Hospitalisation à domicile : quel rôle en situation palliative ?

L ’HAD permet de prodiguer au domicile des soins lourds et techniques et/ou requérant une importante coordination pluridisciplinaire, non réalisables par les seuls professionnels de ville, dans des conditions de sécurité et de qualité comparables à celles d’un hébergement en établissement de santé, dès lors que sont remplies des conditions de faisabilité. Elle est nécessairement prescrite par un médecin, en accord avec le patient et son entourage. Considérablement développée depuis 20 ans, elle intervient sur tous les départements de métropole et d’outre-mer (en 2019 : 295 établissements).
Actuellement, plus de 25 % des journées d’HAD concernent des patients en soins palliatifs terminaux, et plus de 50 % des situations relèvent d’une démarche palliative. L’indice de Karnofsky moyen est de 30 % (handicap sévère et dépendance aux soins). La durée moyenne de séjour est de 34 jours.
En 2018, 15 % des décès à domicile ont eu lieu en HAD, dans les suites d’un cancer (79 %), de pathologies neurologiques (14 %) ou d’insuffisances d’organe (7 %) ; 40 % des patients admis en HAD pour soins palliatifs meurent chez eux.¹
Dans une gradation des prises en charge, l’HAD intervient dans les situations les plus complexes, au même niveau que les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) ou les unités de soins palliatifs (USP). Son objectif est de permettre aux patients les plus requérants en soins ou en coordination de vivre à domicile jusqu’à la fin.

L’HAD a vocation à s’intégrer à la filière palliative de chaque territoire en coordonnant avec les professionnels et les structures du domicile, les services d’hospitalisation, en particulier ceux bénéficiant de lits identifiés, les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles (EMSP) hospitalières ou extrahospitalières.²
Elle vise à prendre en charge le bon patient au bon moment et à éviter la rupture du parcours de soins. Les admissions se font dans un tiers des cas directement à partir du domicile sur prescription du généraliste référent (médecin traitant).Depuis juin 2018, elle peut intervenir conjointement avec un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), déjà en place, pour renforcer et médicaliser le suivi. Des professionnels du premier recours (IDE, kinésithérapeutes...) peuvent être intégrés à l’équipe.
L’HAD intervient également en Ehpad et dans les établissements sociaux et médicosociaux (maison d’accueil spécialisée [MAS], foyer d’accueil médicalisé [FAM], foyers logement…). Ces suivis représentent plus de 8 % des journées d’HAD. Il s’agit principalement de situations palliatives compliquées (escarres, pneumopathies). L’équipe de l’HAD apporte un soutien aux soignants de l’Ehpad, elle met à disposition des ressources non disponibles dans ces établissements (expertise, médicaments de la réserve hospitalière, pompes à morphine pour l’analgésie...) et assure une permanence de réponse 24 h/24 afin d’éviter les hospitalisations inappropriées.
La notion de « dossier dormant » est en développement : il s’agit d’un présignalement par l’Ehpad, en lien avec le médecin traitant, déclenchant en quelques heures une intervention en cas d’aggravation. La formation et l’accompagnement des équipes d’Ehpad peuvent être assurés par les professionnels de l’HAD comme par les équipes mobiles.
Les interventions dans les établissements hors Ehpad sont actuellement peu nombreuses mais devraient se multiplier. Il reste difficile de proposer un accompagnement jusqu’au décès dans de nombreux établissements médico­sociaux pour plusieurs raisons : direction prenant encore peu en compte la dimension de la fin de vie, craintes des pro­fessionnels, pas de présence suffisante possible de l’équipe soignante et éducative auprès des résidents concernés.

L’HAD est une offre hospitalière coordonnée, assurée par une équipe pluridisciplinaire, sur un territoire autorisé par l’ARS. Elle doit garantir des soins avec déplacement infirmier à domicile jour et nuit 24 h/24 et 7 j/7. Son organisation varie selon les territoires. La coordination est toujours assurée par des salariés de la structure. En revanche, les soins sont effectués soit par des IDE et des aides- soignants salariés de l’HAD, soit par des professionnels libéraux associés (rémunérés par l’HAD). L’intégration de ces derniers permet de maintenir les mêmes intervenants à domicile tout au long du parcours de soins, ce qui est particulièrement intéressant dans les situations palliatives où la dimension d’accompagnement est forte. L’objectif est de créer une équipe adaptée à chaque patient.
Le suivi médical est réalisé par le médecin traitant, dont l’implication est essentielle, en partenariat avec le médecin coordonnateur d’HAD. Ce dernier est autorisé à prescrire afin d’assurer la prise en charge de l’urgence et la continuité des soins, sous réserve que le médecin traitant en soit informé.
Le coordonnateur peut être sollicité pour un appui technique (perfusions, prise en charge de la douleur et des symptômes, plaies et cicatrisation, prescriptions anticipées, organisation d’une ponction...) ou une aide à la réflexion (hospitalisation, limitation des traitements, avis spécialisé, distanciation autour de certaines situations , par exemple médecin traitant affecté émotionnellement). Grâce à la médicalisation apportée, on évite la rupture de soins (la nuit, en fin de semaine, absences du médecin traitant) et on améliore le contrôle symptomatique par une réactivité importante.
Une équipe pluridisciplinaire est indispensable : suivi social (organisation du maintien à domicile et accès aux droits), psychologique (inclus dans le prix de journée HAD), intervention d’un ergothérapeute, particulièrement utile pour des patients ayant des maladies neurologiques (positionnement, adaptation aux handicaps évolutifs, domotique...). Certaines HAD disposent de psycho­motriciens, d’autres de socio-esthéticiens ou d’art-thérapeutes.
Le patient a ainsi accès à des soins techniques non ou peu disponibles en ville : ventilation, thérapies à pression négative pour cicatrisation des plaies, aspiration digestive, MEOPA pour des actes douloureux (pansement, nursing), transfusions… Grâce à son statut hospitalier, l’HAD a accès aux médicaments de la réserve hospitalière : kétamine, sufentanil et oxycodone. Une partie significative des professionnels impliqués sont diplômés en soins palliatifs et/ou ont travaillé dans d’autres structures dédiées. Certaines HAD ont développé une équipe d’appui interne (quelques personnes formées), d’autres portent juridiquement une équipe mobile extrahospitalière
L’HAD est financée par un prix de journée qui inclut tous les actes de soin y compris rééducation, nursing, IDE…, les médicaments et dispositifs médicaux,la coordination médicosoignante 7j/7, 24h/24, le suivi psychosocial, le matériel médical. En fonction du statut de l’établissement, les actes médicaux sont inclus ou non.

L’application ADOPHAD,³ développée par la HAS, aide à identifier les candidats à une telle prise en charge.
En soins palliatifs, l’HAD est justifiée en cas de :
– charge en soins importante (passages pluriquotidiens, soins longs, plaies tumorales…) ;
– soins techniques (analgésie à la pompe autocontrôlée, MEOPA, TPN, aspirations digestives, ventilation, PleurX [drain tunnelisé sous la peau pour évacuations pleurales répétées]…) ;
– instabilité médicale justifiant une réévaluation fréquente (risque de décompensation respiratoire, d’occlusion, douleur instable, troubles psychiques…) ;
– prescription d’un médicament de la réserve hospitalière ;
– nécessité d’une coordination médicalisée ou d’une régulation du parcours de soins (hospitalisations en urgence rapprochées) ;
– complexité particulière liée à la pathologie, au patient ou à son environnement (réflexion éthique, épuisement des professionnels de soins primaires…).

L’HAD ne finance pas le maintien à domicile, qui doit être organisé par ailleurs (présence d’une aidante, préparation des repas...). En dehors de la toute fin de vie, il est souvent difficile d’obtenir une auxiliaire de vie sociale pendant plus de 2 h/j. L’HAD peut mobiliser le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) en vue d’une intensification des aides, souvent sur une période courte. Régulièrement, il faut réévaluer avec le patient et son entourage la possibilité de poursuivre les soins à domicile. L’accompagnement proposé par les équipes, la permanence de réponse 24 h/24, et le suivi médical visent à répondre aux besoins formulés par les proches.⁴
De nombreuses équipes travaillent en lien avec des associations de bénévoles d’accompagnement, mais leur intervention reste rare à domicile, surtout en raison du manque de personnes disponibles.

L’HAD propose une organisation et un accès aux compétences nécessaires à la mise en place de sédations proportionnées ou profondes, le plus souvent intermittentes pour faire face aux symptômes difficiles (réalisation d’un soin, sédation nocturne temporaire) ou en situation d’urgence (syndrome asphyxique ou hémorragique). Elle participe et souvent coordonne la réflexion collégiale autour de demandes de sédation profonde et continue maintenue jusqu’au decès, qui restent rares. Sa mise en œuvre nécessite des conditions qui, lorsqu’elles ne sont pas réunies, justifient une proposition de transfert en USP.⁵