La démocratie sanitaire à l’épreuve

La loi du 4 mars 2002 (loi n° 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé), dite « loi Kouchner », couvre de très nombreux aspects dont la mise en œuvre est difficile à évaluer dans ce court espace. Il est néanmoins possible de formuler quelques hypothèses concernant les conditions de réalisation des droits individuels, en particulier le droit à l’information et le consentement éclairé.^a Concernant les mouvements de patients, dont le rôle est également consacré par cette loi, nous rappelons toutefois leur inégale influence sur les prises de décisions. Nous tentons enfin de cerner les manières dont la crise épidémique actuelle met à l’épreuve la démocratie sanitaire, qui fête aujourd’hui ses 20 ans.^b

La loi du 4 mars 2002 portait un idéal à accomplir : l’abandon d’une relation médecin-patient princi­palement paternaliste et verticale,⁵ au profit d’une relation plus horizontale et délibérative, dans laquelle s’épanouirait une « décision partagée ».^c Cette loi accompagne et approfondit le souhait d’une nouvelle médecine qui, loin de simplement protéger un patient réputé fragile et incapable de savoir ce qui lui sied,⁶ promeut l’échange équilibré et la coconstruction du traitement, consacrant l’autonomie de jugement du patient.
Mais, en pratique, comment s’effectue ce passage de ce que Nicolas Dodier appelle « une forme politique de la médecine » à une autre ?⁸ Nous voudrions ici tenter de comprendre si ces transformations appelées de leurs vœux par nombre de décideurs, acteurs professionnels, observateurs, patients et usagers du système de soins ont vocation à se réaliser également en tout point de l’espace sanitaire – bien qu’il soit à ce stade difficile de prouver que ce modèle s’est parfaitement épanoui en France, faute de données suffisantes. Cinq ans après la promul­gation de cette loi, nous formulions déjà certaines hypothèses à cet égard ;¹ nous faisions en particulier valoir que les conditions d’épanouissement du modèle de la décision partagée ne sont pas toujours réunies et que ces variations dépendent de trois facteurs : le type de décisions/pathologies/thérapeutiques auxquelles on s’intéresse ; le type de patients concernés par l’analyse ; le type de contextes professionnels considérés (des facteurs bien sûr liés, mais que nous distinguons pour les besoins de l’analyse).^d

Selon la pathologie concernée, le modèle de la décision partagée ne trouve pas d’égales conditions d’épanouissement : le cas d’une consultation pour le soin d’une pathologie chronique est certainement plus propice à sa réalisation que ne l’est celui des pathologies aiguës, auxquelles il faut souvent répondre dans l’urgence, et avec un traitement qui n’a pas vocation à être poursuivi sur le long terme. La coopération du patient, qui explique ses contraintes de vie et exhibe les limites possibles à l’observance d’options thérapeutiques, est en effet plus nécessaire dans le cas des pathologies chroniques (y compris psychiatriques ou de troubles psychologiques) que dans les pathologies aiguës. Pareil raisonnement peut être étendu à la distinction entre pathologies au pronostic critique et pathologies bénignes :⁷ il est probable que le degré de sévérité de l’affection influe sur l’importance et les velléités de contribution du patient à la décision thérapeutique – comme l’a montré, par exemple, Elsa Gisquet concernant les décisions de fin de vie en service de néonatalogie, pour lesquelles les parents préfèrent que s’instaure une relation paternaliste.⁹

Le profil du patient est certainement aussi un élément clé : niveau d’études (supérieures), appétence pour la littérature scientifique et médicale, niveau socioéconomique – des variables bien sûr liées –, âge (appartenir à une génération plus jeune qui plébiscite le modèle de la décision partagée versus une génération qui, valorisant davantage le statut social élevé de la profession médicale, respecte plus volontiers l’asymétrie), lieu d’habitation (importance de l’offre de soins sur un territoire)^e, genre,^f etc. sont des facteurs qui influencent le type de relations s’installant entre médecins et patients. Les résultats de nos recherches suggèrent que, de manière générale, le dialogue et l’échange d’informations prévus par la loi ne prévenaient guère la reproduction de stéréo­­-types culturels et sociaux – un phénomène peu propice à l’affirmation du consentement éclairé et à l’autonomie des patients.

Le type de professionnels et/ou de contexte médical considéré (généraliste, spécialiste, médecine de ville, médecine hospitalière, etc.) peut aussi affecter les formes de relations entre médecins et patients. On peut supposer que le « médecin de famille », souvent généraliste, établit plus volontiers une relation équilibrée, marquée par la délibération et l’échange réciproque, compte tenu d’une patientèle en général plus captive, connue et fidèle, et certainement plus au fait des traitements pour des pathologies mineures, que ne le fait un expert pointu d’une spécialité singulière. En outre, le patient n’est pas le seul à avoir des préférences – matérielles, cognitives, axiologiques : tel est aussi le cas du médecin ; celui-ci a en particulier un réseau de correspondants (en ville ou à l’hôpital) à stabiliser et à entretenir.¹² Ces intérêts de diverses natures ne manquent pas de struc­turer l’offre de soins qu’il forme à l’endroit de son patient, donc la relation qu’il noue avec lui, comme le suggère la littérature de sociologie de la santé.^13-15 Le consentement éclairé s’opère donc « à l’intérieur d’un éventail intéressé d’options, et une partie de l’activité des professionnels est précisément orientée vers le contrôle de l’autonomie du patient. Ce que les auteurs de la “décision partagée” nomment délibération n’est pas un processus neutre de découverte mutuelle des préférences des prota­gonistes de l’interaction. Elle est une relation d’échanges, elle-même structurée par d’autres échanges ».^1,3
Si l’ouverture de droit a permis et permet au patient de pouvoir résister, a minima formellement, à ces velléités de réduction de son autonomie de jugement, l’on doit toutefois noter le revers de la médaille : la peur de la judiciarisation des relations – même si elle n’est pas forcément fondée sur une réalité – est certainement devenue un facteur structurant de la relation qu’entretiennent de nombreux médecins avec leurs patients. Comme nous l’ont rapporté un certain nombre d’interlocuteurs lors de notre enquête sur la gestion de la crise du Covid,⁴ cette crainte a été accentuée pendant la pandémie : la peur que « l’avenir juge le travail d’aujourd’hui » aurait motivé, pendant la première vague (et certainement pendant les suivantes), des pratiques de médecine défensive.

Un deuxième moment de l’analyse de la mise en œuvre de la loi du 4 mars 2002 consiste à s’intéresser, sur le plan collectif, aux mouvements de patients et à leur rôle en politique :² contribution à l’émergence des problèmes sanitaires et sociaux dans l’espace public, à leur inscription sur l’agenda politique, à la formation des décisions les concernant, à la mise en œuvre des politiques publiques, etc.
Les mouvements de patients sont protéiformes : qu’il s’agisse de leur financement, leur taille, leurs objectifs, leurs compositions, etc., les collectifs de patients et d’usagers du système de soins sont extrêmement divers (il existe dans la littérature toutes sortes de typologies,^{14, 16, 17} qui insistent sur ces différences, en particulier celles qu’elles manifestent dans les rapports à la science et/ou à l’État ou aux autorités publiques).
Leur inégal accès aux lieux de pouvoir, à l’étranger et en France, est aussi un point majeur : leur capacité à influer sur la décision publique et à obtenir des acquis (droits, soutiens politiques, soutiens financiers, etc.) est très inégale, comme c’est d’ailleurs le cas pour toutes sortes de corps intermédiaires dans tous les champs d’action publique. Non seulement les structures institutionnelles des démocraties occidentales offrent plus (États-Unis) ou moins (France, Grande-Bretagne) d’opportunités d’accès aux centres où les décisions sont prises,¹⁸ mais encore, au sein d’un même pays, toutes les associations ne pèsent pas d’un même poids. Ces acteurs associatifs ne possèdent pas tous les mêmes ressources, y compris symboliques et culturelles, et les causes qu’ils défendent ne sont souvent pas considérées d’égale légitimité.¹⁹ Ces aspects montrent tout ce que ces luttes ont de politique et de social, loin de se résumer à une réalité biologique – la maladie – qui serait insoluble dans la culture et la politique. Autrement dit, « s’il existe de sévères inégalités sociales de santé, il existe également une remarquable inégalité sociale (et politique) des causes en santé ». ²

La gestion de la première vague de Covid-19 s’est caractérisée par une « frénésie organisationnelle » :⁴ dans un paysage pourtant déjà saturé d’organisations, notamment en matière sanitaire (Haute Autorité de santé, Santé publique France, Haut Conseil de la santé publique, Inserm, académies, ordres, sociétés savantes…) mais aussi en instruments et procès de gestion de crise (plan de pandémie grippale et cellule interministérielle de crise [CIC], en particulier), l’exécutif a fait le choix de constituer de nouvelles instances – Conseil scientifique Covid-19, Comité analyse, recherche et expertise (CARE), mission du général Lizurey, task force interministérielle, mission Castex, CIC devenue Centre interministériel de crise, Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, etc.
Pendant la première vague, en particulier, les décisions – qui figurent aux yeux de nombreux historiens et économistes parmi les plus importantes des dernières décennies – ont été prises par le triumvirat président de la République, Premier ministre et ministre de la Santé, avec le soutien du Conseil scientifique – dont la création n’était prévue par aucun texte – et sans que le plan de pandémie grippale ni la CIC n’aient été activés (cette dernière a été montée le 17 mars 2020 après que les décisions clés, dont celle du confinement, ont été prises). Bien sûr, il fallait agir vite, en situation d’incertitude (scien­tifique) et d’urgence maximale, mais des explications complémentaires peuvent être avancées : nous y voyons la reproduction de deux tropismes technocratiques anciens et, peut-être, d’une mode organisationnelle plus récente.

Le premier tropisme consiste à se ménager, pour les décisions importantes, une capacité de décision autonome. Pour cela, il convient de ne pas activer les plans ou ne pas consulter les corps intermédiaires ou les administrations en charge de la mise en œuvre des décisions car leurs solutions n’ont pas forcément la préférence des responsables politiques ; ou parce que l’on considère qu’ils ont failli, comme Santé publique France au moment de l’alerte ; ou parce qu’ils peuvent être en conflit, ce qui pourrait saper l’objectivité des débats ; ou encore parce que leurs routines et règles organisationnelles contribuent à réduire le contrôle qu’a le décideur sur les décisions qui scandent la mise en œuvre des solutions choisies.^g
Un autre tropisme typique de la technocratie française que l’on est tenté d’y voir est l’impossibilité de concevoir une amélioration de la coordination et de la coopération entre organisations autrement que par la nomination d’un leader aux qualités réputées exceptionnelles et par la formation de nouvelles structures organisationnelles, procédures et/ou technologies. Il y aurait là, finalement, la reproduction d’une croyance en vertu de laquelle la simple création de structures de coordination nouvelles ou la mise en place de nouvelles technologies produira quasi mécaniquement la coopération et la coordination des acteurs chargés de mettre en œuvre les décisions et les politiques publiques.

La création de ces multiples structures est peut-être aussi la conséquence d’une fascination de l’exécutif – à l’image de nombre de dirigeants des secteurs privé et public – pour ce qui incarne aujourd’hui la modernité managériale : les petites structures « agiles », très lestées en expertise, au fonctionnement non hiérarchique et échappant, pense-t-on, à la lourdeur des processus bureaucratiques. Il y a vingt ans, la forme « agence » représentait l’idéal du fonctionnement public ; celles-ci devenant au fil des ans des « bureaucraties de second rang »,²⁰ l’idéal est aujourd’hui incarné par les organisations dites hola­cratiques (système de management qui serait plus horizontal).
Ces organisations ad hoc ont plusieurs traits : elles viennent s’ajouter à des structures existantes, sans les remplacer ; leurs missions et leur mode de fonctionnement ne sont pas toujours clairement explicités, et la manière dont elles s’articulent aux dispositifs préexistants ne l’est guère davantage ; l’ensemble demeure faiblement coordonné, engendrant une forme de confusion et d’illisibilité. Si toutes les conséquences de ce changement de paysage ne peuvent ici être énumérées, notons en particulier que ces nouvelles organisations ne connaissent pas toujours les conditions dans lesquelles leurs avis et recommandations seront mis en œuvre, souvent par manque de moyens – contrairement aux agences et organisations existantes.
Ce geste reproduit ainsi une sépa­ration ancienne entre la pensée de la stratégie et la pensée de la mise en œuvre : ce qui est considéré comme noble par les décideurs (publics ou privés d’ailleurs), c’est le dessin de la stratégie ou de la loi, tandis qu’on considère, pour la mise en œuvre, que « l’intendance suivra » (et si cela ne marche pas, que « l’intendance prendra »^h). Autrement dit, ce que l’on gagne (ou croit gagner) en capacité de décision autonome, on le perd en capacité de mise en œuvre.

Ces modes d’organisation consa­crent finalement un mode de décision élitaire (c’est-à-dire qui s’épanouit dans des formations comptant peu de personnes)ⁱ, guère propice à l’affirmation de certains des principes de la démocratie sanitaire. La gestion de la crise du Covid s’est, en effet, révélée hypercentralisée et très politique, marquée par une méfiance vis-à-vis de l’administration et des citoyens et par un faible degré d’association des mouvements de patients et d’usagers du système de soins : d’une part, ces mouvements n’ont guère été mobilisés en vue de coconstruire les instruments de lutte contre l’épidémie (en dépit d’un avis précoce du Conseil scientifique sur l’importance de leur participation) ; d’autre part, il semblerait que les associations de patients se sont trouvées divisées sur les mesures à prendre (une hypothèse que nous formulons à partir de nombreux témoignages, et qui reste à étayer).
C’est là une marque de la singularité de cette épidémie : elle a non seulement touché certains segments de la population plutôt que d’autres – ce qui n’est pas surprenant, compte tenu des inégalités sociales de santé – mais les mesures de lutte à son endroit ont également affecté de manière très sélective les groupes sociaux. Autrement dit, on peut supposer que cette épidémie et les politiques de lutte ont plus volontiers divisé les associations de patients (controverses sur les mesures, notamment le confinement, les déprogrammations, etc.) qu’elles ne les ont rassemblées dans un combat commun.
Par ailleurs, du point de vue individuel, la crise n’a pas favorisé l’épanouissement du modèle de la décision partagée : les familles ont été maintenues à distance des équipes soignantes, et les patients – en situation a minima d’incertitude sur l’évolution de leur maladie, et au pire en état d’urgence médicale – s’en sont remis aux avis de médecins, dont on ne contestait guère le contrôle de la décision thérapeutique.^j
D’une manière générale, enfin, la communication du gouvernement et les mesures prises (comme le pass sanitaire) ont longtemps joué sur la peur et la coercition plutôt que sur des instruments de promotion de la santé favorisant la conviction et l’autonomisation (« empowerment »), principes au fondement de la démocratie sanitaire et de la santé publique.

Si la démocratie sanitaire a été si éprouvée durant ces derniers mois, est-ce parce qu’elle n’était pas suffisamment installée dans le paysage sanitaire et que la pandémie a sanctionné un défaut d’institutionnalisation ? La réponse à cette question est difficile, et nécessite des recherches complémentaires. Il reste que la crise souligne son indispensable existence : une meilleure adhésion aux mesures et interventions de lutte contre la pandémie (et la reconnaissance des inégalités sociales comme l’un des déterminants de cette adhésion) ne peut s’envisager sans la participation active de ceux et celles à qui s’adressent ces politiques.