Le comité donneur vivant

La rencontre d’une personne envisageant de donner un rein avec le comité donneur vivant s’effectue à la fin du parcours – avant la convocation par le tribunal judiciare, une fois le dossier médical établi.
Les comités donneur vivant ont été mis en place par la loi de bioéthique de 2004.¹ Il en existe neuf répartis entre les régions. Chaque comité se réunit à la demande de l’Agence de la biomédecine, le plus souvent dans les locaux de l’agence régionale de santé (ARS) la plus proche du domicile de la personne donneuse. Les comités sont composés de cinq membres indépendants des équipes de greffe, nommés pour trois ans par le ministre chargé de la Santé : trois médecins, une personne qualifiée en sciences humaines et sociales et un psychologue.
Le comité est décisionnaire et peut s’opposer au prélèvement, sauf lorsque le donneur potentiel est le père ou la mère du receveur. Il a pour mission de « s’assurer que l’information délivrée à la personne donneuse a été complète et neutre, d’apprécier la motivation du donneur et lui permettre de s’affranchir de toutes les contraintes qu’il aurait pu subir ».² Les membres du comité ont accès au dossier médical du donneur potentiel. Ils sont soumis au secret professionnel. Un éventuel refus n’a pas à être motivé. Cette mesure vise à protéger la personne donneuse. C’est le comité qui assume la décision transmise au donneur et au médecin responsable du service où le prélèvement est envisagé. La décision peut faire l’objet d’un recours.
L’Agence de la biomédecine assure le secrétariat centralisé des comités et organise, entre eux, des échanges de pratiques afin de les harmoniser.
Quand les donneurs potentiels ne maîtrisent pas la langue française, le comité peut être aidé d’un interprète agréé.
En cas d’urgence vitale, un comité est désigné par l’Agence, parmi les membres disponibles figurant sur la liste établie par arrêté ministériel.

Le passage du donneur potentiel devant le comité donneur vivant est pressenti comme une épreuve. La personne est convoquée dans un lieu qu’elle ne connaît pas, souvent éloigné de son domicile, auprès de gens susceptibles d’interrompre sa démarche de don.
L’accueil est un moment important qui vise à instaurer un climat de confiance et d’attention. Chaque membre du comité se présente. On rappelle que le comité est là pour protéger la personne donneuse, s’assurer qu’à l’issue de son long parcours toutes les réponses ont été données et que le choix du don est fait vraiment en conscience et de plein gré. Il s’agit d’un entretien dirigé, en dehors des structures médicales, pendant lequel la personne est donc libre d’exprimer ses craintes et ses incertitudes. Cette conversation peut durer de 30 minutes à 2 heures selon la situation. Il lui est demandé de raconter la genèse de sa décision de don, comment elle a appris cette possibilité et si des alternatives ont été envisagées. Les échanges qui suivent ont pour objectif d’éclaircir toutes les questions que la personne n’a pas osé poser ou auxquelles elle n’a pas pensé – qu’elles concernent l’acte chirurgical, les suites médicales ou les conséquences psychologiques et sociales. Une modification possible des relations avec le receveur, induite par le don, est abordée, ainsi que les déconvenues éventuelles post-chirurgicales : déception, insuffisance de reconnaissance ressentie ou culpabilité en cas d’échec. Le comité se doit d’être attentif aux hésitations, aux incertitudes et aux doutes que la personne peut exprimer. Il a pour dessein de participer à la conscience de la décision et d’apporter au besoin un apaisement.³
Dans la quasi-totalité des cas, la rencontre avec le comité est un temps chaleureux pendant lequel la personne donneuse raconte sa démarche, avec les embûches du parcours, et rapporte une histoire de solidarité exemplaire. Les informations recueillies par le donneur auprès des équipes médicales et des sites internet sont toujours solides. Les questions posées concernent le plus souvent les suites physiques, psychologiques et sociales de l’intervention chirurgicale à moyen et long terme. C’est aussi l’une des fonctions du comité de replacer ce geste de générosité dans le temps d’une vie, de rappeler l’importance du suivi médical prévu et la pos­sibilité de consulter l’équipe du prélè­vement si une difficulté survient.
En cas de doute, le comité garde la possibilité de demander à l’équipe de prélèvement une expertise médicale ou psychologique complémentaire.
L’entretien s’achève par la remise au donneur des documents nécessaires à la convocation auprès du tribunal judiciaire, qui valide le prélèvement conforme à la loi. La minute judiciaire doit ensuite être envoyée par la poste à l’Agence de la biomédecine, qui transmet alors l’autorisation de prélèvement à l’équipe chirurgicale. Une enveloppe prétimbrée, comportant l’adresse nécessaire, est donnée afin de faciliter cette démarche.
Au cours des cinq dernières années, près de 3 500 prélèvements de rein ont été réalisés en France sur des donneurs vivants. Une dizaine de refus ont été formulés par les comités, le plus souvent évidents et sans surprise pour l’équipe de prélèvement.⁴ Il s’agit presque toujours de personnes obstinées ou contraintes, dont la démarche de don n’a pu être freinée malgré le scepticisme de l’équipe de prélèvement. La responsabilité des comités prend alors toute son importance et permet de libérer l’équipe et la personne donneuse d’une décision insupportable.
Vouloir donner un rein impose un long parcours de consultations et d’examens. Les personnes qui parviennent jusqu’au comité donneur vivant sont en excellente santé. Il faut préserver cet état après le prélèvement, qui est une intervention chirurgicale acceptée, sans bénéfice somatique. Le rôle des comités doit rester une aide et un recours pour la personne donneuse. V