Sédation à domicile : un travail d’équipe

L 'affaire de notre confrère de Normandie mis en cause pour avoir utilisé du midazolam à domicile a agi comme un détonateur. Comme une soudaine prise de conscience du fait que l’on meurt aussi chez soi et que l’on doit pouvoir bénéficier des mêmes soins et accompagnement, quel que soit le lieu.
S’en est suivie une série d’annonces : mise à disposition plus aisée du midazolam injectable en ville, recommandations de la HAS, nouveau plan de développement des soins palliatifs (SP) et rapport de l’Igas concernant le précédent. Des annonces très attendues, notamment par les équipes de SP qui œuvrent depuis plus de 30 ans pour l’accès précoce aux SP, partout et pour tous. Divers avis se sont exprimés. Améliorer les conditions de fin de vie à domicile et la formation des professionnels de santé fait l’unanimité. Le nouveau plan de développement devrait y contribuer.
Afin de respecter le droit à la sédation à domicile prévu par la loi Claeys-Leonetti, Agnès Buzyn a confié à l’Ansm la tâche de modifier l’AMM du Midazolam. Elle a précisé qu'un parcours sécurisé serait instauré comportant, lorsque la collégialité s'impose, l’obligation pour le prescripteur de passer convention avec une équipe de SP. Certains ont jugé cela trop contraignant. Afin de les rassurer, les professionnels de SP, qui connaissent bien les difficultés du terrain, vont veiller à ce que cet accès à la réflexion collégiale soit facile car ils savent qu’elle est nécessaire, aidante et possible. C’est pour eux un moyen de libérer le médecin d’une partie du poids de la décision éthique en partageant la réflexion avec un confrère et avec l’ensemble de l’équipe soignante dont l’avis de chaque membre compte.
Si l’on perçoit la collégialité comme une contrainte, c’est que l’on confond les différents types de pratiques sédatives (cf. outil SEDAPALL), toutes n’impliquant pas une démarche collégiale. Celle-ci s’impose dans les cas de sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, qui sont rares et laissent généralement le temps pour cette réflexion d’équipe. Rappelons-le, à domicile, elle n’oblige pas à une unité de temps et de lieu.
Mais même sans obligation légale de collégialité, une discussion est toujours conseillée, ne serait-ce que pour s’assurer que le patient, ses proches et tous les soignants ont bien compris les enjeux et l’intention de l’acte, et éviter ainsi des suspicions de pratique euthanasique.
Refuser ce temps d’anticipation pourrait faire céder au sentiment de toute- puissance médicale en oubliant l’objectif global de soulager toutes les souffrances du patient (physique, psychique, sociale et spirituelle).
La sédation à domicile, proportionnée ou profonde et continue, est possible. Elle est d’ailleurs réalisée depuis des années par des professionnels de soins primaires formés, accompagnés d’équipes de SP et de services d’HAD en fonction des liens et des habitudes de chaque territoire. Il s’agit de situations rares et toujours complexes qu’il vaut mieux éviter d’aborder seul. Lorsque les conditions nécessaires au bon déroulement d’une sédation ne sont pas réunies, il est préférable de passer le relais et proposer un lit de repli en milieu hospitalier.