Précarité et diabète : de la prévention à l’aide des réseaux

SANTÉ & SOCIÉTÉ
La précarité est un facteur de risque de nombreuses maladies chroniques, dont le diabète. De ce fait, les patients diabétiques sont plus souvent précaires, et la maladie peut les fragiliser, notamment à cause des complications. Choix alimentaires, activité physique, cohérence du parcours de soins sont ainsi des enjeux importants pour ces patients.
En parallèle du constat des difficultés rencontrées, notre propos est d’illustrer les leviers et les changements obtenus grâce à certaines interventions. Une approche uniquement médicale risque d’être vouée à l’échec et d’autres approches sont utiles. Les personnes diabétiques souhaitent disposer d’un soutien psychosocial et de programmes d’éducation à la santé. L’étude Diabetes attitudes, wishes and needs en témoigne.¹ Le réseau AcSanté 93 existant depuis 15 ans en Seine-Saint-Denis prend en charge les personnes ayant un cancer et/ou une maladie chronique grave et, depuis 2014, les patients diabétiques. Par les propos de patients accueillis au réseau, nous illustrons ici les bénéfices du groupe et des approches alternatives.

Que l’approche soit individuelle ou géographique, la prévalence du diabète est environ 2 à 3 fois supérieure chez les sujets de plus bas niveau d’éducation ou vivant dans des zones pauvres.^{2, 3} En France, le gradient est plus marqué chez les femmes ; pour les hommes, le gradient est plus faible, ce qui peut s’expliquer par le côté protecteur de l’activité physique associée à un travail manuel (fig. 1). Un étude australienne longitudinale a rapporté que les personnes vivant dans des régions plus défavorisées ont un risque (odds ratio) estimé à 1,53 % (intervalle de confiance [IC] à 95 % : 1,07-2,18) de développer un diabète à 5 ans, et cela en ayant intégré pour chaque individu les facteurs de risque classiques, à savoir les antécédents familiaux de diabète, le surpoids ou l’obésité, l’activité physique, et le niveau économique individuel.⁴ À l'inverse (v. infra), si on modifie favorablement l’environnement, le cadre de vie, le risque de diabète peut diminuer.

Les patients diabétiques sont plus défavorisés que la population générale. Dans l’étude ENTRED, 53 % des patients déclaraient avoir des difficultés financières à la fin du mois.⁵ Si la sur-représentation de patients défavorisés s’explique par le lien précarité-diabète, il faut aussi envisager l’impact de la maladie sur le niveau socioéconomique.
Pour les patients diabétiques de type 1, la maladie survenant dans l’enfance est un frein au choix professionnel.⁶ Les pédiatres s’intéressent à l’impact des hypoglycémies comme facteur limitant l’apprentissage chez les enfants.
Pour les patients diabétiques de type 2 au stade de complications, la poursuite de l’activité professionnelle est parfois problématique. La demande de reconnaissance d’un handicap est une démarche fréquente : le médecin traitant coordonne ce dossier, entre l’avis du diabétologue, d’un rhumatologue, d’un psychiatre et le conseil d’une assistante sociale. Si certains professionnels et patients se sont battus pour que le diabète à lui seul ne soit pas une raison d’éviction professionnelle, il faut accompagner les patients pour une reconnaissance du handicap s’il existe. La vie professionnelle ou la recherche d’un emploi peuvent être limitées par la maladie, en cas de grande fatigue, d’arrêts de travail répétés ou de survenues d’hypoglycémies. La reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut permettre un accès plus adapté à certaines évolutions professionnelles mais aussi à un réseau spécifique qui propose un accompa- gnement aux personnes qui ont des difficultés et qui rencontrent des problèmes de santé.
Concernant les conséquences de l’artériopathie des membres inférieurs et des amputations, il existe très peu de données. Nous savons d’expérience qu’il est très difficile pour ces patients de conserver leur activité professionnelle et ce qui est un facteur aggravant la situation économique du foyer.

Une alimentation de bonne qualité nutritionnelle coûte plus cher. Il est impossible de bien manger en situation de précarité.⁷ Des travaux de modélisation montrent également qu’en cas de restrictions budgétaires ce sont les postes alimentaires des fruits et légumes et de la viande qui sont négativement impactés.⁸ Plus récemment, une sociologue américaine,⁹ après des enquêtes qualitatives et même des périodes de vie au quotidien dans des familles pauvres de la côte californienne, développe l’idée que pour les foyers pauvres la nourriture permet d’atténuer les privations matérielles, notamment dans le domaine de l’éducation des enfants (v. encadré p. 959). Elle rappelle l’aspect symbolique de l’alimentation et les plus grandes difficultés de restreindre sur le plan alimentaire un enfant déjà restreint dans de nombreux domaines (habillement, loisirs, vacances). Dans les familles riches, le processus est inverse : l’alimentation est l’occasion de transmettre aux enfants la modération, le partage, l’équilibre alimentaire, l’éducation à la santé.
La problématique alimentaire spécifiquement a été analysée chez des patients diabétiques de bas niveau socioéconomique : avec la démonstration d’un lien entre l’insécurité alimentaire (difficultés financières pour les choix alimentaires, notamment dans le cadre du suivi du régime adapté au diabète) et un moindre équilibre glycémique.¹⁰

Le niveau socioéconomique est un déterminant important de l’activité physique, et les individus les plus défavorisés pratiquent moins souvent une activité physique de loisirs que les sujets les plus éduqués ou favorisés. Dans une enquête s’intéressant uniquement à des patients de faibles revenus, d’origine afro-américaine et ayant un diabète de type 2, la barrière la plus fréquente à l’activité physique était la limitation physique (douleurs articulaires ou dans les jambes), puis les problèmes de temps, d’équipements ou de partenaires pour pratiquer une activité.¹¹ Les patients qui citaient un nombre plus élevé de freins sont également ceux qui accordaient le moins d’importance à l’exercice en tant que facteur de contrôle de leur diabète. Une équipe hollandaise a proposé un programme pour améliorer l’activité physique de patients diabétiques vivant dans des quartiers défavorisés.¹² Ce point était inclus dans une intervention plus large dont la force était d’utiliser les leviers du groupe et de la création de lien social (les sujets se contactant entre eux entre les séances) pour favoriser ce dynamisme.

La précarité peut avoir un impact négatif à divers niveaux dans le parcours de soins du patient diabétique, autant pour la mise en place des règles hygiéno-diététiques, des comportements de santé, de la réalisation d’un suivi régulier, de la prise des traitements ou de la réalisation des examens complémentaires (v. tableau 1).¹³
Plusieurs travaux qualitatifs mon-trent que le nombre de problèmes abordés au cours d’une même consultation est important chez des patients précaires. Lors de consultations de médecine générale aux États-Unis dans une région pauvre, le médecin abordait en moyenne une quinzaine de sujets (prévention médicale, conseils de traitement et surveillance), le patient de son côté souhaitait discuter d’environ 10 sujets (problèmes sociaux, problèmes de transport), soit avec une moyenne de 25 sujets abordés, la durée moyenne de consultation était de 25 minutes.¹⁴ On peut en tirer plusieurs conclusions : la première est que la qualité relationnelle est cruciale pour faire émerger de multiples problématiques, la seconde que la complexité des consultations doit déboucher sur une autre approche, soit des consultations plus courtes mais plus fréquentes, soit des relais.

Le risque de diabète associé à une faible condition économique est rapporté par bien d’autres études, et la prévention apparaît comme étant un point majeur dans la lutte contre cette maladie. Il faut proposer un dépistage précoce du diabète et sensibiliser très tôt les patients à risque, les patients obèses, les femmes ayant un antécédent de diabète gestationnel. De grandes études épidémiologiques ont démontré la possibilité de réduire l’incidence du diabète chez des sujets ayant une intolérance aux hydrates de carbone par des mesures hygiéno-diététiques, le plus souvent assez intensives, notamment en termes de motivation à l’activité physique via des coachs sportifs.^{15, 16} Suivant ces modèles, la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) met en place des programmes de prévention ; les trois départements tests sont le Bas-Rhin, la Seine-Saint-Denis et la Réunion. Ces départements ont été choisis pour leur prévalence plus élevée du diabète, et les populations y sont ainsi plus fragiles et précaires que la population générale française.
Plus originale, la notion d’environ- nement sain. En effet, un environ- nement plus favorable permet de réduire dans des populations pauvres l’apparition d’une dysglycémie d’une façon bien plus efficace que si cette même population pauvre reçoit une aide financière pour améliorer son quotidien tout en restant vivre dans son quartier pauvre.¹⁷ Un environnement sain, apportant sérénité et possibilité d’activité physique, est donc nécessaire pour limiter le risque de diabète. Pour apporter une explication physiopathologique, plusieurs auteurs suggèrent qu’une exposition chronique à un stress pouvait modifier la régulation de l’axe cortico- trope, puis via les paramètres inflammatoires (élévation des cytokines) favoriser l’apparition du diabète.¹⁸

Après une hospitalisation, l’infirmière accueille des patients précaires pour poursuivre leur éducation, limitée par la durée du séjour hospitalier et les événements aigus éventuels. À l’hôpital Avicenne, les patients précaires sont des femmes de tous âges, de 30 à 60 ans, veuves, divorcées, épouses d’un mari malade ou licencié ; elles exercent des petits boulots (nourrices, femmes de ménage), sur plusieurs sites et avec des horaires coupés et elles ont un enfant ou un adulte à charge en raison d’un handicap ou de troubles psychiatriques. D’autres patients souffrent d’addiction, de maladies psychiatriques mais ont souvent un aidant dans leur entourage. Une autre population de patients précaires est celle des patients migrants, dont la prise en charge peut demander une autre approche (hommes de 30 à 50 ans, sans emploi ou main-d’œuvre de l’ombre ; patients plus âgés sollicités dans leur pays d’origine pour venir travailler en France fin 1960, mais actuellement retraités, ou chômeurs de longue durée et sans famille).
Dans la vie pratique, ces patients vivent dans des logements insalubres, ne permettant pas de cuisiner ou de chauffer les aliments. Face à ce contexte de manque, d’incertitude, d’instabilité, les patients résistent pudiquement ; avec une perception adaptée de la maladie, du diabète impliquant une forte résolution à tenir malgré tout. L’objectif soignant est de limiter la double peine et l’impact sur la santé qui risque de s’altérer davantage, de consolider les bonnes connaissances, d’apporter une petite aide via la distribution d’échantillons gratuits (donnés par les laboratoires pharmaceutiques) pour les contrôles glycémiques, et évidemment d’organiser ateliers et rencontres entre patients à différents temps de la maladie : lors du diagnostic, un an après, lors de points communs culturels ou dans l’histoire de vie.

Les réseaux ou les associations sont des aides précieuses. Nous allons illustrer ce propos avec l’exemple d’un réseau implanté dans le département de Seine-Saint-Denis. Une particularité, et une richesse de ce réseau, est de mettre en lumière l’intrication entre précarité et santé, ainsi que les difficultés que peuvent rencontrer certains patients pour arriver à avoir un parcours de santé « acceptable ».¹⁹
Les données suivantes proviennent des enquêtes réalisées auprès de 45 personnes qui ont suivi le parcours d’éducation thérapeutique du patient (ETP) diabète (v. tableau 2, et encadré). En 2017, sur 1 092 personnes suivies par le réseau AcSanté 93, 312 avaient un diabète et une autre pathologie, et 45 d’entre elles ont répondu aux questionnaires à l’inclusion et après un an de suivi.
Près de 30 % des personnes sont polypathologiques. Une grande majorité des personnes souffrent de dépression, certaines de troubles psychiatriques, d’autres de déficiences intellectuelles. Cette dernière population est particulièrement vulnérable et démunie devant les propositions d’éducation thérapeutique : le message est trop difficile à comprendre, ou trop éloigné de leurs préoccupations. Des compléments en soutien individuel sont toujours nécessaires, et il faut souvent passer par des postures non médicales pour « apprivoiser » ces patients et mieux les comprendre afin de tenter d’adapter les conseils médicaux.
Les patients précaires décrivent un casse-tête, un bazar de médicaments et d’intrications médicamenteuses, et la plupart sont complètement perdus, pour ne pas dire désespérés. Par exemple, une personne participant aux ateliers confondait ses symptômes de crise d’asthme avec des signes d’hypo- ou hyperglycémie.
L’écoute de ces personnes fragiles révèle des maltraitances, qui sont faites « en toute bienveillance » par les acteurs du système de santé : il peut s’agir d’une posture jugée agressive, déplacée, un accueil insuffisant lorsque ce patient a consulté dans les structures de soins (hôpital). Les soignants alors rencontrés disent que la problématique du patient est un manque de motivation, d’observance, de la mauvaise foi. Mais les personnes malades ne vont pas forcément parler de leurs conditions de vie surtout si on ne laisse pas la place pour aborder ce sujet… Il est fréquent, au réseau, que nous apprenions qu’une personne a faim... plus de 6 mois après notre premier « bilan éducatif partagé » (BEP). C’est lors-que la confiance, le respect et la dignité, de leur point de vue, sont installés que parfois ils « disent ».

Ces ateliers sont une aide, un soutien, une socialisation et un chemin vers de meilleurs choix alimentaires.²⁰ Nous avons également testé l’utilisation du score d’étiquetage nutritionnel à 5 couleurs NutriScore chez des sujets précaires qui l’utilisaient plus facilement que l’étiquetage actuel pour choisir des aliments (les résultats sont en cours de publication).

Il faut rappeler que la maladie et les impacts psychosociaux poussent parfois à l’isolement. Grâce au réseau, cette rupture de l’isolement et la reprise de l’activité physique ont un double impact et améliore le score EPICES (v. infra). Les patients pratiquent une activité physique régulière et se créent un entourage afin de rompre leur isolement.²¹ La marche semble bien répondre aux besoins des patients sur les différents plans, que cela soit physique, psychologique, ou médical, avec une amélioration des taux d’hémoglobine glyquée. Certaines personnes qui avaient une expérience dans des centres de remise en forme, par exemple, pointent du doigt le caractère inadapté des cours collectifs qui sont surchargés et desservent la pratique régulière. Des accueils rassurants et adaptés permettent leur participation, avec le Défi-Forme Santé, L’Escargot randonneur, les clubs Rando Santé pour citer des exemples.

S’il y a bien un élément fédérateur pour presque la majorité des personnes, c’est le groupe. Ce groupe qui permet de trouver des ambiances quasi amicales et d’espérer que l’on va apprendre encore mieux et se projeter dans une progression de connaissances. Pour d’autres, qui souffrent souvent de stigmatisation familiale ou professionnelle, le groupe a un effet effaceur. Ce sont les plus démunis, les plus isolés qui vont trouver au travers du groupe de la force, de l’enthousiasme et parfois même l’envie de faire à côté des choses par eux-mêmes. Le groupe devient également le lieu d’apprentissage partagé, un lieu où l’expertise des uns va rendre les autres « sachants ». Enfin, un autre aspect des bénéfices du groupe abordé par un des patients est celui du groupe comme levier d’appropriation du concept d’éducation thérapeutique, le groupe qui va permettre l’épanouissement du « vivre avec » malgré la maladie et favoriser la résilience.²²
Dans le cadre de ce parcours d’éducation thérapeutique, un atelier démédicalisé (« estime de soi ») a été volontairement créé. Certains patients ayant refusé le parcours d’éducation thérapeutique dans un premier temps se sont inscrits dans cet atelier ou dans d’autres (méditation, sophrologie, marches nordiques…) et dans un deuxième temps ils sont eux-mêmes parfois revenus vers l’équipe pour demander de participer au parcours ETP. D’autres personnes très éloignées de toute notion de soins de support découvrent l’accompagnement. Une autre personne qui avait beaucoup de difficultés à suivre l’atelier sur les hyper- et les hypoglycémies avait lâché prise sur les autres ateliers du parcours mais néanmoins a assisté à un atelier sur la sophro- logie. L’apport des approches « alternatives » chez les indiens Pimas va aussi dans le sens de l’importance des approches moins médicalisées et centrées sur l’estime de soi et la découverte de l’autonomie par des approches moins « éducatives » et médicalisées.²³

La plupart des sujets inclus dans le réseau sont rencontrés dans des foyers. Lors des premières évaluations des besoins ou en BEP, nous utilisons un outil d’évaluation de la précarité et des inégalités qui est le score EPICES (Évaluation de la Précarité et des Inégalités de Santé dans les Centres d’Examens de Santé).²⁴ Ainsi, 82 % ont un score EPICES révélateur d’une grande précarité, mais ce score réévalué après 1 an de suivi dans le réseau s’améliore pour 60 % des sujets (réévaluation chez 45 personnes). Cette amélioration s’explique par la prise en charge proposée et le parcours ; avec dans 95 % des cas des prises en charge individuelles proposées en plus des ateliers de groupes ; il s’agit d’une prise en charge sociale en tout premier lieu, puis diététique, et psychologique.

L’augmentation des problématiques psychosociales met les patients atteints de diabète face à des difficultés et à une lassitude devant les traitements complexes tels que l’insuline. Une coordination sociale est sou- vent nécessaire avant ou en parallèle à un accompagnement sur le plan médical et en éducation thérapeutique. La seule possibilité de permettre aux personnes de se concentrer sur leur santé est non pas d’imaginer qu’elles puissent le faire mais bien d’apporter des réponses à leurs préoccupations pour qu’elles puissent reprendre un parcours de santé cohérent et efficient. La prise en charge hospitalière parfois initiale peut faire place à un suivi plus régulier par le médecin traitant, une infirmière d’éducation ou des réseaux d’expertise d’infirmières libérales (IDEL) attachées ou non à des réseaux. Il est important de renforcer l’existence de compétences chez tous les patients vulnérables.
Honneur à ces patients qui préser- vent leur force vitale pour se maintenir jour après jour.