Soins palliatifs : connaître les aides sociales et financières

Tout au long du parcours médical, l’assistant de service social intervient en complémentarité d’une équipe pluridisciplinaire pour une prise en charge adaptée prenant en compte la dimension physique, psychologique, sociale et spirituelle du patient et de son entourage, que ce soit à l’hôpital ou à domicile.

Nos missions : prévention, conseil, soutien et orientation. Nous devons informer les malades et/ou leur entourage sur leurs droits.
Lorsque nous accompagnons un patient en soins palliatifs, de multiples questions se posent. Est-il en arrêt maladie ? Cet arrêt a-t-il un impact financier sur le budget de la famille ? A-t-il des emprunts en cours ? A-t-il sollicité son assurance ? A-t-il des enfants ? Quelles répercussions sur leur quotidien (scolarité, emploi, autre…) ? A-t-il désigné un tiers s’il ne peut plus s’occuper de ses papiers et de ses finances ? Un tiers a-t-il une procuration sur ses comptes ? Quelles aides peut-on mettre en place pour un maintien à domicile ? L’annonce de la maladie et de la prise en charge palliative ont-elles un impact sur la famille/l’entourage ?...
Il n’y a pas de réponse préétablie à chacune de ces problématiques. Notre intervention s’inscrit dans un environnement préexistant et dans la continuité d’un contexte de vie.
Nous travaillons au sein de nombreuses structures : équipes mobiles de soins palliatifs, réseaux de santé en soins palliatifs, établissements de santé au sein desquels se trouvent des lits identifiés en soins palliatifs, services d’hospitalisation à domicile ou encore unités de soins palliatifs (USP).
Si la personne le souhaite, elle peut rester à son domicile. Pour cela, différentes solutions peuvent l’accompagner au quotidien et soulagent aussi son entourage : aide à la toilette, au ménage, aux repas, aux courses, aux transferts, infirmiers à domicile, kinésithérapie à domicile, psychologues, aides financières...
Le patient peut choisir de mourir chez lui ou dans une structure adaptée (telle qu’une USP par exemple).

Incontournable, l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA, chez les + de 60 ans) permet de mettre en place des aides ménagères ou des auxiliaires de vie intervenant à certains moments de la journée : aide à la toilette, aux repas, aux courses… Le montant attribué dépend du niveau de revenus. Au-delà d’un certain seuil, une participation progressive est demandée.
Pour les plus « jeunes » (– de 60 ans ou entre 60 et 75 ans si le handicap a été reconnu avant 60 ans), la prestation de compensation du handicap (PCH) contribue à financer l’aide à la toilette, aux courses, au repas mais en aucun cas le ménage. Le tarif plafond varie de 13,78 à 17,77 € de l’heure. Un aidant familial peut aussi être dédommagé à hauteur de 3,90 € l’heure, ou 5,84 € l’heure s’il réduit ou abandonne son activité professionnelle (tarif 2019).
Spécifique aux soins palliatifs : le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) et l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP). Le FNASS (garde-malade par une association ou une société ayant signé une convention avec la CPAM, prise en charge de médicaments et matériel – incontinence, nutriments – non remboursables)¹ est attribué sous condition de ressources. Il faut également que le patient soit affilié au régime général de la Sécurité sociale. Quelques régimes spécifiques (MSA, RSI…) le proposent également.
Le congé de solidarité familiale permet aux salariés aidants d’accompagner un proche atteint d’une pathologie mettant en jeu son pronostic vital. Tout salarié peut y prétendre. Il ne peut pas être reporté ni refusé par l’employeur. Il n’est pas rémunéré.
Le salarié peut solliciter l’AJAP à condition qu’il bénéficie d’un tel congé. L’accompagnement de la personne en fin de vie doit s’effectuer à domicile ou en Ehpad. Le salarié demande à son employeur de remplir une attestation, précisant qu’il bénéficie d’un congé de solidarité familiale, et de renseigner le formulaire de demande d’AJAP. Ces documents sont ensuite renvoyés au Centre national des demandes d’AJAP (CNAJAP). La durée de l’allocation est de 21 jours si le salarié cesse totalement son activité ou 42 jours si celui-ci la transforme en temps partiel.
Un dispositif similaire existe pour les enfants de moins de 20 ans. En effet, le congé de présence parentale permet à un salarié de s’occuper d’un enfant à charge dont l’état de santé nécessite une présence soutenue (suite à une maladie, un handicap, un accident grave mais aussi en soins palliatifs) et des soins contraignants (310 jours ouvrés sur une période de 3 ans au maximum). Le congé est accordé de plein droit lorsque la situation respecte les conditions, ce qui permet le versement par la CAF de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
Autres aides financières de droit commun : celles des mutuelles, de La Ligue contre le cancer…. l’aide sociale pour les personnes les plus défavorisées à laquelle participe l’État, les collectivités territoriales (communes, départements), les organismes de Sécurité sociale et de mutualité agricole, ou des employeurs si la personne est encore en activité…

L’Assurance maladie a créé le capital décès pour les personnes salariées. Cette indemnité versée aux héritiers du défunt ayant cotisé au régime général de la Sécurité sociale permet de faire face aux frais qui lui sont liés.
Bénéficiaires prioritaires : les personnes à la charge effective, totale et permanente du défunt au jour de sa mort, c’est-à-dire les proches qui dépendent de lui financièrement, conjoint, enfants ou ascendants. Le montant du capital décès est forfaitaire. Il est revalorisé chaque année et non imposable.
La prévoyance, la CAF mais aussi l’assurance retraite et les caisses complémentaires peuvent accompagner (sous certaines conditions) le proche avec l’allocation veuvage et la pension de réversion.
Enfin, il existe aussi des aides spécifiques à certaines communes et départements telles que les soutiens financiers exceptionnels, la prise en charge des frais d’obsèques…

Quand un patient a une maladie incurable, il est important de l’informer qu’il existe des dispositifs pour l’aider à se protéger s’il devait être dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.
Mandat de protection future. Tout majeur peut désigner à l’avance une ou plusieurs personnes pour le représenter. Le jour où le mandant ne pourra plus pourvoir seul à ses intérêts, le mandataire pourra exercer sa mission : protéger les biens personnels et/ou patrimoniaux du mandant. Ce mandat peut être mis en place pour les parents ayant des enfants souffrant d’une maladie ou d’un handicap et qui le nécessiteraient.
Relativement récente (2016), l’habilitation familiale permet à un proche (ascendant, descendant, frère, sœur, concubin ou partenaire lié par le Pacs) de solliciter le juge des tutelles pour représenter une personne qui ne pourrait plus manifester sa volonté. Une fois cette mesure (qui n’est pas judiciaire) installée, le juge n’a plus besoin d’intervenir. L’habilitation peut être limitée à un ou plusieurs actes ou être générale. Ce mode de représentation demande une bonne entente familiale. Il est également possible de solliciter la mise en place d’une tutelle ou d’une curatelle (dispositifs plus contraignants).

Lorsque le couple n’est pas marié, le conjoint est exclu de certains droits : réversion, succession… Le partenaire lié par le Pacs n’est pas l’héritier. Le conjoint non marié n’a aucun lien juridique avec le patient.
Dans ce type de situation et si le patient le souhaite, il est important qu’il pense à rédiger un testament, seul (testament olographe) ou à l’aide d’un notaire (testament authentique). Le premier peut être confié à un notaire qui en assure la conservation et le fait enregistrer au fichier central des dispositions des dernières volontés.
En tant qu’assistant de service social, nous pouvons également orienter les proches en difficulté pour le financement des obsèques vers les dispositifs d’aide existants (communes, caisses de retraite, mutuelles, prévoyance) et les accompagner dans les démarches administratives après le décès.
Pour expliquer concrètement le métier d’assistant de service social en soins palliatifs, un court métrage, La voix de Patrick, a été réalisé par le collège des travailleurs sociaux de la Société régionale Auvergne d’accompagnement et de soins palliatifs.²

Les médecins peuvent orienter le patient et/ou son entourage vers l’assistant de service social de son lieu de suivi (hôpital) ou de l’hospitalisation à domicile si elle est en charge du malade, ou encore solliciter un réseau de santé en soins palliatifs ou autres services spécialisés. (réseau SLA, service social de secteur…).
Accompagner une personne en soins palliatifs et son entourage demande une grande disponibilité.
L’écoute, la confiance et le respect favorisent un lien de qualité et la poursuite de la prise en charge de la famille/l’entourage après le décès du patient. Ce travail d’accompagnement se fait en partenariat avec divers professionnels, dont les médecins traitants.