Objectifs
Connaissances sur l’expérience, le vécu et les savoirs expérientiels des personnes vivant avec une maladie chronique et/ou en situation de handicap et leurs aidants.
Connaissances spécifiques portant sur l’accompagnement des patients atteints de maladies rares.
Connaissances spécifiques portant sur l’accompagnement des patients atteints de maladies rares.
Maladies chroniques, handicap, maladies rares
La santé est « un état de complet bien-être physique, mental et social [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité », d’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Caractéristiques des maladies chroniques
L'OMS définit les maladies chroniques comme des affections de longue durée et qui, en règle générale, évoluent lentement. Mais la définition du terme de maladie chronique n’est pas unanime. Le Haut Conseil de la santé publique propose d’utiliser une définition transversale de la maladie chronique caractérisée par :
À la différence d’une maladie aiguë, être atteint d’une maladie chronique, ce n’est pas comme « enfiler un manteau le matin et l’enlever le soir ». La maladie est là, de façon permanente et, selon les moments, plus ou moins éprouvante, envahissante, décourageante, en raison des poussées imprévisibles, des rémissions plus ou moins complètes, des conséquences des traitements (et de la prise en charge) pouvant remettre en question certains projets de vie, et du pronostic difficile. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves. Le vieillissement de la population et les progrès de la médecine contribuent à la chronicisation de maladies autrefois aiguës et expliquent pour partie la place croissante des pathologies chroniques.
- la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer ;
- une ancienneté minimale de trois mois ;
- un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants :
- une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale ;
- une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle ;
- la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social.
À la différence d’une maladie aiguë, être atteint d’une maladie chronique, ce n’est pas comme « enfiler un manteau le matin et l’enlever le soir ». La maladie est là, de façon permanente et, selon les moments, plus ou moins éprouvante, envahissante, décourageante, en raison des poussées imprévisibles, des rémissions plus ou moins complètes, des conséquences des traitements (et de la prise en charge) pouvant remettre en question certains projets de vie, et du pronostic difficile. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves. Le vieillissement de la population et les progrès de la médecine contribuent à la chronicisation de maladies autrefois aiguës et expliquent pour partie la place croissante des pathologies chroniques.
Particularités des maladies rares
Parmi les maladies chroniques, les maladies rares ont une place à part, du fait de l’errance diagnostique souvent prolongée, du faible nombre de malades, du diagnostic complexe, qui concerne toutes les spécialités médicales, et de la rareté des médicaments disponibles. En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne un nombre restreint de personnes : moins de 1 personne sur 2 000 en population générale. En France, on estime que cela concerne environ 3 millions de personnes (4,5 % de la population). En 2022, la base de données de référence Orphanet répertoriait plus de 6 200 maladies rares, hors maladies incidentes, comme les cancers rares (incidence : 6/100 000 par an), les maladies infectieuses et les intoxications.2 Les maladies rares sont graves et invalidantes pour deux tiers d’entre elles ; elles engagent le pronostic vital pour presque la moitié des malades. Quant à leur distribution, 98 % des malades sont concernés par seulement 390 maladies rares, 71,9 % sont d’origine génétique et 69,9 % surviennent exclusivement durant l’enfance.3
Définition du handicap
La loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap définit le handicap de la façon suivante : « Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Le handicap résulte de l’interaction entre les problèmes de santé, les facteurs environnementaux et personnels. Les personnes en situation de handicap forment un groupe hétérogène, du fait de la nature et de l’étendue des handicaps, de leurs caractéristiques (sexe, âge, identité de genre, orientation sexuelle, religion, appartenance ethnique et situation économique), de leurs expériences de vie et de leurs besoins en matière de santé. Elles meurent plus tôt, ont un moins bon état de santé et sont davantage limitées dans leur fonctionnement quotidien que les autres. En France, 12 millions de personnes sont en situation de handicap et, parmi elles, 9 millions ont un handicap « invisible » donc souvent incompris (ni fauteuil roulant ni canne blanche, rien ne laissant supposer l’existence d’une déficience) et/ou minimisé.4
Ces situations de maladies chroniques et de handicaps visibles et/ou invisibles entraînent des conséquences parfois sévères sur la qualité de vie des personnes et sur celle de leur entourage. Leur prise en charge doit être envisagée en matière de conséquences médicales, psychologiques, sociales, professionnelles et économiques.
Ces situations de maladies chroniques et de handicaps visibles et/ou invisibles entraînent des conséquences parfois sévères sur la qualité de vie des personnes et sur celle de leur entourage. Leur prise en charge doit être envisagée en matière de conséquences médicales, psychologiques, sociales, professionnelles et économiques.
Impact pour la personne adulte et son entourage (proches) : « fardeau » de la maladie et qualité de vie
Les conséquences de la maladie chronique constituent le « fardeau » (charge, poids ou « burden ») qui peut se définir comme les efforts effectués par la personne adulte pour prendre soin d’elle et limiter l’impact de la maladie sur son bien-être.5 Le suivi et les traitements souvent complexes réclament un investissement particulièrement lourd en temps, en énergie, en efforts, en attention et en changements de vie de tous ordres, si bien que les malades chroniques se sentent souvent « submergés ». Par exemple, un patient atteint « uniquement » d’un diabète de type 2 consacre environ deux heures par jour à s’occuper de sa maladie de façon directe (consultations, analyses, soins, temps en salle d’attente) et indirecte (activité sportive, alimentation, temps de transport entre les lieux de soins, tâches administratives).6 Le « fardeau » évolue qualitativement et quantitativement pour un patient polypathologique. Il consacre, en effet, souvent 35 heures par mois à s’occuper exclusivement de sa condition médicale, ce qui représente un vrai travail, très chronophage, avec environ la moitié du temps dédié aux soins médicaux et à leurs conséquences.
L’OMS, en 1993, définit la qualité de vie comme « la perception qu’une personne a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel elle vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ». Il s’agit d’un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique de la personne, son état psychologique et son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement. Un ensemble de pratiques, au-delà de la prise en charge médicale stricte, vise à alléger le « fardeau » de la maladie chronique et des traitements, et à améliorer la qualité de vie de la personne.
Les personnes souffrant de maladies chroniques considèrent que leur quotidien serait grandement amélioré si l’organisation des systèmes de santé et administratif étaient plus simples et la communication entre les différents médecins impliqués dans leur prise en charge plus directe et systématique, le patient étant souvent celui qui fait le lien. Pour améliorer cette communication et la rendre plus fluide, un réseau ville-hôpital regroupant des professionnels issus du monde libéral (médecins généralistes, infirmiers, pharmaciens…), des établissements de santé publics ou privés, des institutions médico-sociales et des associations joue, par conséquent, un rôle fondamental. L’impact de la maladie chronique sur la vie quotidienne dépasse donc largement les domaines de la santé et du soin, elle engendre des incapacités et des difficultés personnelles, familiales et socioprofessionnelles importantes.
L’OMS, en 1993, définit la qualité de vie comme « la perception qu’une personne a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel elle vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ». Il s’agit d’un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique de la personne, son état psychologique et son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement. Un ensemble de pratiques, au-delà de la prise en charge médicale stricte, vise à alléger le « fardeau » de la maladie chronique et des traitements, et à améliorer la qualité de vie de la personne.
Les personnes souffrant de maladies chroniques considèrent que leur quotidien serait grandement amélioré si l’organisation des systèmes de santé et administratif étaient plus simples et la communication entre les différents médecins impliqués dans leur prise en charge plus directe et systématique, le patient étant souvent celui qui fait le lien. Pour améliorer cette communication et la rendre plus fluide, un réseau ville-hôpital regroupant des professionnels issus du monde libéral (médecins généralistes, infirmiers, pharmaciens…), des établissements de santé publics ou privés, des institutions médico-sociales et des associations joue, par conséquent, un rôle fondamental. L’impact de la maladie chronique sur la vie quotidienne dépasse donc largement les domaines de la santé et du soin, elle engendre des incapacités et des difficultés personnelles, familiales et socioprofessionnelles importantes.
Démarches essentielles
Une maladie chronique complique la vie des patients et de leurs proches. Elle implique des modifications identitaires et psychologiques, à la suite de l’annonce diagnostique, mais aussi de tout changement dans la prise en charge qui vient rompre un équilibre préexistant. La personne cherche également à renégocier sa place et son action dans la relation de soin et dans sa prise en charge. Du fait de la chronicité de la maladie et du handicap, prise en charge médicale et objectifs de vie (professionnels, familiaux, sociaux) interagissent les uns avec les autres. La personne s’ajuste aux aléas de sa vie et aux changements dans sa condition médicale (démarche pour obtenir une affection de longue durée [ALD] qui ouvre droit à la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie). Elle cherche aussi à reprendre une autodétermination se traduisant, par exemple, par la négociation avec le médecin des traitements en fonction des objectifs de vie (adéquation à la vie quotidienne, voyages, grossesse) ou par des démarches, qu’elle initie avec l’équipe soignante, d’aménagement des études, du temps de travail ou de l’habitat. Ainsi, le recours à une assistante socio-éducative, aux services de l’Assurance maladie, à la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH, ex-Cotorep), à la médecine de santé au travail, aux associations de malades, au maillage spécifique maladies rares (centres de référence, centres de compétences, filières de santé et plateformes maladies rares) est incontournable. L’objectif n’est pas d’assister, inférioriser ou infantiliser la personne. Il s’agit plutôt de lui donner les moyens et les conditions, non seulement de ne pas assister à une dégradation de sa situation économique, sociale, professionnelle mais aussi et surtout d’avoir des conditions pratiques, matérielles, administratives de développer des projets de vie avec (et si possible au-delà de) la maladie chronique.
Impact psychologique
L’« empowerment » personne/société – dont fait partie le système de santé – implique la prise en considération des dimensions psychologiques dans leurs composantes normales, réactionnelles à des événements, secondaires à la maladie et au handicap, et pathologiques.7 Si l’accompagnement, voire la prise en charge de la santé mentale (trouble dépressif, troubles anxieux), s’orientent dans des situations précises vers les psychiatres et psychologues, d’autres personnes peuvent tenir un rôle important dans le soutien psychologique (proches [conjoint, famille], associations, pair-aidance, réseau social). Il est important de ne pas réduire la prise en charge psychologique aux consultations « psy », ou à la prescription de psychotropes, ou à la psychothérapie.
Mesures d’accompagnement
Si certaines prises en charge psychologiques sont importantes dans le traitement spécifique de la douleur chronique, de la fatigue ou des troubles du sommeil, d’autres pistes sont à considérer. En effet, les liens avec d’autres malades, certaines pratiques (activités physiques adaptées, sportives, yoga, cohérence cardiaque) ou autres pratiques complémentaires (sophrologie, hypnose, méditation de pleine conscience, art-thérapie) ont montré des bénéfices sur la santé physique et mentale des malades. L’important ici est que la personne « trouve » l’activité, la pratique ou les soins de support qui lui conviennent auprès d’un intervenant formé et inscrit dans les répertoires/annuaires reconnus aussi bien par ces « praticiens » que par les services de santé/santé mentale.
En raison des spécificités propres à chaque maladie chronique et à chaque personne, l’alimentation doit être équilibrée et les aliments les moins transformés possible.
Le recours aux « plantes » est problématique : d’une part, parce que certaines peuvent interférer avec le traitement médical ; d’autre part, parce que certains produits/compléments alimentaires/huiles essentielles ne sont pas soumis aux mêmes exigences de production et de contrôle que la production des médicaments ; enfin, leurs origine et composition ne sont pas toujours traçables (pharmacopée européenne ou française).
Les pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique (médecines non conventionnelles, non traditionnelles, parallèles, douces, naturelles, médecines complémentaires et non alternatives) peuvent être utiles si elles sont pratiquées par des soignants éthiques, formés, et encadrées par les secteurs de soins et, surtout, si elles complètent les soins classiques sans les remplacer. Les dérives sectaires dans le secteur de la santé ont en effet explosé depuis la pandémie de Covid-19 : la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes), rattachée au ministère de l’Intérieur, observe et analyse le phénomène sectaire, coordonne l’action préventive et répressive des pouvoirs publics à l’encontre des dérives sectaires.
Les démarches et dispositifs existants sont donc là pour réduire autant que possible le « fardeau » de la maladie et des traitements mais aussi pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes. Une balance équilibrée entre les soins et le « prendre soin » est donc fondamentale tout au long de la maladie chronique.
En raison des spécificités propres à chaque maladie chronique et à chaque personne, l’alimentation doit être équilibrée et les aliments les moins transformés possible.
Le recours aux « plantes » est problématique : d’une part, parce que certaines peuvent interférer avec le traitement médical ; d’autre part, parce que certains produits/compléments alimentaires/huiles essentielles ne sont pas soumis aux mêmes exigences de production et de contrôle que la production des médicaments ; enfin, leurs origine et composition ne sont pas toujours traçables (pharmacopée européenne ou française).
Les pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique (médecines non conventionnelles, non traditionnelles, parallèles, douces, naturelles, médecines complémentaires et non alternatives) peuvent être utiles si elles sont pratiquées par des soignants éthiques, formés, et encadrées par les secteurs de soins et, surtout, si elles complètent les soins classiques sans les remplacer. Les dérives sectaires dans le secteur de la santé ont en effet explosé depuis la pandémie de Covid-19 : la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes), rattachée au ministère de l’Intérieur, observe et analyse le phénomène sectaire, coordonne l’action préventive et répressive des pouvoirs publics à l’encontre des dérives sectaires.
Les démarches et dispositifs existants sont donc là pour réduire autant que possible le « fardeau » de la maladie et des traitements mais aussi pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes. Une balance équilibrée entre les soins et le « prendre soin » est donc fondamentale tout au long de la maladie chronique.
Maladie chronique, maladie familiale
Il est également important d’insister sur l’impact de la maladie chronique sur la famille. En effet, la maladie chronique est « une maladie familiale », avec ses répercussions sur l’entourage (les proches), car une maladie chronique touche, en réalité, chaque membre de la famille, pas uniquement le malade. Elle bouleverse intimement chacun et module l’équilibre des relations familiales. Choisir et pouvoir accompagner, aider un malade renvoient le proche à sa propre fragilité, ses propres limites, alors qu’il a des objectifs de vie, des contraintes et des ressources qui lui sont propres. Souvent, il devient un proche aidant, un « co-soignant », qui joue un rôle fondamental dans le quotidien du malade. La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) a donné une définition du proche aidant : « Une personne qui vient en aide, de manière régulière, à titre non professionnel, pour accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d’une personne âgée en perte d’autonomie, peut être considérée comme un proche aidant. Ainsi peut être considéré comme proche aidant de la personne aidée : son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent, un allié ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables. » Leur vie propre peut être perturbée par la maladie du patient et le poids de l’aide apportée (« fardeau » subjectif et/ou objectif) qui entraîne une altération de leur qualité de vie et des risques pour leur propre santé (santé des aidants des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, par exemple). Selon le « fardeau » et les périodes, la situation de « co-soignant » choisie par le proche aidant ne va pas toujours de soi, et peut se transformer en une situation « imposée », « subie ». À terme, si l’accompagnement fourni par le proche aidant ne suffit plus, les structures sanitaires doivent prendre le relais, avec tout ce que cela implique de renoncement, de « culpabilité » ou d’impossibilité pour le proche aidant d’accepter de passer le relais. La reconnaissance du rôle des proches aidants, de leur expertise, la préservation de leurs capacités à aider et à prendre soin de leur propre santé sont fondamentales. En effet, non seulement leur mode de vie peut être profondément transformé mais le proche aidant peut même en venir à s’oublier lui-même, à ne plus prendre soin de sa propre santé, allant jusqu’à éprouver de la « culpabilité » lorsqu’il s’accorde un peu de temps de repos, de répit. Or un aidant qui s’oublie est un futur patient qui peut tomber malade à son tour.8
Si la prise en charge de la maladie chronique repose souvent sur un triptyque soignant-aidant-aidé, et si les professionnels de santé se reposent aussi sur les proches aidants comme de précieux relais des soins à la maison, ils doivent également leur prêter attention et repérer ceux qui sont en difficulté. Il est nécessaire de prévenir, repérer, orienter et prendre en charge les besoins et les difficultés liées à cet accompagnement aidant-aidé, en particulier lors de la mise en place de soins ambulatoires.
Si la prise en charge de la maladie chronique repose souvent sur un triptyque soignant-aidant-aidé, et si les professionnels de santé se reposent aussi sur les proches aidants comme de précieux relais des soins à la maison, ils doivent également leur prêter attention et repérer ceux qui sont en difficulté. Il est nécessaire de prévenir, repérer, orienter et prendre en charge les besoins et les difficultés liées à cet accompagnement aidant-aidé, en particulier lors de la mise en place de soins ambulatoires.
Soins (« to cure ») et prendre soin (« to care ») dans les maladies chroniques
Il est important de rappeler que la langue française ne dispose que du mot « maladie », alors que l’anglais emploie trois termes distincts : « disease », « illness » et « sickness », avec chacun des dimensions et concepts différents. Le terme « disease » (médical, scientifique) appartient aux médecins et est souvent éloigné de l’« illness » des malades (maladie éprouvée subjectivement et progressivement intégrée à l’histoire de vie du patient) et de « sickness » (point de vue de la société). De cet écart entre « disease, illness, sickness » découle une prise en charge globale qui doit reposer à la fois sur le « cure » et le « care ».
La démarche médicale classique du « cure », qui renvoie aux soins, dans le sens de « traiter, soigner, convaincre », repose sur des contenus scientifiquement éprouvés ou « evidence-based medicine » (EBM) et l’application des règles de bonne pratique (Haute Autorité de santé [HAS], recommandations des sociétés savantes...). Le « cure » repose sur une relation de confiance réciproque/respect d’ajustement réciproque à la maladie-traitements et environnement, de coopération mutuelle (véritable « partenariat »), tout en travaillant avec justesse en cas de lassitude thérapeutique, de découragement (souffrances physiques, psychiques et sociales qui ne doivent jamais être sous-estimées), de perte d’espoir face à une impasse thérapeutique et en respectant, le moment venu, les directives anticipées lorsqu’elles existent ou en intégrant les avis et souhaits des proches aidants à la décision médicale finale.9
L’accompagnement de la personne dans la globalité de sa situation, le « care », repose sur une démarche éducative centrée sur le patient ou « patient-centered care » (PCC).
Ces deux démarches sont complémentaires et nécessaires ; en effet, pour bien soigner une personne souffrant de maladie chronique, a fortiori rare, il est fondamental que celle-ci participe pleinement à ses soins, ce qui suppose une « acceptation » précoce de la maladie, une bonne information/compréhension de la maladie, de sa prise en charge et de ses conséquences.10 Cet « accompagnement global », depuis le premier instant où est évoqué le diagnostic, permet de garantir l’avenir des patients avec la meilleure qualité de vie possible. Si le terme « cure » est facile à définir, la traduction et la définition en un seul mot de « care » est impossible, car il renvoie à la combinaison de « to care about » et de « to care for someone ». Autrement dit, le « care » condense non seulement le soin et l’affection mais aussi le professionnel et le profane. Il est construit autour de trois moments de la cognition, de l’émotivité et de l’action qui sont indissociables : le soin est ce quelque chose entre cognition et passion, suivi d’un agir, il aboutit à l’action. « Prendre soin de quelque chose » signifie y prêter attention, s’en soucier, tout en étant prêt à agir, à passer à l’action. Il pose l’universalité du besoin de soin. A fortiori, avec l’allongement de l’espérance de vie des personnes en général et d’un certain nombre de personnes atteintes par des maladies chroniques, rares ou non, le « cure » avec son inscription dans la durée, en raison de l’absence de perspectives de guérison, ne peut que devenir encore plus indissociable du « care ». Si le « care » est issu des soins infirmiers,11 la prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie chronique (rare ou non) doit se faire dans une relative congruence avec la personne soignée en suivant son système de « représentations », « croyances » et non en imposant le « cure » de l’EBM. Cela implique, de la part du soignant, une attitude empathique vis-à-vis du malade et cela met à nouveau en avant la dimension humaniste et relationnelle du soin médical.12-14 Le « care » inclut le « cure », d’autant plus en contexte de chronicité, ce qui est peut-être moins le cas, ou à des degrés moins importants, dans les situations de maladies curables.
L’objectif de la prise en soins globale (figure ) de la personne est donc non seulement de limiter les conséquences de la maladie et de sa prise en charge médicale, du handicap qui en découle mais aussi de l’accompagner dans l’intégration de son parcours de santé à son parcours de vie. Cet accompagnement s’inscrit à plusieurs niveaux : médical, psychologique, subjectif (dans les phases de remaniements identitaires liés ou non à la maladie et au handicap) et socioprofessionnel. Il s’agit, par ailleurs, non seulement de faire participer la personne aux décisions relatives à sa prise en charge mais aussi de faire en sorte que celle-ci lui permette de réaliser ses objectifs et projets de vie. L’un des exemples de cet assemblage du « cure » et du « care », de l’articulation des connaissances de l’EBM aux besoins concrets des personnes dans une approche intrinsèquement relationnelle, est l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
La démarche médicale classique du « cure », qui renvoie aux soins, dans le sens de « traiter, soigner, convaincre », repose sur des contenus scientifiquement éprouvés ou « evidence-based medicine » (EBM) et l’application des règles de bonne pratique (Haute Autorité de santé [HAS], recommandations des sociétés savantes...). Le « cure » repose sur une relation de confiance réciproque/respect d’ajustement réciproque à la maladie-traitements et environnement, de coopération mutuelle (véritable « partenariat »), tout en travaillant avec justesse en cas de lassitude thérapeutique, de découragement (souffrances physiques, psychiques et sociales qui ne doivent jamais être sous-estimées), de perte d’espoir face à une impasse thérapeutique et en respectant, le moment venu, les directives anticipées lorsqu’elles existent ou en intégrant les avis et souhaits des proches aidants à la décision médicale finale.9
L’accompagnement de la personne dans la globalité de sa situation, le « care », repose sur une démarche éducative centrée sur le patient ou « patient-centered care » (PCC).
Ces deux démarches sont complémentaires et nécessaires ; en effet, pour bien soigner une personne souffrant de maladie chronique, a fortiori rare, il est fondamental que celle-ci participe pleinement à ses soins, ce qui suppose une « acceptation » précoce de la maladie, une bonne information/compréhension de la maladie, de sa prise en charge et de ses conséquences.10 Cet « accompagnement global », depuis le premier instant où est évoqué le diagnostic, permet de garantir l’avenir des patients avec la meilleure qualité de vie possible. Si le terme « cure » est facile à définir, la traduction et la définition en un seul mot de « care » est impossible, car il renvoie à la combinaison de « to care about » et de « to care for someone ». Autrement dit, le « care » condense non seulement le soin et l’affection mais aussi le professionnel et le profane. Il est construit autour de trois moments de la cognition, de l’émotivité et de l’action qui sont indissociables : le soin est ce quelque chose entre cognition et passion, suivi d’un agir, il aboutit à l’action. « Prendre soin de quelque chose » signifie y prêter attention, s’en soucier, tout en étant prêt à agir, à passer à l’action. Il pose l’universalité du besoin de soin. A fortiori, avec l’allongement de l’espérance de vie des personnes en général et d’un certain nombre de personnes atteintes par des maladies chroniques, rares ou non, le « cure » avec son inscription dans la durée, en raison de l’absence de perspectives de guérison, ne peut que devenir encore plus indissociable du « care ». Si le « care » est issu des soins infirmiers,11 la prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie chronique (rare ou non) doit se faire dans une relative congruence avec la personne soignée en suivant son système de « représentations », « croyances » et non en imposant le « cure » de l’EBM. Cela implique, de la part du soignant, une attitude empathique vis-à-vis du malade et cela met à nouveau en avant la dimension humaniste et relationnelle du soin médical.12-14 Le « care » inclut le « cure », d’autant plus en contexte de chronicité, ce qui est peut-être moins le cas, ou à des degrés moins importants, dans les situations de maladies curables.
L’objectif de la prise en soins globale (
Éducation thérapeutique des patients et des proches, rencontre du savoir médical et du savoir expérientiel des patients
L’éducation thérapeutique du patient et des proches (ETP) se définit comme un « transfert planifié et organisé de compétences du soignant vers le patient », afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants (OMS, 1998). Ce dispositif réglementaire (inscrit dans la loi Hôpital, patients, santé, territoires du 21 juillet 2009) fait partie intégrante de la prise en charge et du parcours de soins. Si la première étape de l’ETP consiste à délivrer de l’information, elle ne le fait pas de manière descendante, comme c’est souvent le cas dans les consultations médicales à temps très limité. L’information transmise en ETP est conforme aux fondements de l’EBM, mais sa transmission s’inscrit dans une démarche éducative participative (individuelle ou groupale) centrée sur la personne, ses besoins, ses attentes, ses projets.
Programmes d'ETP en quatre étapes
Les programmes d’ETP, validés par les agences régionales de santé (ARS), comprennent, depuis les recommandations de 2007, quatre étapes (HAS, 2007-2014) :
1°) bilan éducatif partagé (BEP) [ancien diagnostic éducatif], entretien individualisé avec le patient pour définir ses connaissances, croyances, représentations, besoins, peurs, doutes, difficultés, attentes, projets, au moment où est effectué l’entretien ;
2°) définition d’un programme personnalisé d’ETP : connaissances (savoirs), « compétences d’autosoins et d’adaptation » (savoir-faire) que le patient doit acquérir et/ou mobiliser ;
3°) planification et mise en œuvre des séances d’ETP (individuelles et/ou collectives) qui font appel à des contenus scientifiquement validés, des méthodes pédagogiques éprouvées et à une équipe multi-, inter-, transdisciplinaire formée à l’ETP ;
4°) évaluation du programme éducatif par chaque bénéficiaire et évaluation du déroulement du programme.
1°) bilan éducatif partagé (BEP) [ancien diagnostic éducatif], entretien individualisé avec le patient pour définir ses connaissances, croyances, représentations, besoins, peurs, doutes, difficultés, attentes, projets, au moment où est effectué l’entretien ;
2°) définition d’un programme personnalisé d’ETP : connaissances (savoirs), « compétences d’autosoins et d’adaptation » (savoir-faire) que le patient doit acquérir et/ou mobiliser ;
3°) planification et mise en œuvre des séances d’ETP (individuelles et/ou collectives) qui font appel à des contenus scientifiquement validés, des méthodes pédagogiques éprouvées et à une équipe multi-, inter-, transdisciplinaire formée à l’ETP ;
4°) évaluation du programme éducatif par chaque bénéficiaire et évaluation du déroulement du programme.
Objectifs visés
L’ETP a plusieurs finalités spécifiques :
1°) communication et relations interpersonnelles (négociation, plaidoyer, empathie, coopération, travail en équipe) ;
2°) prises de décision et esprit critique (esprit analytique et critique, prise de décision, résolution de problème) ;
3°) gestion de soi (confiance en soi, prise de responsabilité, gestion des sentiments et du stress).
Dans le contexte français, le guide méthodologique HAS/Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) pour la structuration d’un programme d’ETP établit que les compétences psychosociales doivent être acquises par les patients car elles ont pour fonction de soutenir l’acquisition des compétences d’autosoins, et reposent sur le développement de l’autodétermination et de la capacité d’agir du patient. Ce guide définit sept compétences d’adaptation : se connaître soi-même et avoir confiance en soi ; savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress ; développer un raisonnement créatif et une réflexion critique ; développer des compétences de communication et de relations interpersonnelles ; prendre des décisions et résoudre un problème ; se fixer des buts à atteindre et faire des choix ; s’observer, s’évaluer et se renforcer. Pour aider les malades à développer ces compétences, il est fondamental de recourir à une équipe d’ETP pluri-, inter- et transdisciplinaire comprenant idéalement un représentant du personnel infirmier, un médecin, un pharmacien, un psychologue, un diététicien, des services sociaux, un secrétariat, etc., formés à l’ETP. Cette équipe d’ETP doit aussi intégrer, dans la mesure du possible, un « patient partenaire (expert, ressource, formateur, patient-pair…) » souvent membre d’une association de patients et également formé à l’ETP.16
- fournir un « savoir » adapté et ajusté à la personne tout au long du parcours de soins avec la maladie chronique ;
- aider/participer à l’« acceptation » de la maladie qui sera mieux « apprivoisée-intégrée » ;
- permettre l’acquisition et le maintien de « compétences d’autosoins et de sécurité » (soulager les symptômes, prendre en compte les résultats d’une automesure, adapter des doses de médicaments, réaliser des gestes techniques) ;
- mobiliser ou favoriser l’acquisition des « compétences d’adaptation » ou des « savoir-être » qui permettent aux personnes de maîtriser leur existence, d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à le modifier (prendre des décisions, résoudre un problème de santé, gérer ses émotions, maîtriser son stress, adapter son mode de vie et avoir confiance en soi).
1°) communication et relations interpersonnelles (négociation, plaidoyer, empathie, coopération, travail en équipe) ;
2°) prises de décision et esprit critique (esprit analytique et critique, prise de décision, résolution de problème) ;
3°) gestion de soi (confiance en soi, prise de responsabilité, gestion des sentiments et du stress).
Dans le contexte français, le guide méthodologique HAS/Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) pour la structuration d’un programme d’ETP établit que les compétences psychosociales doivent être acquises par les patients car elles ont pour fonction de soutenir l’acquisition des compétences d’autosoins, et reposent sur le développement de l’autodétermination et de la capacité d’agir du patient. Ce guide définit sept compétences d’adaptation : se connaître soi-même et avoir confiance en soi ; savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress ; développer un raisonnement créatif et une réflexion critique ; développer des compétences de communication et de relations interpersonnelles ; prendre des décisions et résoudre un problème ; se fixer des buts à atteindre et faire des choix ; s’observer, s’évaluer et se renforcer. Pour aider les malades à développer ces compétences, il est fondamental de recourir à une équipe d’ETP pluri-, inter- et transdisciplinaire comprenant idéalement un représentant du personnel infirmier, un médecin, un pharmacien, un psychologue, un diététicien, des services sociaux, un secrétariat, etc., formés à l’ETP. Cette équipe d’ETP doit aussi intégrer, dans la mesure du possible, un « patient partenaire (expert, ressource, formateur, patient-pair…) » souvent membre d’une association de patients et également formé à l’ETP.16
Intégration des patients partenaires
La participation des « patients partenaires » est le résultat d’une évolution de groupes de parole thérapeutiques en groupes d’auto-support observés avec les Alcooliques anonymes, puis organisés dans le champ du sida, de l’hémophilie, de la myopathie, de la mucoviscidose, etc. Ces groupes d’auto-support et les associations de malades participent à la production de savoirs spécifiques ou « savoirs expérientiels », l’interpellation des discours politiques et sociaux et des pratiques des professionnels, et la participation à la définition des démarches cliniques de soin et de santé.17 Les patients partenaires peuvent également partager leurs savoirs expérientiels lors de la mise en place d’études cliniques, ou encore intervenir en tant que patients formateurs dans les programmes de formation médicale et paramédicale.18,19,20 On peut définir les « savoirs expérientiels » comme une « vérité tirée de l’expérience personnelle relative à un phénomène, plutôt qu’une vérité acquise par le raisonnement discursif, l’observation ou la réflexion sur des informations fournies par d’autres » ; pour les personnes vivant une expérience, le savoir qu’elles en tirent est une vérité valable pour elles-mêmes et potentiellement valable pour des personnes en situation similaire.
Ce sont les expériences d’auto-soins qui sont mises en valeur et prennent le nom de « savoirs expérientiels » lorsqu’ils désignent ce qui concerne des habiletés nécessaires aux patients atteints de maladies chroniques pour gérer leur maladie.21,22 Ces connaissances, utiles pour la personne qui tire profit de sa propre expérience, deviennent des « savoirs » lorsque ces expériences font sens pour d’autres malades. C’est ce savoir expérientiel qui est mobilisé par les patients en ETP avec l’accompagnement du patient partenaire et des soignants. C’est bien l’« experiential learning »23 qui est mobilisé en ETP : l’ETP permet non seulement l’appropriation de connaissances EBM mais aussi la transformation d’une expérience en savoir personnel.
Le cycle d’apprentissage défini par Kolb comprend quatre phases : expérience concrète vécue par la personne ; réflexion sur l’expérience ; élaboration de concepts (principes, règles, etc.) permettant de monter en généralités plus abstraites ; et enfin expérimentation active où la personne teste les concepts élaborés et les propositions faites en groupe. Par ailleurs, dans l’animation des groupes d’ETP, le « patient partenaire » est le « pair » auquel il est plus facile de parler, de se confier, car, comme tous les patients du groupe, il a été confronté à des situations de vulnérabilité de différentes natures. Sans devenir un modèle à suivre, le patient partenaire participe non seulement à une meilleure articulation du soin à la vie du patient mais aussi à l’appréhension des phases souvent difficilement préparées (par les soignants) de la rémission de la maladie, ou du retour à la vie « normale » par exemple, et aide ainsi les patients à poursuivre leur vie personnelle, familiale, sociale, professionnelle. L’expérience des patients partenaires est alors partagée avec les autres patients pour les aider à trouver des solutions aux problèmes rencontrés.
Les connaissances issues de ces actions collectives de patients (et de proches) sont donc destinées à être partagées et utilisées par la recherche et les pouvoirs publics. Réciproquement, une information médicale importante est largement et rapidement diffusée aux principaux intéressés. Les associations de patients sont ainsi devenues des partenaires importants dans le soutien à la recherche et l’information et la participation aux programmes d’ETP.
Ce sont les expériences d’auto-soins qui sont mises en valeur et prennent le nom de « savoirs expérientiels » lorsqu’ils désignent ce qui concerne des habiletés nécessaires aux patients atteints de maladies chroniques pour gérer leur maladie.21,22 Ces connaissances, utiles pour la personne qui tire profit de sa propre expérience, deviennent des « savoirs » lorsque ces expériences font sens pour d’autres malades. C’est ce savoir expérientiel qui est mobilisé par les patients en ETP avec l’accompagnement du patient partenaire et des soignants. C’est bien l’« experiential learning »23 qui est mobilisé en ETP : l’ETP permet non seulement l’appropriation de connaissances EBM mais aussi la transformation d’une expérience en savoir personnel.
Le cycle d’apprentissage défini par Kolb comprend quatre phases : expérience concrète vécue par la personne ; réflexion sur l’expérience ; élaboration de concepts (principes, règles, etc.) permettant de monter en généralités plus abstraites ; et enfin expérimentation active où la personne teste les concepts élaborés et les propositions faites en groupe. Par ailleurs, dans l’animation des groupes d’ETP, le « patient partenaire » est le « pair » auquel il est plus facile de parler, de se confier, car, comme tous les patients du groupe, il a été confronté à des situations de vulnérabilité de différentes natures. Sans devenir un modèle à suivre, le patient partenaire participe non seulement à une meilleure articulation du soin à la vie du patient mais aussi à l’appréhension des phases souvent difficilement préparées (par les soignants) de la rémission de la maladie, ou du retour à la vie « normale » par exemple, et aide ainsi les patients à poursuivre leur vie personnelle, familiale, sociale, professionnelle. L’expérience des patients partenaires est alors partagée avec les autres patients pour les aider à trouver des solutions aux problèmes rencontrés.
Les connaissances issues de ces actions collectives de patients (et de proches) sont donc destinées à être partagées et utilisées par la recherche et les pouvoirs publics. Réciproquement, une information médicale importante est largement et rapidement diffusée aux principaux intéressés. Les associations de patients sont ainsi devenues des partenaires importants dans le soutien à la recherche et l’information et la participation aux programmes d’ETP.
Des indicateurs de suivi définis avec le patient
Un autre outil mettant le malade au centre de sa prise en charge est le « value-based health care » (VBHC), ou soins de santé fondés sur la valeur. Ce concept, en plein développement dans de nombreux pays, a pour but l’optimisation des coûts dans le cadre de réformes des systèmes de santé (financer les soins sur la base de leur valeur pour le patient) et l’amélioration de la qualité des soins ; il implique un changement de paradigme : considérer que l’expertise du patient pourrait être plus importante que celle du soignant. Le VBHC évalue le service rendu au patient. Alors que le médecin mesure les résultats à l’aide de biomarqueurs, le VBHC s’attache à mesurer, à l’aide de questionnaires standardisés génériques ou spécifiques, ce qui est important pour le patient, et tient compte de ses préférences et de ses valeurs personnelles. Alors que, dans une démarche classique, la diminution de la mortalité/morbidité constitue le paramètre le plus important (« to cure »), d’autres indicateurs tels que l’accès aux soins, l’accueil, la poursuite de ses activités, l’échappement aux effets indésirables sont mesurés, puis analysés avec le patient, pour pouvoir lui proposer un parcours personnalisé (« to care »).24,25
Dans cette démarche, le « comment survivre » est reconnu comme l’objectif le plus important pour le malade, plutôt que le « survivre », et le patient est considéré comme un partenaire.26
Dans cette démarche, le « comment survivre » est reconnu comme l’objectif le plus important pour le malade, plutôt que le « survivre », et le patient est considéré comme un partenaire.26
Conclusion
La maladie chronique et le handicap, avant de concerner le corps soignant et le corps social, entraînent des conséquences physiques, psychologiques, familiales et socioprofessionnelles avec lesquelles la personne atteinte (et son entourage) va (vont) devoir composer, au gré de l’évolution de la maladie et de la vie quotidienne. Si le soin médical s’impose comme central et incontournable, il n’en demeure pas moins qu’un temps défini (consultations, hospitalisations) dans l’existence de la personne.
Les enjeux des prises en charge de la maladie chronique et du handicap s’articulent autour des traitements (« to cure ») et du prendre en soin/accompagnement au long cours (« to care ») de la personne et de ses proches. La prise en charge et en soins implique donc plusieurs intervenants, des réseaux de soins, des associations, et des dispositifs de reconnaissance et prise en charge des conséquences pratiques, pécuniaires, professionnelles, sociales de la maladie chronique et du handicap. À la suite, notamment, de l’action des malades atteints du VIH, la place et le rôle des malades et des associations de malades ont été irrémédiablement bouleversés, avec une participation accrue aux décisions médicales, un partage des expériences (« savoirs expérientiels », pair-aidance, patient partenaire, patient expert…), des traitements et un rôle actif décisif dans les stratégies de recherche médicale et de reconnaissance sociale.
La prise en charge et en soins repose donc aujourd’hui sur un parcours personnalisé et coordonné, dans le cadre d’un réseau ville-hôpital, une « multi-, trans- et interprofessionnalité », avec des actions transversales pour les soins classiques et une ETP afin d’améliorer la santé, la qualité de vie et soulager le « fardeau » du malade mais aussi de ses proches aidants.
Les enjeux des prises en charge de la maladie chronique et du handicap s’articulent autour des traitements (« to cure ») et du prendre en soin/accompagnement au long cours (« to care ») de la personne et de ses proches. La prise en charge et en soins implique donc plusieurs intervenants, des réseaux de soins, des associations, et des dispositifs de reconnaissance et prise en charge des conséquences pratiques, pécuniaires, professionnelles, sociales de la maladie chronique et du handicap. À la suite, notamment, de l’action des malades atteints du VIH, la place et le rôle des malades et des associations de malades ont été irrémédiablement bouleversés, avec une participation accrue aux décisions médicales, un partage des expériences (« savoirs expérientiels », pair-aidance, patient partenaire, patient expert…), des traitements et un rôle actif décisif dans les stratégies de recherche médicale et de reconnaissance sociale.
La prise en charge et en soins repose donc aujourd’hui sur un parcours personnalisé et coordonné, dans le cadre d’un réseau ville-hôpital, une « multi-, trans- et interprofessionnalité », avec des actions transversales pour les soins classiques et une ETP afin d’améliorer la santé, la qualité de vie et soulager le « fardeau » du malade mais aussi de ses proches aidants.
Les auteures remercient Madame Chantal Darsch, déléguée de l’Association des sclérodermiques de France (ASF), pour la relecture éclairée de cet article.
Points forts
Soins et accompagnement dans la maladie chronique et le handicap
Points clés
1. « Fardeau » de la maladie chronique (poids de la maladie et des traitements)
2. Traiter (« to cure ») et prendre soin (« to care »)
3. Traitements médicamenteux et non médicamenteux
4. Éducation thérapeutique du patient (ETP) : équipe multidisciplinaire, interdisciplinaire et patient partenaire
5. Le malade et son environnement psychosocial (consultations : assistant socio-éducatif, psychologue, pharmacien...)
Erreurs à ne pas commettre
1. Confondre maladie chronique et maladie aiguë
2. Traiter le « disease » (la maladie) et négliger l’« illness » (le ressenti de la maladie)
3. Oublier de prendre soin de l’entourage (proches aidants)
4. Ne pas organiser un réseau de soins ville-hôpital
5. Oublier les associations de patients et d’aidants (Cafés des aidants)
6. Ne pas parler de l’information sur internet, de l’automédication, des pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique, des dérives thérapeutiques à caractère sectaire
Encadre
Prise en charge et en soin des personnes atteintes de maladies chroniques et/ou en situation de handicap
Points clés 1.
1. « Fardeau » de la maladie chronique (poids de la maladie et des traitements)
2. Traiter (« to cure ») et prendre soin (« to care »)
3. Traitements médicamenteux et non médicamenteux
4. Éducation thérapeutique du patient (ETP) : équipe multidisciplinaire, interdisciplinaire et patient partenaire
5. Le malade et son environnement psychosocial (consultations : assistant socio-éducatif, psychologue, pharmacien...)
Erreurs à ne pas commettre
1. Confondre maladie chronique et maladie aiguë
2. Traiter le « disease » (la maladie) et négliger l’« illness » (le ressenti de la maladie)
3. Oublier de prendre soin de l’entourage (proches aidants)
4. Ne pas organiser un réseau de soins ville-hôpital
5. Oublier les associations de patients et d’aidants (Cafés desaidants)
6. Ne pas parler de l’information sur internet, de l’automédication, des pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique, des dérives thérapeutiques à caractère sectaire
Références
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Pour en savoir plus
Santé, définition de l’OMS.
Définition des maladies chroniques : dossier coordonné par Serge Briançon, Geneviève Guérin, Brigitte Sandrin-Berthon. Les maladies chroniques. Actualité et dossier en santé publique n° 72, Haut conseil de la santé publique. septembre 2010.
Vieillissement et maladies chroniques. Avis de la section des affaires sociales et de la santé du Conseil économique, social et environnemental. Juin 2019.
Règlement nº 141/2000 du Parlement européen et du Conseil, du 16 décembre 1999, concernant les médicaments orphelins.
Définition du handicap Le handicap en chiffres - Édition 2023. Panoramas de la Drees (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) avril 2023.
Qualité de vie, définition de l’OMS : WHO Quality of Life Assessment Group. Quelle qualité de vie ? Forum mondial de la santé 1996;17(4):384-6.
Vivre avec une maladie chronique : collectif (Im)Patients, Chroniques & Associés. Guide parcours de santé des personnes malades chroniques 2019.
Vivre avec une maladie rare : cahier Orphanet, décembre 2022.
Parcours de soins - Maladie chronique - Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique. Haute Autorité de santé, février 2014.
Les pratiques de soins non conventionnelles : recommandations du ministère de la Santé et de la Prévention, mise à jour décembre 2021.
Dérives sectaires : Miviludes.
Définition du proche aidant : loi ASV (adaptation de la société au vieillissement).
Stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants 2020-2022.: Agir pour la santé des proches aidants. Instauration d’un réflexe proches aidants chez les professionnels de santé et d’accompagnement, priorité 5, p.16.
Prise en soins : point de vue. Et si l’on remplaçait « prendre en charge » par « prendre soin »,site www.infirmiers .com, 29 août 2012.
Définition de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) : article de la HAS. Mise en ligne le 13 novembre 2007. Mise à jour le 25 février 2013.
Loi HPST : éducation thérapeutique du patient (ETP). Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
Éducation thérapeutique du patient (ETP) : recommandations de la HAS, juin 2007.
Éducation thérapeutique du patient (ETP) : compétences ETP. Ministère de la santé et de la prévention juillet 2022.
Dans cet article
- Maladies chroniques, handicap, maladies rares
- Impact pour la personne adulte et son entourage (proches) : « fardeau » de la maladie et qualité de vie
- Soins (« to cure ») et prendre soin (« to care ») dans les maladies chroniques
- Éducation thérapeutique des patients et des proches, rencontre du savoir médical et du savoir expérientiel des patients
- Conclusion
Encadrés
