Mots d’hier et pandémie d’aujourd’hui : quelle médecine après la crise du Covid ?

« Pour la première fois dans l’histoire, 5 milliards d’humains ont mené un combat contre un ennemi commun… En un an, la société s’est plus autoréformée qu’en vingt ans », déclarait Jean Viard en avril 2021.¹

La pandémie est une crise, au sens où l’entend Hannah Arendt : « un événement doté d’une puissance d’ébranlement qui dépasse son intégration dans une série causale, un événement aux conséquences sanitaires, politiques, économiques, culturelles ».² Dans ce contexte d’incertitude, il importe de « déceler cette nouveauté imprévue, ainsi que toutes ses incidences sur une période donnée, et d’en élucider toute la signification ». Il importe d’éclairer ce « paysage inattendu, d’actions, de passions et de potentialités neuves ». Après cet abord de la crise selon Hannah Arendt, Jean-Luc Marion en mesure les conséquences : « Notre époque ne désire pas, déteste même que se produisent des événements, elle se refuse à admettre et recevoir de l’imprévisible : tout lui doit être intelligible... Nous nous efforçons toujours, et toujours en vain, de maîtriser cet imprévu. Il ne peut donc y avoir d’événement affronté dans cette situation ».³

Les discours liés à la stupeur se trouvent déjà chez Thucydide, durant la peste d’Athènes, en 430 av. J.-C. : « Les médecins étaient impuissants, car ils ignoraient la nature de la maladie ; de plus, en contact plus étroit avec les malades, ils étaient plus particulièrement atteints. Toute science humaine était inefficace. »⁴ La stupeur se rencontre aussi chez Boccace et Montaigne. Des moyens précaires sont mis en œuvre : distanciation, isolement. En pleine épidémie de peste, Montaigne écrit : « Dans ces moment-là, toutes les maladies sont prises pour la peste : on ne prend même pas le temps d’essayer de les reconnaître. »⁵ Dans La Peste, Albert Camus écrit : « Les fléaux, en effet, sont une chose commune, mais on croit difficilement aux fléaux lorsqu’ils vous tombent sur la tête… Le fléau n’est pas à la mesure de l’homme… Ils se croyaient libres et personne ne sera jamais libre tant qu’il y aura des fléaux. »⁶ L’inattendu, la démesure rendent impuissants. Albert Camus ajoute : « Ah ! Si c’était un tremblement de terre ! Une bonne secousse et on n’en parle plus… Même ceux qui ne l’ont pas la portent dans leur cœur. » Vladimir Jankélévitch indique que la peur et le doute conduisent au « malentendu construit sur les mots qui n’ont plus de sens ».⁷

Avec le recul, la pandémie « n’est pas seulement une crise sanitaire, c’est une crise systémique », selon Antoine Arjakovsky.⁸ Une crise qui a tué 5 millions de personnes, une crise sociale, économique, environnementale, une crise profonde de la modernité. Son impact est multiforme, sur la santé, sur la pratique médicale, sur la liberté car la santé est la première des libertés. Selon le rapport Goalkeepers, la pandémie constitue « une série de catastrophes qui s’amplifient mutuellement ».⁹ Du fait de la pandémie, 80 millions d’enfants de moins de 1 an seront privés de vaccinations. Le taux de couverture vaccinale est de nouveau celui que l’on observait en 1990. Près de 60 millions de personnes sont reléguées dans l’extrême pauvreté.

Dès le début de cette crise, le politique, l’économique et le social ont constitué les trois éléments déterminants pour la prise des décisions. Hubert Kempf en déduit un « triangle d’impossibilité ».¹⁰ La difficulté tient à la résolution d’un trilemme, et les trois sommets du triangle sont S (santé), E (économie) et L (liberté). À ces trois sommets correspondent trois attitudes : maîtriser l’épidémie pour restreindre les effets délétères sur la santé ; limiter les conséquences économiques ; garantir les libertés publiques et individuelles. Mais la difficulté ne se limite pas à choisir entre les trois sommets S, E ou L. En effet, ce triangle se déforme en per­manence, parce que la pandémie est chargée d’incertitudes.
Quel que soit le choix entre ces trois points, pour la première fois dans ­l’histoire, 5 milliards d’individus ont accepté de contraindre leur liberté, 5 milliards d’individus ont contribué à ralentir fortement ou à arrêter l’économie mondiale, pour sauver des vies. Ce contexte crée une extraordinaire responsabilité pour nos systèmes de santé. Ceci confirme l’assertion de Thomas Hobbes selon laquelle la peur de la mort est la passion la plus puissante et que nous sommes prêts à sacrifier notre liberté pour notre ­sécurité.¹¹ Pendant des décennies, nous avons considéré la croissance économique comme l’incontournable et unique condition de survie des ­sociétés. La dimension politique et morale des affaires humaines fait son grand retour, avec toutes ses dérives.

La situation de la fin 2021 n’est plus celle du début de 2020. David Simard distingue trois « formes sociales du risque »¹² : une forme sociale dite individualiste, ou libérale, où le risque est d’empiéter sur les libertés individuelles ; une forme sociale, dite étatique, où seules les institutions et l’autorité de l’État importent ; une forme dite égalitaire, ou communautaire, où des groupes de personnes se fédèrent pour vivre autrement ou s’opposer.
Dans le modèle libéral, le bien individuel doit prévaloir : pas d’obligation vaccinale, ni de pass sanitaire, ni de masque. Chacun prend ses propres risques. Ce modèle élude le fait scientifique que la propagation d’un virus s’observe à l’échelle d’une population et non individuellement.
Le modèle étatiste correspond davantage à notre tradition, dans laquelle les mesures d’hygiène sont envisagées comme une forme de contrôle social.
Enfin, dans le modèle communautaire, on voit s’agréger les mouvements : anti-­vaccin, anti-pass, anti-système, proches des médecines naturelles, pour créer des communautés partageant des valeurs et une défiance vis-à-vis du politique et du scientifique.

« Une crise ne devient catastrophique que si on y répond par des idées toutes faites, c’est-à-dire par des préjugés », écrit Hannah Arendt.² Par sa nouveauté, la pandémie peut générer du sens. Encore convient-il de poser adéquatement le problème d’une gouvernance éclairée de l’action publique, professionnelle, universitaire, managériale. Face à la pandémie, chacun a son mot à dire sur les réseaux sociaux. Un fait commun est que les opinions publiques ont besoin d’une cause. Martin Heidegger explique que nous vivons, à l’époque moderne, sous la domination du principe de raison.¹³ Rien n’est sans raison. « Le pourquoi ne laisse aucun repos, n’offre aucun lieu de halte, ne fournit aucun point d’appui. Le mot pourquoi recouvre un courant puissant qui nous engage dans un impitoyable ainsi de suite. » La contingence n’a pas sa place. Il faut une cause, un responsable, un coupable.
Une situation de crise induit des ­arbitrages évolutifs. Mal compris, ils donnent une impression d’inco­hérence, d’incompétence. Une épidémie véhicule des croyances : on ne regarde dans l’événement que ce qui nous donne raison.
Dans tous les pays, les scientifiques ont été placés en première ligne pour éclairer les politiques dans leurs décisions. On a reproché aux politiques d’être prisonniers des scientifiques. On a reproché aux politiques de jouer aux scientifiques et de conseiller des absurdités. Le scientifique établit les faits, le politique prend les décisions politiques. Les dispositifs fondés sur la science, tels que les statistiques, les mesures d’hygiène, la vaccination, le contrôle des populations, se sont conjugués pour réveiller le thème ­oublié de « biopouvoir », cher à Michel Foucault.¹⁴ Dans cette lignée, André Comte-Sponville a mis en garde contre le « pan-médicalisme » : « une idéologie qui fait de la santé la valeur suprême (à la place du bonheur, de l’amour, de la justice, de la liberté…) et qui conduit du même coup à tout soumettre à la ­médecine, non plus seulement le traitement de nos maladies, ce qui est normal, mais la gestion de nos vies et de nos sociétés, ce qui est beaucoup plus inquiétant !… La santé n’est pas une valeur, c’est un bien, comme tel désirable ».¹⁵

Les impacts de la pandémie sont multiformes. Pour y faire face, il nous faut réfléchir aux outils que nous possédons et aux outils à inventer. À l’avenir, tous les pays seront confrontés à des crises sanitaires de grande ampleur. Ils devront prendre des décisions graves, avec leurs corollaires économiques, sociaux, culturels et environnementaux. Dans nos établissements de santé, nos facultés, tous les acteurs de santé devront travailler ensemble pour revoir leurs pratiques. Des choix éthiques s’imposeront pour trouver des solutions équitables. Ces choix et ces actions ont en commun de se concevoir dans le développement d’une réflexion interdisciplinaire.

Dans le cadre de la réflexion interdisciplinaire qui s’impose, cinq aspects doivent être abordés : science et recherche, information et communi­cation, éthique, participation des patients, gouvernance sanitaire.

Grâce à une forte mobilisation de la ­communauté scientifique, le séquençage du génome du SARS-CoV-2 a été réalisé dès février 2020, et des vaccins ont fait leur apparition en moins d’un an.
Depuis des décennies, des équipes de recherche travaillaient sur des thérapies fondées sur l’ARN messager. Seul manquait un transfert vers l’industrie, opéré par les scientifiques et des financiers plus hardis. La face sombre fut le complotisme et les fausses informations. À l’origine fut la confusion entre science et recherche. La science est un ensemble de connaissances acceptées de façon universelle. Ainsi, la terre est ronde. La recherche scientifique a pour objectif de produire les connaissances scientifiques. Son processus de confirmation repose sur la révision et la validation par les pairs, et ces connaissances demeurent vérité tant que d’autres recherches ne les remettent pas en question.
La pandémie de Covid-19 a généré un déluge d’études cliniques, de qualité parfois douteuse. Pourtant, des essais cliniques fondés sur une méthode rigoureuse ont obtenu des résultats probants. Les critères d’évaluation ont été centrés sur l’essentiel : décès, séjours en réanimation, durée d’hospitalisation. Mais, en parallèle, les revues prédatrices en science de la santé se sont multipliées. Des résultats ont été déposés sur des plateformes pré-print, puis repris par les médias, bien que non révisés par les pairs. Ces articles ont alimenté des controverses inutiles et du bruit médiatique. Si le pré-print est utile pour une diffusion rapide de la science, il doit être accompagné de toute la transparence requise. La pandémie de Covid n’échappe pas aux règles de la médecine fondée sur les preuves. Pour Eduardo Franco (université McGill)¹⁶, « une épidémie mondiale met la population en danger. Cette ­épidémie de tromperies, qui corrompt la recherche, se propage à cause de la prolifération de revues pseudo-savantes… Pour la première fois dans l’histoire, il se publie plus d’études ­déficientes ou même frauduleuses que de recherches sérieuses ».

Le mot « infodémie » désigne la propagation rapide d’un mélange d’informations à la fois exactes et inexactes. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a largement employé ce mot, estimant que « les informations trompeuses se comportent comme des agents pathogènes pendant une épidémie : elles se propagent plus rapidement et à plus grande échelle, complexifiant la conduite des interventions d’urgence ».¹⁷ Étienne Klein explique que « la pan­démie était l’occasion historique de faire de la pédagogie sur la méthode scientifique. On avait l’occasion d’expliquer en temps réel ce qu’on sait, ce qu’on ne sait pas et quel type de recherche on met en place pour répondre aux questions dont on ne connaît pas les réponses. On ne l’a pas fait. On a préféré inviter des gens qui parlaient au-delà de leur compétence ».¹⁸
Une information de qualité a pour objectif d’exposer les faits. En période de pandémie, elle vise aussi à favoriser la résilience. L’événement n’est pas traumatique en lui-même, c’est l’idée qu’on s’en fait qui nous affecte. Il faut informer et rassurer simultanément.
Si la communication, bonne ou mauvaise, a été surabondante, l’information à caractère professionnel l’a été beaucoup moins. Les experts scientifiques se sont retrouvés en première ligne, sans être préparés aux codes de l’information. La cacophonie médicale, agrémentée de prises de position politiques peu éclairées, a brouillé le message. Le dialogue entre scientifiques et politiques aurait dû se voir renforcé. Les journalistes médecins nous ont montré la nécessité d’une double formation, médicale et journalistique, tant pour informer le public que pour former à l’information et la communication des médecins, des chercheurs et des soignants.

Le mot « éthique » est apparu à plusieurs reprises. La pandémie a induit deux attitudes différentes : le conséquentialisme et l’éthique déontologique.
Le conséquentialisme affirme que nos actions doivent être jugées en fonction du résultat : les conséquences d’une action donnée doivent constituer la base de tout jugement moral. Ses racines résident dans l’utilitarisme anglo-saxon.¹⁹ À l’inverse, l’éthique déontologique affirme que chaque acte moral doit être jugé selon sa conformité.
Ces deux attitudes se sont opposées au cours de la pandémie : doit-on privilégier la santé ou l’économie, la santé publique ou la liberté, opposer confinement et immunité collective ? Selon Emmanuel Hirsch,²⁰ « la crise n’est pas seulement un désastre sanitaire, elle révèle ce que nous sommes ». La pandémie est un problème sociétal. Pour la société comme pour les soignants, il s’agit de travailler dans une zone d’incertitudes. Des tensions sont apparues entre des demandes sociétales contradictoires : liberté et contrainte, individualisme et responsabilité collective, économie et santé, priorités générationnelles reposant sur les vulnérabilités.
Une réflexion collective s’impose pour identifier le monde dans lequel nous voulons vivre, quelles ressources ­humaines nous souhaitons mettre en œuvre dans nos systèmes de santé, de quelles nouvelles grandes questions éthiques nous voulons débattre. Or nous pouvons être optimistes : nos facultés, nos établissements de santé ont fait preuve de grandes capacités d’agilité, d’inventivité. La pandémie de Covid-19 a mis en lumière le bien dont l’humanité est capable. La société civile a joué un rôle essentiel dans la gestion du quotidien. Cette crise sanitaire est peut-être un moment charnière de l’évolution de nos sociétés, au cœur de l’humain, au cœur de la décision médicale, au chevet des plus vulnérables. Or « privilégier les plus vulnérables, c’est nous sauver de la barbarie ».²¹

Sortir des « silos de pensée et de savoirs ». Les questions éthiques nous renvoient à la gouvernance, au dualisme savoir et compétence. Nous avons vu la nécessaire formation à la démarche scientifique. Elle doit être réactivée dans les facultés après ce chaos issu des réseaux sociaux. Il faut qu’elle imprègne un esprit scientifique renouvelé, fondé sur l’interdisciplinarité et le multisectoriel. Il est important d’associer la formation des soignants, d’impliquer les patients en tant que partenaires, dans une démarche de responsabilité sociale des facultés de médecine et des établissements de santé. L’acte de gouvernance, publique ou privée, universitaire en faculté de médecine ou dans une autre faculté (de droit…), montre la complexité du vivre ensemble, à l’intérieur d’un ensemble de valeurs et d’actions qui se veulent associées aux tendances éthiques de l’heure. La première préoccupation consiste à adapter les politiques sanitaires aux différents types de besoin. La seconde est d’assurer un bon équilibre entre besoin individuel et besoin communautaire, entre intérêt national et intérêt mondial.
Sortir du chaos des appels contraires, des cris de révolte raisonnés et irraisonnés suppose d’intégrer un nouveau rapport au savoir où la force réside dans l’union des différences complémentaires. Il s’agit de mettre en place les conditions du partage solidaire des différents savoirs, une éthique du partenariat dans une interculturalité harmonieuse. Gouverner signifie entendre un maximum de compétences différentes, reconnaître la complexité d’une collaboration qui tient compte des différents savoirs, spécialisés ou non, occidentaux ou non, sans empiétement des zones d’autonomie, du politique sur le scientifique, du scientifique sur l’opinion ou de l’économique sur le scientifique. Il importe d’identifier les règles fondatrices du partenariat pour définir des objectifs communs, à travers l’attribution de responsabilités et des juridictions adéquatement définies. On peut en conclure qu’il reposerait sur l’affirmation consensuelle de trois principes propres à une éthique partenariale des savoirs :
– l’égale utilité et la complémentarité potentielles, l’égale légitimité savante de tous les types de préoccupations disciplinaires face au problème de la pandémie mondiale ;
– le devoir de tous de cultiver la maturité épistémologique suffisante pour reconnaître la finitude de toute compétence ;
– l’importance de protéger toute compétence contre le péril, toujours renaissant, de l’empiétement d’un domaine sur un autre, chaque domaine de compétences cédant facilement à la tentation impérialiste d’imposer « sa vérité » à l’autre.
Comment nos sociétés évolueront-­elles ? Comment chaque citoyen assumera-t-il sa part de responsabilité ? Pour le sida, des associations de malades ont réussi à influer sur les programmes de recherche. On peut sans doute inventer des solutions en confrontant les savoirs experts et les savoirs pratiques de l’opinion. Pour Monique Canto-Sperber, « il dépend de nous de faire émerger de cette crise une vraie transformation, l’œil rivé sur demain. Le développement scien­tifique, la croissance économique, le volontarisme humain en matière de démocratie et d’égalité sont issus de la double conviction que l’avenir appartient à l’Homme et que le monde est son œuvre ».²²

Les sciences et les technologies ont bouleversé le dialogue singulier entre le soignant et la personne, devenue un partenaire de ses soins. On parle désormais de personnalisation des soins. Le concept de la médecine personnalisée se décline en 4P : prédictif, préventif, personnalisé, participatif. L’approche centrée sur la personne, composée de soins adaptés au patient dans sa globalité, tient compte des préférences de celui-ci, en l’impliquant dans la prise de décision.²³ Le principe de reconnaissance nécessaire de la finitude de toute compétence signifie, lorsqu’il est appliqué aux soins, que la personne qui soigne a une compétence savante (universitaire, spécialisée), mais qu’aucune compétence n’est illimitée. Le patient a une compétence en savoirs expérientiels. Reconnaître la compétence différente du patient a des effets cliniques en termes d’adhésion et de persévérance dans les soins.²⁴

Dans tous les domaines de la santé, des soins, de la recherche, dans ­l’enseignement et l’élaboration des ­politiques sanitaires, on accorde une importance croissante à l’engagement du patient et du public (EPP). Cette approche s’inscrit dans un mouvement global qui invite à repenser les relations entre les patients, le public et les professionnels de la santé sous l’angle d’un partenariat qui se traduit par un rôle actif des patients et du public.
Toutefois, force est de constater que cet engagement constitue un point faible du dispositif généralement mis en place au cours de cette pandémie. Est-ce à cause de l’urgence de la situation ? L’EPP, via le partage, aboutit à des décisions prises conjointement par le patient et le professionnel, lesquelles sont éclairées par des preuves médicales et adaptées aux besoins, valeurs et préférences des patients.²⁵ À ses débuts, la pandémie de Covid-19 était caractérisée par l’incertitude et l’absence de preuves médicales. Il était donc difficile de fonder des décisions sur des preuves en construction. Qui ­oserait ériger un édifice solide sur une fondation instable ? On aurait pu clore ici cet argumentaire et conclure que la pandémie (et par extension les situations de crise) se prête mal à l’EPP par la prise de décision partagée, laquelle ne serait envisageable que dans un contexte de soins « chroniques ». Au contraire, demandons-­nous comment interpréter les difficultés de mise en œuvre de l’EPP par la décision partagée en contexte de pandémie chez les personnes affectées par le Covid. Nous argumentons, d’une part, que ces difficultés traduisent l’existence de positionnements variables des parties prenantes face à cette approche. D’autre part, elles reflètent l’immaturité de cette approche, tant dans sa compréhension que dans son implantation. Cette situation de crise, liée à la pandémie, permet de questionner les postures des parties prenantes (professionnels de santé, patients, gestionnaires) face à cette approche.
L’effort à investir pour maintenir l’application de l’EPP en situation de crise pourrait varier. Ceux qui l’adoptent dans le but de valoriser les connaissances et les savoirs expérientiels des patients et du public pourraient réagir différemment de ceux qui le considèrent comme un moyen de reddition de comptes sur l’utilisation des fonds publics dédiés à la recherche et aux soins. Ces derniers pourraient à leur tour agir différemment de ceux qui soutiennent que l’EPP permet d’améliorer la qualité des soins. Si on le considère comme un droit, voire un devoir citoyen, alors on devrait aussi exprimer notre consternation de voir la liberté d’implication des patients limitée par les restrictions sanitaires, aussi justifiées soient-elles. Dans une perspective utilitariste, on peut vouloir plutôt « profiter » de l’expérience des personnes infectées pour sensibiliser les autres, les « récalcitrants ». Ainsi, qu’il s’agisse d’arguments moraux, utilitaristes ou dans une perspective de respon­sabilisation citoyenne, toutes les parties prenantes ont certainement eu à questionner leurs positionnements face au « danger » et à se demander si le risque en valait la peine.
L’EPP, par la prise de décision partagée, peut être perçue comme un risque ou une négociation constante de valeurs et de convictions, et ce surtout en contexte de crise. Ce faisant, cette crise appelle des réflexions plus approfondies sur le stade de maturité de la science et de l’engagement des patients dans nos institutions de soins, sa faisabilité en temps de crise et les véritables raisons qui motivent son adoption comme nouveau paradigme de soins.