Nouvelle loi de bioéthique : encadrer des évolutions sociétales

Dans le but d’augmenter l’opportu­nité de dons, dont la pénurie est criante (14 356 patients en attente d’une greffe en 2018, pour seulement 5 901 greffes réalisées en 2019, selon le Conseil national de l’Ordre des médecins), cette loi élargit notamment les possibilités de don croisé.
Autorisé déjà depuis 2011, il reste pourtant peu utilisé. En pratique : si une personne A souhaite donner à son proche (receveur 1) mais qu’ils ne sont pas compatibles, et une personne B et son proche (receveur 2) sont dans la même situation, et si A est compatible avec 2 et B avec 1, une greffe « croisée » peut être organisée. Afin de multiplier les chances, la nouveauté consiste en l’extension du nombre de personnes pouvant en bénéficier (appelées « paires ») : jusqu’à six appariements sont désormais possibles. De plus, le prélèvement sur donneur décédé dans le cadre de cette procédure est également autorisé, en substitution au prélèvement de l’un des donneurs vivants lorsqu’une incompatibilité peut compromettre l’ensemble des opérations.
Enfin, pour faciliter ces dons – très compli­qués à mettre en place par les hôpitaux –, le délai pour l’ensemble des prélèvements est étendu à vingt-quatre heures. Auparavant, les prélèvements et greffes devaient être réalisés simultanément, pour assurer l’égalité des chances (éviter que l’un des donneurs se rétracte alors que l’autre avait déjà été prélevé). Mais considérant qu’un intervalle de vingt-quatre heures n’augmente pas vraiment ce risque (quoi qu’il en soit, un donneur peut toujours se rétracter, jusqu’à la dernière minute…), le délai est élargi.
Autre avancée éthique importante au sujet du don : il n’y a plus de considération quant à l’orientation sexuelle pour le don du sang. Le délai d’abstinence de quatre mois auparavant demandé aux hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes – mais qui n’était, de toute façon, que déclaratif – a été supprimé.

Oui, cette disposition devait être supprimée, mais elle a été réintroduite par le Sénat. Aussi appelée « bébé du double espoir », cette technique permet à des parents dont un enfant est atteint d’une maladie incurable de recourir à un diag­nostic préimplantatoire (DPI-HLA) pour sélectionner un embryon indemne de cette maladie en vue de réaliser une greffe de sang du cordon ombilical pour l’aîné.
Si le diagnostic préimplantatoire est déjà autorisé en France – 256 enfants nés en 2018 –, seulement dans les cas d’éventuels déficits génétiques (la sélection de l’embryon pour d’autres raisons, comme le sexe, reste strictement interdite, à la différence d’autres pays comme les États-Unis ou Israël), le problème éthique soulevé est notamment celui d’expliquer à l’enfant les « raisons » de sa venue au monde…
Dans les faits, on peut nuancer : ces couples doivent vouloir (déjà) un autre bébé, indépendamment de la possibilité de soigner leur aîné, pour que la sélection de l’embryon soit possible. Mais cette volonté est déclarative, donc invérifiable, et n’oublions pas qu’un seul fait peut avoir de multiples causes : il est difficile de savoir si les couples dans cette situation veulent, ou non, un enfant exclusivement dans ce but thérapeutique. Et même si cette considération fait partie de la décision, c’est qu’ils sont prêts à accueillir un autre enfant…
La question éthique est ensuite : qu’expliquera-t-on à cet enfant ? Qu’il est né pour soigner son aîné ? Ou bien que celui-ci a été soigné à l’occasion de sa naissance ? Vis-à-vis de l’aîné aussi, des questions se posent, en particulier au sujet de la dette, dont ont parlé de nombreux psychanalystes.

Tout d’abord, le délai maximal de culture des embryons à des fins de recherche est fixé à quatorze jours. Pour rappel, la création d’embryons dans ce cadre est interdite par la loi française, ainsi que par la convention d’Oviedo ; une recherche ne peut être menée qu’à partir d’embryons conçus in vitro pour une AMP et ayant fait l’objet d’un don à ces fins de la part du couple ou de la femme. Ensuite, les recherches sur les cellules souches embryonnaires ne font plus l’objet que d’une déclaration à l’Agence de la biomédecine (celles sur l’embryon humain restent soumises à une autorisation, que l’agence ne délivre qu’à certaines conditions).
Enfin, l’interdiction de créer des embryons transgéniques – dans le génome duquel on introduit une séquence d’ADN étrangère à l’organisme concerné – et chimériques – dans lequel on intègre des cellules d’une espèce différente – est supprimée. Cette dernière n’a été levée que dans un sens : les chercheurs pourront injecter des cellules humaines dans un embryon animal, mais pas l’inverse ! L’objectif principal serait, à terme, de réussir à fabriquer des organes pour la greffe, qui manquent cruellement.

La mesure phare, et la plus médiatisée, est l’extension de l’accès à l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules. Ce faisant, le législateur change le sens et la place de l’AMP dans notre société : il lui confère une fonction sociétale, en sus de la fonction médicale qui était la sienne jusqu’à présent. Ainsi, pour les couples de femmes et les femmes non mariées, en dehors de toute indication médicale, elle est remboursée au même titre qu’une AMP thérapeutique. Les limites d’âge de recours à l’AMP (fixées par un décret du 28 septembre 2021) sont de 45 ans pour les femmes et 60 ans pour les hommes ou la femme du couple qui n’a pas vocation à porter l’enfant ; un prélèvement ou recueil de gamètes en vue d’une AMP est possible jusqu’à l’âge de 43 ans pour les femmes et 60 ans pour les hommes.
Si cette mesure a créé une polémique quant à une éventuelle inégalité dans l’accès à la paternité entre les couples homosexuels de femmes et d’hommes, les situations ne sont pas vraiment comparables. En effet, on n’a fait, en l’occurrence, qu’ouvrir aux premières une technique admise depuis des décennies ; pour les seconds, pour des raisons évidentes, la procréation nécessiterait le recours à une gestation pour autrui (GPA), qui reste strictement interdite en France pour des considérations d’ordre éthique. Le résultat est donc qu’ils ne sont certes pas soumis au même régime, mais par des arguments qui ne sont liés à aucune discrimination (pour rappel, l’adoption est, quant à elle, ouverte à tous).

Un système particulier d’établissement de la filiation est instauré pour les enfants nés dans un couple de femmes ; pour les couples hétérosexuels, le statu quo est maintenu. Un droit d’accès aux origines personnelles est donc créé pour les personnes conçues par don de gamètes ou accueil d’embryon : une fois majeures, elles peuvent saisir la commission d’Accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, afin d’obtenir ces informations (à noter que les personnes majeures conçues avant l’entrée en vigueur de cette loi peuvent saisir la même commission, qui contactera alors le donneur en vue de solliciter et recueillir son consentement à la communication des données).
Dérogeant au principe d’anonymat du don des produits du corps, le don de gamètes ou d’un embryon destiné à l’accueil est désormais soumis au consentement préalable des donneurs à la communication de ces données. En cas de refus, le don ne pourra pas avoir lieu.
Le droit de l’accès aux origines a toutefois un angle mort : l’information sur le mode de conception reste à la discrétion des parents receveurs, si bien que lorsque ceux-ci décident de taire à l’enfant ces circonstances, rien ne lui permettra de le savoir (dans le cas des couples hétérosexuels). Tout couple ou toute femme engagé(e) dans un processus d’AMP avec tiers donneur doit consentir au don devant notaire. Ce dernier a l’obligation d’informer les futurs receveurs des conséquences de leur acte au regard de la filiation ainsi que des conditions dans lesquelles l’enfant pourra, s’il le souhaite, accéder à sa majorité aux données non identifiantes et à l’identité de ce tiers donneur. Le dispositif apparaît cependant un peu léger, puisqu’aucune trace ne subsiste, ni de cette information ni du fait que les futurs parents l’aient bien comprise...
Enfin, sur les questions de filiation, une autre mesure à connaître, quoique moins médiatisée, est la possibilité de bénéficier d’une reconnaissance conjointe anticipée pour les couples de femmes ayant fait une AMP à l’étranger, et ce pendant les trois ans suivant la procédure. Cela permet d’éviter le processus d’adoption.

Certains demandent en effet sa suppression, au nom justement du droit de l’enfant d’accéder à ses origines, mais je ne pense pas que ces deux questions puissent être liées de la sorte : on ne peut pas comparer une situation humaine particulière, d’extrême détresse, qui conduit les femmes à user de cette procédure avec une situation organisée et anticipée par le législateur, comme dans le cas de l’AMP.
Rappelons que le droit d’accoucher dans l’anonymat permet la prévention du risque de néonaticide et d’abandon du bébé dans un lieu public, comme cela a été démontré dans plusieurs études. Les risques qu’entraînerait sa suppression concernent aussi bien les enfants que les mères, qui ne pourraient alors bénéficier ni d’un suivi du déni de grossesse (phénomène qui concerne plus de 80 % des femmes accouchant sous X en France) ni de la protection face aux pressions sur leur décision de garder ou de se séparer de l’enfant selon leur volonté.
Pour rappel, dans de tels cas, l’enfant aura tout de même la possibilité d’accéder aux données que la mère a éventuellement laissées au moment de l’accouchement. Depuis la loi de 2002, ce qui est prôné est l’incitation – de la part des médecins, sage-femmes, assistants sociaux – pour que la femme laisse des indications (y compris son identité si elle le souhaite) que l’enfant découvrira à partir de 18 ans s’il le demande. Mais il n’y a pas d’obligation.

La nouvelle loi de bioéthique précise le cadre pour leur réalisation. En particulier, les modalités d’information des membres de la famille concernés sont élargies : une personne chez qui on a découvert une anomalie génétique (par un test réalisé notamment au déclenchement d’une maladie ou lors d’une consultation dédiée) a désormais pour obligation d’en informer sa parentèle si cette anomalie peut entraîner une affection grave chez les personnes concernées. Elle n’est toutefois pas obligée de le faire elle-même, et peut demander au médecin de s’en charger. L’information est particulièrement importante lorsqu’on sait qu’une prévention vis-à-vis de la maladie est possible. La loi n’établit pas, en revanche, une liste des pathologies concernées par cette mesure.
Les tests génétiques récréatifs restent, quant à eux, interdits – et ne sont donc pas encadrés, contrairement à ceux réalisés à des fins médicales ou pour déterminer la paternité. Pour autant, cette interdiction n’a pas grande valeur, car les personnes intéressées peuvent toujours les acheter, via des sites internet américains par exemple... Quand il s’agit de connaître le pourcentage de telle ou telle autre origine géographique dont notre patrimoine est empreint, les répercussions sont certes mineures, mais il en va autrement de la personne qui découvrirait par ce biais d’éventuelles anomalies génétiques (gènes prédisposant pour le cancer, par exemple) et qui se retrouverait seule face à cette information…

Un changement important est la suppression du délai de réflexion d’une semaine pour une interruption médicale de grossesse, suppression décidée notamment pour des questions pragmatiques (les établissements hospitaliers étant surchargés, le temps d’avoir un rendez-vous peut faire dépasser la limite du délai d’interruption de grossesse...).
En matière de dons de gamètes, l’autorisation du conjoint (marié ; homme ou femme) n’est plus nécessaire.
Enfin, cette loi ouvre la possibilité d’autoconservation des gamètes hors motif médical (entre 29 et 37 ans pour les femmes, la limite supérieure étant liée à la qualité ovocytaire ; de 29 à 45 ans pour les hommes). Il faut néanmoins rappeler aux patients que cette démarche ne constitue en aucun cas une garantie de grossesse ultérieure, mais simplement une chance supplémentaire…