérablement augmenté grâce aux progrès médicaux, l’arrivée des générations de baby-boomers (nés entre 1946 et 1974) à des âges de mortalité potentielle provoque une augmentation du nombre de décès annuels : près de 20 % d’augmentation au cours de ces trente dernières années, ce qui représente près de 100 000 personnes en plus à accompagner en fin de vie. À l’heure actuelle, près de 70 % des décès concernent les personnes âgées de 75 ans et plus.
Par ailleurs, l’espérance de vie sans incapacité n’ayant pas évolué en parallèle de l’espérance de vie, on assiste à une augmentation considérable de situations de dépendance : l’échéance du décès s’éloigne, mais la période de vie en état de dépendance devient plus longue. Le profil des personnes qui décèdent en France a donc évolué : la majorité meurt de plus en plus âgée de pathologies chroniques telles que le cancer ou les maladies cardiovasculaires (premières causes de mortalité en France concernant chacune plus du quart des décès). En 2019, 91 % des 75 ans ou plus avaient au moins une pathologie ou un traitement chronique, une proportion stable sur cinq ans. En revanche, cette part a progressé au sein de l’ensemble de la population, passant de 36 % en 2014 à 42 % en 2019. Au moins trois pathologies sont retrouvées chez 11 % des hommes de 65 à 74 ans (6 % pour les femmes) et chez 26 % des hommes de 75 ans ou plus (17 % pour les femmes).⁵

Avec l’augmentation de la population et surtout celle de la part de personnes âgées voire très âgées et souvent polypathologiques et dépendantes, la prise en compte des besoins de ces personnes et leur accompagnement dans cette dernière phase de leur vie sont devenus plus longs et nécessitent souvent une prise en charge adaptée.
Globalement, le vieillissement entraîne également une augmentation importante des dépenses de santé due à une consommation accrue de soins :⁶ entre 2011 et 2016, les dépenses de santé liées aux affections de longue durée (ALD) ont augmenté de 3,8 % par an en moyenne, dont plus de 25 % dans le cadre du vieillissement de la population. À ce titre, le Haut Conseil du financement de la protection sociale (HCFiPS) affirme que « l’effet vieillissement a un impact particulièrement important sur les soins d’auxiliaires médicaux, sur les transports et sur les soins hospitaliers, postes sur lesquels la consommation est la plus fortement croissante avec l’âge ». Les besoins d’accompagnement de la fin de vie sont donc très largement en augmentation. Selon les projections de l’Insee, ces besoins ne devraient cesser de croître dans les années à venir, en raison de l’augmentation de la part des personnes âgées.

Puisque les Français vivent de plus en plus âgés, les parcours de fin de vie sont hétérogènes, faisant coexister une diversité de trajectoires palliatives et de fin de vie en fonction de leurs pathologies, leurs situations personnelles et leurs fragilités. En France, 47 % des hommes et 36 % des femmes de 75 ans ou plus cumulent au moins deux pathologies.⁵ Les maladies cardiovasculaires, neurodégénératives (notamment les maladies d’Alzheimer et de Parkinson) et les cancers sont plus fréquents parmi la population vieillissante.

L’accompagnement de ces populations dans des parcours plus ou moins complexes est favorisé par une approche palliative la plus précoce possible, mettant l’accent sur l’importance de l’information sur leurs droits, les réponses à leurs questions médicales, médicosociales et administratives et le recueil de leurs besoins tout au long du parcours de soins. Cet accompagnement nécessite l’identification des ressources utiles pour améliorer la qualité de vie, le soutien psychologique, le soulagement de la douleur et des autres symptômes, et réaffirme l’enjeu de prendre en compte les préférences individuelles des personnes en fin de vie et leurs besoins spécifiques.

Par ailleurs, le vieillissement de la population française, la maladie et la perte d’autonomie représentent les trois quarts des dépenses de la protection sociale :⁷ à titre d’exemple, on observe une augmentation de 6 points du produit intérieur brut (PIB) entre 1979 et 2019 pour les dépenses bénéficiant aux personnes âgées de plus de 60 ans. Ces facteurs augmentent la pression sur le système de santé, mettant en évidence l’enjeu majeur d’une planification adaptée des ressources pour faire face aux besoins croissants en soins d’accompagnement de tous les Français.
Ce constat met en lumière l’importance, d’une part, d’une politique de santé innovante et ambitieuse pour garantir un accès adapté à des soins d’accompagnement et assurer une qualité de vie optimale pour les personnes en situation de fin de vie, quel que soit leur lieu de vie et, d’autre part, d’un cadre législatif permettant sa mise en œuvre.

La loi française concernant la fin de vie a évolué depuis les années 1990 vers un renforcement des droits des personnes.
En 1995⁸ et en 1999,⁹ le législateur a approuvé la création d’un droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.
La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, et première loi relative aux droits des malades, précise clairement le droit de refuser un traitement et institue le droit à désigner une personne de confiance ; ce texte reste néanmoins silencieux sur la question de la fin de vie proprement dite. La loi de 2005, dite loi Leonetti, a statué pour la première fois sur la fin de vie et a introduit l’interdiction de l’acharnement thérapeutique (aujourd’hui « obstination déraisonnable »). Tout patient est en droit de considérer qu’un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut entraîner des conséquences vitales. Si le traitement médical jugé disproportionné doit être interrompu, la poursuite des soins reste essentielle, et l’accès aux soins palliatifs doit lui être assuré. Surtout, la loi Leonetti rappelle l’interdiction de l’obstination déraisonnable pour les médecins et la dédouble en droit du patient. Depuis 2005, l’équipe soignante peut arrêter les traitements chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elle estime que leur poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale. Parallèlement, la loi a aussi rendu possible la rédaction de directives anticipées qui permettent au patient d’exprimer ses volontés en matière de décision relative à la fin de vie pour le cas où il ne pourrait plus le faire lui-même. Mais en 2005, ces directives anticipées ne sont valables que trois ans et ont seulement une valeur d’information pour le médecin : elles ne s’imposent pas à lui.
En 2016, de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie sont créés par la loi Claeys-­Leonetti du 2 février. Les directives anticipées sont revalorisées, elles n’ont plus de conditions de durée et deviennent contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé. Cette loi ouvre également la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCJD). L’accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes : le patient doit présenter une souffrance réfractaire aux trai­tements, et son décès doit être inévitable à court terme. La SPCJD peut également être mise en place si le patient demande l’arrêt de traitements et que cet arrêt pourrait entraîner une souffrance insupportable. L’accès à la SPCJD est conditionné par une discussion en procédure collégiale pour vérifier que la situation du patient entre bien dans le cadre des conditions prévues par la loi.
Actuellement, un projet de loi sur la fin de vie est en discussion ouvrant la question du droit d’accès à une aide à mourir dans des conditions strictement encadrées, sujet récurrent dans le contexte sociétal actuel. Le président de la République a annoncé l’examen prochain de ce projet de loi.

Les pouvoirs publics, conscients des besoins actuels, agissent pour faire évoluer l’offre en soins de la fin de vie afin que la prise en charge soit effective quel que soit le lieu de la fin de vie. C’est ainsi qu’un cinquième Plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie a été lancé afin de poursuivre le renforcement des structures d’accompagnement et d’adapter l’offre aux besoins multiples de la fin de vie.¹⁰ L’objectif est de garantir l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble des territoires en renforçant le maillage de l’offre, en soutenant les organisations, en améliorant la coordination entre acteurs, notamment entre l’hôpital et le domicile, afin d’optimiser le parcours de prise en charge palliative des patients.

Un débat national sur la question de la fin de vie en France a été lancé à l’automne 2022, peu après la publication de l’avis n° 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE).¹¹ Une convention citoyenne sur la fin de vie a été menée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) réunissant 184 citoyens amenés à répondre à la question suivante : « Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »¹²
Des groupes de travail pilotés par les ministres Agnès Firmin Le Bodo et Olivier Véran se sont également réunis afin de permettre aux acteurs de terrain de contribuer au débat national. Et sur les territoires, les espaces de réflexion éthique ont organisé des réunions d’information à destination des citoyens.
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a participé aux travaux indiqués, tant en sa qualité de membre du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie qu’au titre d’animateur des groupes de travail ministériels. Le Centre a produit tous les éléments qui composent le parcours d’information à destination des personnes ayant participé à la Convention citoyenne, dont l’usage a été également prévu au sein des réunions d’information sur les territoires.¹³

Le CNSPFV s’est également intéressé aux connaissances et représentations actuelles des citoyens sur la fin de vie à travers une enquête menée auprès d’un échantillon représentatif de la population française âgée de plus de 18 ans.¹⁴ Les principaux résultats soulignent qu’une grande majorité de Français se sent globalement peu concernée par les questions de la fin de vie. Il ressort que, même si les femmes ont davantage réfléchi que les hommes à leurs préférences et à évoquer leur souhait en matière de fin de vie avec leurs proches, un important décalage a été mis en évidence entre le niveau d’information objective des Français sur la fin de vie et la perception qu’ils en ont : seuls 21,2 % de ceux qui se considèrent comme bien informés le sont objectivement. Cela peut s’expliquer par différents facteurs, dont des difficultés d’appropriation des dispositifs législatifs actuels encadrant la fin de vie par les Français dans un contexte de vifs débats parfois contradictoires. Ce déficit majeur d’information et de connaissances des Français est inégalement réparti et se calque en partie sur les inégalités sociales et territoriales de santé.

Une future stratégie décennale sur la fin de vie a été annoncée le 3 avril 2023 par le président de la République à l’issue de la remise du rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie. La demande est celle d’un plan décennal 2024-2034 « Soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France », ainsi que d’un projet de loi relatif à la fin de vie. Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé à l’époque, a installé une instance de réflexion stratégique chargée de préfigurer ce plan décennal présidée par le Pr Franck Chauvin. Ce dernier a rendu son rapport d’expertise le 11 décembre 2023, intitulé « Vers un modèle français des soins d’accompagnement ».¹⁵ Les recommandations exprimées au sein du rapport pourraient être intégrées en tant que socle constitutif de la future stratégie décennale.

Une filière de soins palliatifs est en cours de structuration à l’échelle régionale et est amenée à se décliner de manière graduée à l’échelle de chaque territoire, avec l’appui d’une cellule d’animation régionale de soins palliatifs.
L’organisation des soins palliatifs est cadrée par l’instruction interministérielle publiée en juillet 2023¹⁶ visant à structurer des filières territoriales de soins palliatifs, dans la perspective d’une stratégie décennale 2024-2034.
La prise en charge palliative est susceptible d’intervenir quel que soit le lieu de vie ou de soins de la personne malade. Elle s’organise dans l’environnement du patient, avec l’appui de professionnels, d’équipes de soins et d’accompagnement, à domicile ou au sein des établissements de santé, d’établissements sociaux ou médicosociaux. Elle implique également l’intervention de bénévoles d’associations, si celle-ci est souhaitée, apportant aide et soutien aux personnes malades et à leurs proches, et pouvant participer à l’accompagnement de la personne en fin de vie.
En France, l’offre d’accompagnement de la fin de vie est graduée (tableau) et comprend cinq types de structures :

• l’hospitalisation en unité de soins palliatifs (USP), qui est un service entièrement dédié aux soins palliatifs et réservé aux situations les plus complexes de fin de vie. Elle a vocation à accueillir les patients qui se trouvent dans une situation à complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. Le recours à une USP reste toutefois possible pour des patients se trouvant dans une situation moins complexe, lorsqu’elle représente la meilleure option compatible avec des soins en proximité ;

• l’hospitalisation en lits identifiés de soins palliatifs (LISP) qui sont des places dans des services hospitaliers confrontés à des fins de vie et des décès (en onco­logie, par exemple). Ces lits sont dédiés à la prise en charge palliative. Les patients qui sont dans une situation à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire peuvent être accueillis dans un LISP. Le LISP implique la présence de professionnels formés et de dispositifs d’accompagnement spécifiques (thérapies complémentaires pour soulager la douleur, salons des familles, horaires de visites aménagés, etc.). Les LISP peuvent relever d’une activité de court séjour ou de soins médicaux et de réadaptation ;

• la prise en charge de la souffrance et de la fin de vie concerne tout service hospitalier. Les patients relevant d’une situation stable et non complexe et/ou nécessitant des ajustements ponctuels peuvent être suivis par tout professionnel de santé ayant reçu une formation ou ayant acquis une expérience dans l’accompagnement de la fin de vie. Ces patients peuvent être hospitalisés en médecine, chirurgie, obstétrique (MCO), soins médicaux et de réadaptation (SMR) et unité de soins de longue durée (USLD) ;

• l’hospitalisation à domicile (HAD) est constituée d’une équipe pouvant intervenir dans l’accompagnement des patients en fin de vie à domicile et en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). La mise en place d’une HAD permet d’assurer au domicile du patient le même niveau d’expertise et d’équipement que celui de l’hôpital. Elle peut permettre le maintien à domicile de patients dont l’état de santé nécessite des soins plus techniques, avant d’envisager une hospitalisation conventionnelle ;

• à tous ces niveaux de prise en charge peut venir s’ajouter, si besoin, une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), composée de plusieurs professionnels (médecin, infirmier, psychologue, kinésithérapeute, assistant de service social…), chargée d’intervenir en appui et soutien des professionnels qui effectuent ces prises en charge, si ceux-ci ne sont pas formés ou habitués à l’accompagnement de la douleur et de la fin de vie.

Au 1^er janvier 2022, la France comptait 171 unités de soins palliatifs (USP), pour 1 980 lits. Cela représentait 2,9 lits d’USP pour 100 000 habitants. Cette offre est inégalement répartie sur le territoire : 21 départements ne disposaient pas d’USP (fig. 1).
On dénombrait 904 établissements disposant de LISP, pour un total de 5 566 LISP soit 8,2 pour 100 000 habitants en France. Tous les départements français étaient dotés en LISP, excepté Mayotte (fig. 2).
Fin 2021, 420 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) intervenaient et apportaient du conseil aux équipes soignantes d’autres services ou intervenaient au domicile du patient (fig. 3). Il existait alors 23 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP).¹⁷ 17 % des interventions des EMSP étaient réalisées en dehors de l’hôpital (domicile, Ehpad, etc.), soit 8 % de plus depuis 2013.¹⁷
En ce qui concerne l’hospitalisation à domicile (HAD), il y avait, en 2021, 34 places pour 100 000 habitants (fig. 4). Les équipes d’HAD interviennent à domicile ou en établissement médico-social. Les soins palliatifs représentent un tiers de l’activité en HAD, et cette part augmente depuis plusieurs années. La prise en charge par l’HAD représentait 5 % des décès totaux en 2019.
L’offre de soins palliatifs à domicile en France repose en premier lieu sur les compétences en soins palliatifs des professionnels de ville (médecins généralistes, infirmiers, autres professionnels paramédicaux), quel que soit leur mode d’exercice (libéral, salarié, public, privé...). L’activité de ces professionnels peut ne pas être totalement dédiée à l’accompagnement de la fin de vie à domicile. Ils sont soutenus par les EMSP, les équipes de l’HAD ou les ERRSPP.
On dénombrait en France, en 2021, 85 médecins généralistes pour 100 000 habitants, 152 infirmiers libéraux pour 100 000 habitants et 97 places d’Ehpad pour 1 000 habitants âgés de 75 ans et plus.¹⁷

Il subsiste, dans cette organisation française, une problématique d’identification tant des ressources en soins palliatifs que de la réalisation de ces soins.
Pour mémoire, les soins palliatifs constituent un type de soins visant à « améliorer la qualité de vie des patients » et qui « préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel » (Organisation mondiale de la santé, 2002). Il s’agit donc d’une façon de soigner et de prendre en soin. Par extension, le terme de soins palliatifs est utilisé pour parler des professionnels spécialistes des soins palliatifs travaillant dans des structures plus ou moins dédiées (USP, LISP, HAD, EMSP) : ce sont ces professionnels dont on a choisi de décrire l’exercice dans l’état des lieux présenté ci-dessus, qui détaille les ressources spécialisées en soins palliatifs.
Cependant, comme cela a été précisé, certains professionnels non spécialistes des soins palliatifs mais formés (souvent par le biais de la formation continue, par exemple les diplômes universitaires) sont capables de prodiguer des soins palliatifs de premier niveau pour des patients non complexes, même si ce n’est pas leur activité principale. Il peut s’agir de professionnels qui prennent en charge à l’hôpital la fin de vie de patients non complexes mais aussi de professionnels du domicile. Ils participent ainsi aux ressources en soins palliatifs, même s’il n’est pas possible aujourd’hui de tracer leurs activités dans ce domaine.
Ce déficit d’identification porte également sur les actes de soins palliatifs réalisés. À ce jour, la codification hospitalière permet de façon générale d’identifier pour chaque patient hospitalisé les actes dont il a bénéficié. Mais cette codification reste imprécise en matière de soins palliatifs puisqu’elle ne permet pas de savoir précisément le type de soins mis en œuvre (par exemple, il n’existe pas de code permettant de tracer la réalisation d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès). En conséquence, il n’est pas possible d’identifier à quel acte de soins palliatifs a eu précisément accès le patient. Par ailleurs, cette codification ne s’applique qu’à l’hôpital et pas au domicile.
Cet état des lieux des soins palliatifs en France reste donc doublement imprécis, d’une part du fait de la non-identification de l’ensemble des professionnels formés, d’autre part du fait de la non-identification de la totalité des actes de soins réalisés, cela étant d’autant plus vrai au domicile.
Pouvoir à l’avenir mieux décrire les ressources du domicile est un enjeu important, surtout compte tenu de la volonté réitérée des Français d’y mourir, plutôt qu’à l’hôpital.¹⁴ Pouvoir disposer de codes d’activité permettant de savoir, pour un patient donné, s’il a rencontré précocement un professionnel formé aux soins palliatifs constituerait également un indicateur de qualité majeur comme une garantie d’égalité d’accès aux soins et à la préparation de la fin de vie.

Le deuxième point de discussion fait écho à la publication récente du rapport Chauvin « Vers un modèle français des soins d’accompagnement »,¹⁵ qui propose un changement de vision vers une prise en soin globale de la fin de vie, fondée sur les besoins sociaux et psychologiques des personnes concernées et de leur entourage, sur tous les territoires et dès les phases les plus précoces des parcours. Ce rapport s’appuie sur six valeurs fondamentales :

• le respect des droits et de l’expression de la volonté des personnes ;
• l’équité ;
• la solidarité à l’égard de tous, et en particulier des plus vulnérables ;
• la proximité des lieux de vie ;
• la soutenabilité ;
• l’interprofessionnalité entre soignants et non soignants.

Il se décline en cinq grands objectifs stratégiques et quinze mesures élaborées en concertation avec les parties prenantes (sociétés savantes, associations, fédérations, directions d’administration centrale…) et concerne des publics, des situations et des régions spécifiques.
Ce travail préfigure ainsi l’élaboration d’un programme ambitieux et innovant prévoyant l’implication de l’ensemble des acteurs, professionnels de santé et du médico-social, collectivités territoriales et associations, avec un ancrage important d’innovation sociétale et culturelle. Parmi ces mesures, citons par exemple celle liée à la création « d’organisations territoriales permettant de mettre en œuvre sur l’ensemble du territoire une prise en charge graduée et structurée des soins d’accompagnement en prenant en compte les spécificités des publics »,¹⁵ dont l’ambition est de dépasser l’organisation actuelle centrée sur la prise en charge sanitaire et d’aller vers des organisations territoriales dédiées inscrites dans la loi et qui s’appuient sur des plans personnalisés.
In fine, l’objectif est que, d’ici à cinq ans, chaque département ait mis en place au moins une organisation territoriale, et que, d’ici à dix ans, chaque personne en fin de vie se voit proposer une solution d’accompagnement adaptée à ses besoins physiques, psychologiques et sociaux.

Malgré une progression de l’offre hospitalière en soins palliatifs, la prise en charge des soins d’accompagnement en France est considérée encore peu satisfaisante par l’ensemble des professionnels et des patients, d’où l’enjeu majeur des prochaines années de mieux structurer les parcours de soins de la fin de vie et de faciliter le repérage et l’orientation des personnes malades et de leurs proches au sein de dispositifs adaptés à leurs besoins et préférences.