Offre graduée de soins palliatifs en France

L’approche palliative vise à améliorer la qualité de vie des personnes malades (adultes et enfants) et de leurs proches, confrontés aux difficultés liées à des maladies mortelles et évolutives. Elle facilite la prévention et le soulagement des souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.¹ 

L’organisation des soins palliatifs est cadrée par une instruction interministérielle publiée en juillet 2023 visant à structurer des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024 - 2034.² 

La filière de soins palliatifs se structure au niveau régional et se décline de manière graduée à l’échelle de chaque territoire, avec l’appui de la cellule d’animation régionale de soins palliatifs. 

La prise en charge est susceptible d’intervenir quel que soit le lieu de vie ou de soins de la personne malade. Elle s’organise dans l’environnement du patient, avec l’appui de professionnels, d’équipes de soins et d’accompagnement, à domicile ou au sein des établissements de santé, d’établissements sociaux ou médico-sociaux. Elle implique également l’intervention de bénévoles d’associations, si celle-ci est souhaitée, qui apportent aide et soutien aux personnes malades et à leurs proches aidants, et peuvent participer à l’accompagnement de la personne en fin de vie.

L’offre graduée de soins palliatifs s’organise selon le lieu de soins du patient et ses préférences, tout en tenant compte du niveau de complexité de la situation, des besoins d’intensité des soins et des acteurs mobilisables.

Le maintien à domicile repose sur la volonté de la personne malade de rester chez elle et la possibilité de son entourage de l’accompagner. Le domicile peut être son lieu de vie privatif, une maison de répit, un établissement social ou médico-social (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes [Ehpad], foyer d’accueil médicalisé [FAM], maison d’accueil spécialisée [MAS], lit halte soins santé, lit d’accueil médicalisé, appartement de coordination thérapeutique, etc.), une prison, etc.

Les offres proposées à domicile varient selon trois niveaux de prise en charge (tableau 1).³  

La personne malade est suivie par des professionnels de proximité (médecin traitant, infirmier, pharmacien, auxiliaire de vie, etc.), avec l’appui d’une équipe spécialisée en soins palliatifs en cas de besoin. Sont évalués et anticipés, notamment, les possibilités de mobilisation de proches aidants, de professionnels soignants et d’aides à domicile, les modalités de coordination des professionnels, l’accès à un accompagnement psychologique et social et la mise en lien avec des associations de bénévoles d’accompagnement. Des aides professionnelles, aides à domicile ou auxiliaires de vie, sont proposées afin d’éviter l’épuisement des aidants. La mise en œuvre de discussions anticipées et le soutien aux proches aidants sont souhaitables. Une hospitalisation directe dans un service adapté est proposée lorsque la situation le requiert.

En fonction de l’état de santé du patient ou si son environnement de vie ne permet pas son maintien à domicile, une hospitalisation en établissement de santé avec hébergement (établissement public, privé non lucratif ou privé lucratif) peut être nécessaire.

Les offres proposées en établissements de santé avec hébergement varient selon trois niveaux de prise en charge (tableau 2) :³ 

• si l’état de santé du patient est stable ou non complexe, les soins palliatifs peuvent être délivrés par le service hospitalier qui les prend habituellement en charge (oncologie, cardiologie, pneumologie, néphrologie, neurologie, gériatrie, médecine, etc.). Ces services peuvent faire appel, selon l’âge de la personne malade, à une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ou à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), pour obtenir un appui ou des conseils spécialisés ;
• si son état de santé nécessite des soins palliatifs renforcés, le patient peut être pris en charge dans un lit identifié de soins palliatifs (LISP) ;
• si son état de santé est complexe ou nécessite une approche plus experte, il peut être transféré dans une unité de soins palliatifs (USP).

L’instruction interministérielle du 21 juin 2023détaille, dans neuf annexes, le cadre d’orientation pour la structuration des filières de soins palliatifs et leurs référentiels d’organisation.² 

Même si vingt et un départements ne disposent pas d’unité de soins palliatifs, l’ensemble des territoires possède des structures de prise en charge palliative. La France est dotée d’une offre qui répond aux besoins des patients, quel que soit le lieu de prise en charge. Il existe 171 USP avec 1 980 lits et 5 566 LISP répartis sur 904 établissements en France ; 420 EMSP et 23 ERRSPP complètent cette offre. Un tiers de l’activité en hospitalisation à domicile (HAD) concerne les soins palliatifs. D’autres indicateurs permettent d’approfondir la connaissance du sujet : offre sanitaire, fin de vie en Ehpad et en HAD, etc. La déclinaison départementale des données de l’Atlas national des soins palliatifs et de la fin de vie permet d’approcher la variabilité territoriale existante en tenant compte des inégalités sociales sous-jacentes et du déploiement hétérogène de l’offre en soins palliatifs en région.³