Évolution du cadre légal de la fin de vie : quelle place pour les directives anticipées ?

La Convention citoyenne sur la fin de vie s’est déroulée de décembre 2022 à avril 2023. Dans son rapport final, elle se prononce en faveur du développement des soins palliatifs et de l’ouverture, sous conditions, du suicide assisté et de l’euthanasie. L’encadrement de la fin de vie repose sur les directives anticipées, dont la mise en œuvre s’est construite petit à petit et de façon différente dans le monde.

En 1969, pour la première fois, Luis Kutner, avocat des droits de l’homme et cofondateur d’Amnesty International, a évoqué la possibilité de prendre en compte l’expression anticipée des souhaits des malades devenus incapables de s’exprimer, en le formalisant à travers le concept de « living will », trouvant sa traduction dans le terme de « testament de vie ».¹ Afin d’établir ce document, il convient d’être âgé de 18 ans au moins, d’être sain d’esprit et d’agir de sa propre volonté. La validité du consentement est alors assujettie à la présence de deux témoins, lesquels ne doivent avoir aucun intérêt dans la suite du destin de celui qui souhaite laisser ses volontés. Lorsqu’elle est rédigée, la directive a une durée de validité de cinq ans, au bout de laquelle elle doit être réitérée dans les mêmes formes. Pour une femme, ses effets sont suspendus durant la grossesse. Cette directive est révocable à tout moment.
Des processus de simplification se sont mis en place dans les années 1990 : la loi californienne a inspiré diverses autres législations d’États et finalement celle du Congrès qui, par le « patient self-determination act » de 1991, a astreint chaque hôpital à remettre à tout patient, lors de son entrée, une information suffisante à ce sujet. Le droit pour une personne capable de refuser un traitement médical a valeur constitutionnelle depuis l’arrêt Union ­Paci­fic Railway Company v. Botsford du 25 mai 1891, Supreme Court of the United States (découlant du droit à l’intégrité corporelle).²
Parallèlement, la création de protocoles de non-réanimation afin d’éviter des interventions non souhaitées chez les patients en fin de vie, ne pouvant s’exprimer du fait de leur état de santé, s’est mise en œuvre. Des listes de priorités ont été créées, ce qui nous renvoie à une idée de « hiérarchie » des obligations du médecin en ce qui concerne le processus décisionnel.
En 1993, le « uniform health care decision act » a tenté d’uniformiser les pratiques, avec la création d’un formulaire national regroupant l’expression des souhaits de soins pour la fin de vie, de don d’organes ou de tissus, la désignation d’une personne de confiance et du médecin référent.
Cependant, Diane Hoffman expliquait, en 1996, l’incohérence de ce formulaire, indiquant que ce dernier, mal conçu, aurait besoin d’être revu pour éviter d’induire les patients à remplir leur formulaire de façon incorrecte ou dans un sens qui ne refléterait pas leurs réels désirs : « While public policy has pushed the execution of advance directive forms, some individuals may be exposed to significant risks in completing some of the “standard” advance directive forms. In some cases, the forms are poorly designed and in need of refinement. In others, to be understood, they required an educational level above that of the average citizen »*.³

Deux arrêts importants sont venus fixer le droit à l’abstention au traitement en Grande-Bretagne. L’arrêt Airedale NHS Trust v. Bland du 9 février 1993, de la Chambre des lords, ainsi que l’arrêt Diane Pretty du 29 novembre 2001, de la Cour européenne des droits de l’homme. Dans le premier arrêt, il était déclaré qu’un malade peut refuser un traitement. Au-delà, la jurisprudence britannique admet que toute personne laisse des instructions pour ses derniers jours. La validité d’un tel document est subordonnée à quatre conditions :
– le patient doit disposer de sa capacité mentale au moment où il exprime son souhait ;
– il doit saisir la portée de sa décision, dans l’hypothèse où il viendrait à perdre cette capacité ;
– il doit comprendre les conséquences de son souhait ;
– il ne doit pas avoir été soumis à une influence dans sa décision.
À défaut de document aussi explicite, l’arrêt des soins peut être ordonné par l’accord à la fois de l’équipe soignante et de la famille. La Grande-Bretagne admet donc le droit à l’abstention au traitement.

Au Danemark, la loi n° 351 du 14 mai 1992, dans son article 6 modifiant l’exercice de la médecine, et la loi n° 482 du 1^er juillet 1998, dans son article 16 sur le statut juridique du patient, autorisent une personne majeure et capable à rédiger un testament de vie pour refuser un traitement inutile. La loi danoise permet à la personne de demander, préventivement, à ne pas être maintenue en vie en cas d’accident grave.

L’Espagne dispose de droits propres à diverses communautés autonomes (les provinces). La Catalogne s’est ainsi dotée d’une loi sur les droits du patient, le 21 décembre 2000. Ce texte permet à un malade de laisser des directives anticipées. À la suite de ce texte, le Parlement national, par une loi du 14 novembre 2002, a fixé le cadre général à l’intérieur duquel les communautés autonomes peuvent exercer leurs compétences en matière de santé publique. Depuis, 13 des 17 communautés concernées ont légiféré dans le même sens que la Catalogne.

En France, toute personne majeure peut rédiger ses « directives anticipées ». Ces volontés sont exprimées par écrit, au sujet des traitements ou actes médicaux que la personne accepte ou non de recevoir, si jamais elle se retrouvait hors d’état de manifester sa volonté. Elle concerne ainsi les conditions de la fin de vie, c’est-à-dire poursuivre, limiter, arrêter ou refuser les traitements.
La réforme introduite par la loi n° 2016-87, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, nécessite de s’intéresser aux directives anticipées en amont. En ce sens, le décret n° 2006-119 du 6 février 2006 précisait ce principe comme étant un « document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance ». Lorsque l’auteur de ces directives était dans l’impossibilité d’écrire et de signer lui-même le document, il pouvait demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu’elle est désignée, d’attester que le document qu’il n’a pu rédiger lui-même est l’expression de sa volonté libre et éclairée. Les directives pouvaient, à tout moment, être soit modifiées, partiellement ou totalement, soit révoquées sans formalité.
Leur durée de validité était alors de trois ans et elles étaient renouvelables par simple décision de confirmation. Toute modification faisait ainsi courir une nouvelle période de trois ans. Dès lors que les directives anticipées avaient été établies dans un délai de trois ans, précédant soit l’état d’inconscience de la personne, soit le jour où elle s’était avérée hors d’état d’en effectuer le renouvellement, elles demeuraient valides.
Ces directives comportaient toutefois des zones d’ombre et un manque certain d’autonomie dans la décision du patient ; cela a conduit le législateur à les réformer. En juin 2013, l’avis n° 121 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a insisté, comme le rapport Sicard, sur le développement des soins palliatifs et sur les directives anticipées, en précisant notamment qu’il convient de distinguer les « déclarations anticipées de volonté » par lesquelles le patient, en bonne santé, expose des souhaits généraux sur sa fin de vie, mais aussi « les directives anticipées » stricto sensu qui expriment les volontés d’un patient atteint d’une affection grave et incurable. Ces directives constituent ainsi un véritable outil de dialogue avec le malade.
En décembre 2014, le rapport Claeys-­Leonetti remis au président de la République se conclut par la rédaction d’une proposition de loi très précise contenant les deux nouveaux droits évoqués dans le rapport du CCNE : la sédation profonde et continue jusqu’au décès et des directives anticipées contraignantes.
La réforme introduite en 2016 résulte de profondes réflexions sur les points faibles de ces directives, après dix ans d’application de la loi du 22 avril 2005 : « Le phénomène de la fin de vie ne renvoie plus seulement au déroulement du processus naturel, il devient l’objet de l’exercice de certains droits. »⁴ Le bilan des directives est mitigé : les volontés des patients sont certes sécurisées, mais l’outil reste mal utilisé et peu connu des professionnels de santé. En outre, avant la réforme, elles ne revêtaient pas de caractère contraignant. Le médecin ne pouvait les ignorer et devait les consulter, mais il n’était pas tenu de les suivre. Elles devaient être « conciliées avec la prise en compte d’autres éléments, non médicaux, pour éclairer sa volonté, ses choix spirituels ou philosophiques », ainsi que l’expliquait Jean-Marc Sauvé, alors vice-président du Conseil d’État. Elles étaient, de plus, possiblement inexploitables, en cas d’absence d’actualisation ou parce que les choix retenus souffraient d’imprécision. Même si les professionnels de santé ne sont pas systématiquement informés de leur existence, elles doivent être communiquées au médecin de ville et, en cas d’hospitalisation, être versées au dossier médical,⁵ mais elles peuvent également être transmises à une personne de confiance, un membre de la famille ou un proche.⁶

La loi du 2 février 2016 représente l’aboutissement d’un long parcours législatif qui a permis de renforcer l’autonomie de la décision du patient par la création de deux nouveaux droits : le patient peut exiger une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et ses directives anticipées deviennent désormais « contraignantes ».
Elles peuvent être consignées soit au sein d’un formulaire disponible sur le site de la Haute Autorité de santé, soit être rédigées sur papier libre, daté et signé. Il est également possible de les faire rédiger par une tierce personne en présence de deux témoins, dont l’un est la personne de confiance désignée.⁷ Une fois rédigées, ces directives peuvent être intégrées au dossier médical partagé du patient, permettant de retracer facilement les éléments transmis, être confiées au médecin traitant ou au soignant de son choix, ou bien transmises à la personne de confiance, une personne de la famille ou un proche. Elles ont acquis une durée illimitée depuis la loi de 2016, mais peuvent faire l’objet d’une modification et/ou d’une annulation à tout moment. Ces mesures de précaution sont les garantes d'une sécurisation de la volonté des personnes.
Concernant les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, un régime spécifique s’applique, issu de l’article R.1111-17 du code de la santé publique et confirmé récemment par un arrêt de la cour d’appel de Reims du 31 janvier 2023, précisant que la personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Toutefois, en l’absence de texte portant sur le cas des directives anticipées qui seraient rédigées avant la mise sous tutelle, quelle validité leur octroyer ? Si la littérature fait état d’une validité malgré la mise sous tutelle et du rôle joué par le médecin pour apprécier le caractère manifestement inapproprié ou non de ces directives, la question peut se poser eu égard à la désignation de la personne de confiance. En effet, dans le cas de la désignation d’une personne de confiance avant la mise sous tutelle, il revient au juge de confirmer ou d’infirmer cette désignation dans son jugement. Par conséquent, pourquoi n’incomberait-il pas au même juge de confirmer ou d’infirmer les directives anticipées rédigées avant la mise sous tutelle ? Il en ressort que des zones d’ombre persistent dans le champ de la fin de vie pour les majeurs protégés.

Confronté à des situations de fin de vie, le médecin est donc dans l’obligation de s’enquérir de l’existence des directives anticipées, d’en vérifier la validité, d’en prendre connaissance et d’inclure les souhaits qui y sont formulés parmi les éléments sur lesquels appuyer sa décision médicale.
Mais quelle est la place de ces directives au regard de l’évolution du projet de loi sur la fin de vie ? La question fait débat. Récemment, le Conseil constitutionnel s’est prononcé, par une décision du 10 novembre 2022, sur la conformité à la Constitution de dispositions du code de la santé publique portant sur les directives anticipées. Il s’agissait d’un patient en état de mort cérébrale n’ayant pas été maintenu en vie, contrairement à ce qu’il avait exprimé au sein de ses directives. Le Conseil constitutionnel indique qu’elles s’imposent au médecin pour toute décision de soins, sauf, notamment, lorsqu’elles apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».
Cette décision interroge et relance le débat : quel est l’intérêt des directives anticipées si elles ne sont pas prises en compte ? Par cette décision, le Conseil constitutionnel opère une stricte appréciation de l’article L.1111-11 du code de la santé publique, marquant par là-même une volonté de ne pas se positionner sur un sujet si complexe mais introduisant un risque et faisant peser un recul sur la prise en compte de la fin de vie en France. Alors que la Convention citoyenne sur la fin de vie doit permettre de faire progresser le droit positif en faveur des patients, le droit façonne un cadre incertain qui promet de faire naître de nouveaux débats.
* « Bien que les politiques publiques aient encouragé la mise en place de formulaires de directives anticipées, certaines personnes peuvent être exposées à des risques importants en remplissant certains des formulaires de directives anticipées “standard”. Dans certains cas, les formulaires sont mal conçus et doivent être améliorés. Dans d'autres, pour être compris, ils nécessitent un niveau d’éducation supérieur à celui du citoyen moyen. »