L’enfant atteint de cancer : les soins à domicile doivent être favorisés dès que possible

Chaque année en France, 1 500 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chez l’enfant et l’adolescent, soit moins de 1 % de l’ensemble des cancers. Il s’agit de la 2e cause de mortalité pédiatrique, après les accidents. Près de la moitié surviennent avant l’âge de 5 ans. Les garçons sont plus concernés que les filles (sex-ratio : 1,2).Les tumeurs les plus fréquentes sont les hémopathies malignes (leucémies aiguës et lymphomes), suivies des tumeurs du système nerveux central (). Les progrès des stratégies thérapeutiques permettent actuellement de guérir 80 % des enfants. L’espérance de vie est alors de l’ordre de 70 ans. Cependant, les séquelles potentielles sont multiples, selon la localisation de la tumeur et les traitements administrés. Les enjeux actuels sont d’améliorer le pronostic et d’assurer une moindre toxicité des thérapeutiques pour garantir la qualité de vie des patients à long terme. Les soins à domicile améliorent le confort de l’enfant et de sa famille ainsi que la tolérance d’un traitement lourd et contraignant. Néanmoins, cette prise en charge nécessite la mise en place d’un parcours de soins personnalisé permettant d’encadrer et d’accompagner le patient et ses proches, et de coordonner les différents professionnels de santé concernés (infirmière libérale [IDE], médecin traitant, kinésithérapeute, diététicienne). Elle peut faire intervenir des structures comme un réseau de soins spécialisés, tel que le RIFHOP en Île-de-France (réseau Île-de-France d’hémato-oncologie pédiatrique)² et/ou une HAD.
Le retour à domicile d’un enfant atteint de cancer nécessite l’éducation de l’enfant et de sa famille sur la gestion des traitements et la conduite à tenir devant des signes d’appel.³ Délivrée par l’équipe médicale et paramédicale du centre spécialisé prenant en charge le patient, elle peut être encadrée par une infirmière coordinatrice du parcours de soins.

Les traitements induisent parfois des périodes de neutropénies profondes et/ou prolongées. Dans ces cas, l’expression clinique locale d’une l’infection est fruste, puisque la réaction inflammatoire est quasi-inexistante. Les parents et/ou l’enfant sont tout d’abord formés à la prise de température, grâce à un thermomètre électronique en axillaire (avec un facteur de correction de 0,5 °C). Il est recommandé d’effectuer systématiquement des prises quotidiennes lorsque le taux de PNN  0,5 G/L (aplasie).En cas de fièvre (température= 38 °C persistante sur 2 mesures à 1 heure d’intervalle sans prise d’antipyrétique, ou 1 seule  38,5 °C), les parents doivent s’adresser à un médecin du centre de référence, joignable 24 h/24 h, afin de connaître la conduite à tenir. En pratique, la survenue d’un épisode fébrile lorsque l’enfant est en aplasie impose une hospitalisation dans les plus brefs délais pour mise en route systématique d’une antibiothérapie parentérale probabiliste à large spectre. En cas de mauvaise tolérance hémodynamique de la fièvre, le Samu doit être contacté.

Les enfants recevant une chimiothérapie bénéficient d’une prescription d’antiémétiques : sétrons (odansétron), associés ou non à une corticothérapie antiémétique (dexaméthasone) et/ou des neuroleptiques (alizapride, chlorpromazine). Enfin, l’aprépitant (Emend) est très efficace chez l’adolescent en cas de chimiothérapie à fort potentiel émétisant. De plus, il peut être désormais prescrit chez l’enfant grâce à la mise à disposition d’une solution buvable. En cas de vomissements résistant au protocole prescrit, le centre de référence ou de proximité suivant l’enfant doit être contacté pour l’adaptation thérapeutique, voire l’hospitalisation (notamment si intolérance alimentaire majeure).

C’est une source fréquente de douleur à domicile en cours de traitement. En cas de gravité modérée, avec poursuite possible d’une alimentation orale, une prise en charge ambulatoire est privilégiée : le traitement (symptomatique) repose sur les bains de bouche avec anesthésique local tel que la lidocaïne et les antalgiques oraux de paliers adaptés (paracétamol, tramadol ou nalbuphine, morphine). En cas de mucite sévère compliquée d’une anorexie, l’hospitalisation est nécessaire pour instaurer un traitement par morphine IV et un support nutritionnel parentéral.En prévention, les soins de bouche sont essentiels : soins dentaires avant le début de traitement ou en dehors des périodes d’aplasie, bain de bouche en complément ou en remplacement du brossage des dents (Paroex, Eludril) après chaque repas.

C’est un symptôme quasi-constant au cours de la prise en charge et qui peut être considérablement variable selon les phases du traitement. Elle dépend notamment de l’intensité de ce dernier, de ses effets secondaires, de la présence d’une corticothérapie dans le schéma thérapeutique. Le rythme de l’enfant doit donc être adapté, notamment en termes d’activité physique. Dans les périodes où la fatigue est importante, on privilégie une scolarisation à domicile. Enfin, le support transfusionnel doit permettre de maintenir une hémoglobine  8 G/dL afin de ne pas majorer l’asthénie.