Cadre législatif actuel
1. Il existe, en France, un dispositif législatif encadrant la prise en charge palliative et de la fin de vie. Il évolue depuis les années 1990 vers un renforcement des droits des personnes malades et de leurs proches. Il demande à être pleinement appliqué.
Il repose sur quatre grands principes :
Il repose sur quatre grands principes :
- l’obligation de soulager le patient (y compris par la sédation profonde et continue) ;
- l’interdiction de l’acharnement thérapeutique, ou obstination déraisonnable ;
- le respect de la volonté du patient concernant l’arrêt des traitements (à travers aussi, si besoin, les directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance) ;
- l’interdiction de donner la mort.
Principes des soins palliatifs
2. Les soins palliatifs portent en eux une philosophie particulière consistant en une prise en charge globale du patient, qui va au-delà de la mise en place d’un simple traitement médical.
Ils nécessitent une approche pluridisciplinaire. Ils sont l’affaire de tous les soignants, ainsi que des bénévoles, et pas seulement des acteurs spécialisés.
3. Les soins palliatifs ne s’opposent pas aux soins curatifs mais viennent en complément. Plus la prise en charge du patient se fait précocement, plus les soins palliatifs sont efficaces.
4. Les soins palliatifs ont aussi pour rôle d’accompagner les proches et les familles des patients. Ils permettent la « paix des survivants ».
Ils nécessitent une approche pluridisciplinaire. Ils sont l’affaire de tous les soignants, ainsi que des bénévoles, et pas seulement des acteurs spécialisés.
3. Les soins palliatifs ne s’opposent pas aux soins curatifs mais viennent en complément. Plus la prise en charge du patient se fait précocement, plus les soins palliatifs sont efficaces.
4. Les soins palliatifs ont aussi pour rôle d’accompagner les proches et les familles des patients. Ils permettent la « paix des survivants ».
Déploiement des soins palliatifs
5. Depuis la loi du 2 février 2016, la formation en soins palliatifs est rendue obligatoire pour tous les professionnels de santé. Le dispositif national vise également à former les spécialistes de médecine palliative.
Des enseignements sont obligatoires en formation initiale, et différents formats sont disponibles en formation continue, notamment dans le cadre du développement professionnel continu.
6. Le Plan de développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 s’est décliné en quinze mesures concrètes autour de trois axes :
Des enseignements sont obligatoires en formation initiale, et différents formats sont disponibles en formation continue, notamment dans le cadre du développement professionnel continu.
6. Le Plan de développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 s’est décliné en quinze mesures concrètes autour de trois axes :
- la communication sur les soins palliatifs et l’appropriation des droits de la fin de vie par chaque citoyen et par chaque professionnel de santé ;
- la formation des professionnels et le soutien de la recherche ;
- le déploiement des prises en charge de proximité, le renforcement des coordinations, l’intégration précoce des soins palliatifs.
Insuffisance de l’offre actuelle
7. L’accès à une prise en charge palliative est un droit des personnes malades depuis la loi du 9 juin 1999. Pourtant, ce droit d’accès reste théorique, puisque seulement un patient sur deux nécessitant des soins palliatifs y accède effectivement ; principalement en raison d’inégalités régionales et d’un manque global de moyens économiques.
Le Comité consultatif national d’éthique déplore l’application insuffisante des plans en faveur des soins palliatifs.
8. Le nombre de personnes relevant d’une prise en charge palliative augmente en France, avec des trajectoires palliatives et de fin de vie très variées.
Un atlas, publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, décrit l’évolution de l’offre et de l’activité en matière d’accompagnement de la fin de vie en France ; cet état des lieux est néanmoins incomplet, par insuffisance d’identification des professionnels formés ainsi que des actes de soins réalisés, surtout au domicile.
Le Comité consultatif national d’éthique déplore l’application insuffisante des plans en faveur des soins palliatifs.
8. Le nombre de personnes relevant d’une prise en charge palliative augmente en France, avec des trajectoires palliatives et de fin de vie très variées.
Un atlas, publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, décrit l’évolution de l’offre et de l’activité en matière d’accompagnement de la fin de vie en France ; cet état des lieux est néanmoins incomplet, par insuffisance d’identification des professionnels formés ainsi que des actes de soins réalisés, surtout au domicile.
Débat sur les évolutions législatives
9. La Convention citoyenne sur la fin de vie a estimé que « le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées », et a formulé des propositions.
10. En réponse à cette demande sociétale, un projet de loi visant à légaliser une aide à mourir est à l’étude. Ce projet de loi, rédigé par le gouvernement, devrait être présenté à l’Assemblée nationale durant le mois de mai 2024.
10. En réponse à cette demande sociétale, un projet de loi visant à légaliser une aide à mourir est à l’étude. Ce projet de loi, rédigé par le gouvernement, devrait être présenté à l’Assemblée nationale durant le mois de mai 2024.