Le droit intervient activement aux côtés de la médecine afin d’encadrer les pratiques et de constituer un élément de son organisation. Il fonde également le cadre du contrôle des activités de soins, dont ceux qui accompagnent la fin de vie.
Prise en charge des souffrances : un droit
Au cours du XXe siècle, la déontologie médicale a été adaptée dans le sens d’une prise en compte systématique des souffrances : « Le médecin doit s’efforcer d’apaiser les souffrances de son malade. »1 La législation elle-même a été modifiée dans cette optique. Sous l’impulsion du sénateur Neuwirth, il a été imposé aux établissements de santé de mettre en œuvre les moyens utiles au soulagement des souffrances des patients qu’ils accueillent. La formation des professionnels de santé a fait l’objet d’ajustements en ce sens. Des droits ont ensuite été reconnus aux patients, parmi lesquels on compte l’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement pour les personnes dont l’état le requiert.
Cet encadrement était nécessaire, non seulement pour faire en sorte que la médecine prenne effectivement en charge les souffrances d’origine physique et morale, mais aussi pour veiller à ce que les traitements médicamenteux ne fassent pas l’objet d’un mésusage. L’élimination des souffrances étant devenue possible par les progrès accomplis dans le monde de la chimie, la rendre effective est une priorité de santé publique, car elle participe à la sauvegarde de la dignité humaine en préservant la liberté des personnes. Une souffrance non soulagée peut devenir obsédante.2 En focalisant sur elle l’attention du malade, elle restreint les libertés et enlève le désir de vivre. La souffrance a des effets délétères sur le corps et sur l’âme,3 raison pour laquelle il était indispensable de se donner les moyens de sa conjuration. La succession de plans nationaux de lutte contre la douleur et pour le développement des soins palliatifs montre qu’il s’agit d’une priorité pour nos gouvernants. Désormais, toute personne a droit au soulagement de ses souffrances. C’est un droit de portée générale, indépendant de l’état de santé, en vertu duquel chaque personne doit pouvoir recevoir des traitements antalgiques et sédatifs en réponse à ses souffrances. Lorsque la personne est en fin de vie, un droit d’accéder à des soins palliatifs est également reconnu, permettant de répondre aux souffrances globales rencontrées dans les situations de fin de vie.4
Cet encadrement était nécessaire, non seulement pour faire en sorte que la médecine prenne effectivement en charge les souffrances d’origine physique et morale, mais aussi pour veiller à ce que les traitements médicamenteux ne fassent pas l’objet d’un mésusage. L’élimination des souffrances étant devenue possible par les progrès accomplis dans le monde de la chimie, la rendre effective est une priorité de santé publique, car elle participe à la sauvegarde de la dignité humaine en préservant la liberté des personnes. Une souffrance non soulagée peut devenir obsédante.2 En focalisant sur elle l’attention du malade, elle restreint les libertés et enlève le désir de vivre. La souffrance a des effets délétères sur le corps et sur l’âme,3 raison pour laquelle il était indispensable de se donner les moyens de sa conjuration. La succession de plans nationaux de lutte contre la douleur et pour le développement des soins palliatifs montre qu’il s’agit d’une priorité pour nos gouvernants. Désormais, toute personne a droit au soulagement de ses souffrances. C’est un droit de portée générale, indépendant de l’état de santé, en vertu duquel chaque personne doit pouvoir recevoir des traitements antalgiques et sédatifs en réponse à ses souffrances. Lorsque la personne est en fin de vie, un droit d’accéder à des soins palliatifs est également reconnu, permettant de répondre aux souffrances globales rencontrées dans les situations de fin de vie.4
Développement récent des soins palliatifs
Avant que la médecine ne gagne en technicité, il est permis de dire qu’elle était essentiellement palliative. Incapable de guérir, elle s’efforçait de soulager les malades en leur prodiguant des soins palliatifs.5 De nos jours, la médecine demeure, à certains égards, uniquement palliative. C’est le cas lorsque le médecin n’agit pas sur la maladie mais sur les symptômes, par exemple en cas de grippe.6 La notion de soins palliatifs est alors entendue au sens large.
En l’occurrence, les soins palliatifs constituent l’ensemble des traitements et soins dispensés aux malades en fin de vie. L’objectif n’est alors plus de guérir mais de soulager. Un effort est actuellement fait pour les introduire de manière précoce une fois le diagnostic posé d’une maladie associée à un pronostic défavorable.7
Le développement des soins palliatifs en France est relativement récent. Une circulaire du 26 août 19868 en a défini la pratique et envisagé leur mise en œuvre au domicile comme en institution. Depuis une loi du 31 juillet 1991,9 leur délivrance est une mission essentielle des établissements de santé ;10 une lecture attentive des critères du Manuel de certification des établissements de santé pour la qualité des soins indique que la Haute Autorité de santé (HAS) est attentive à leur mise en œuvre.11 Concernant l’évaluation de la douleur et des soins palliatifs, les experts-visiteurs doivent notamment s’assurer de la mise à disposition de recommandations de bonne pratique (critère 3.7-01), de la formation des professionnels (critère 3.4-03), de la prise en compte des douleurs du patient (critère 1.2-08), de sa demande d’accéder aux soins palliatifs (critère 1.1-15) et de la mise en œuvre d’une démarche palliative pluridisciplinaire, pluriprofessionnelle et coordonnée (critère 2.2-19). L’implication des proches dans la mise en œuvre du projet de soins (critère 1.3-01) et la possibilité de recourir à un réseau d’équipes de recours ou d’expertise (critère 2.2-09) sont également vérifiées.
En l’occurrence, les soins palliatifs constituent l’ensemble des traitements et soins dispensés aux malades en fin de vie. L’objectif n’est alors plus de guérir mais de soulager. Un effort est actuellement fait pour les introduire de manière précoce une fois le diagnostic posé d’une maladie associée à un pronostic défavorable.7
Le développement des soins palliatifs en France est relativement récent. Une circulaire du 26 août 19868 en a défini la pratique et envisagé leur mise en œuvre au domicile comme en institution. Depuis une loi du 31 juillet 1991,9 leur délivrance est une mission essentielle des établissements de santé ;10 une lecture attentive des critères du Manuel de certification des établissements de santé pour la qualité des soins indique que la Haute Autorité de santé (HAS) est attentive à leur mise en œuvre.11 Concernant l’évaluation de la douleur et des soins palliatifs, les experts-visiteurs doivent notamment s’assurer de la mise à disposition de recommandations de bonne pratique (critère 3.7-01), de la formation des professionnels (critère 3.4-03), de la prise en compte des douleurs du patient (critère 1.2-08), de sa demande d’accéder aux soins palliatifs (critère 1.1-15) et de la mise en œuvre d’une démarche palliative pluridisciplinaire, pluriprofessionnelle et coordonnée (critère 2.2-19). L’implication des proches dans la mise en œuvre du projet de soins (critère 1.3-01) et la possibilité de recourir à un réseau d’équipes de recours ou d’expertise (critère 2.2-09) sont également vérifiées.
Un droit « théorique »
L’accès aux soins palliatifs est un droit des personnes malades depuis la loi du 9 juin 1999.12 Celle-ci les présente comme des « soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, [qui] visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».13 Pourtant, ce droit d’accès est théorique, puisque seulement une personne sur deux nécessitant des soins palliatifs y accèdent effectivement.14 Cela s’explique principalement par des inégalités régionales, certains territoires étant sous-dotés, et par un manque global de moyens économiques.
Graduation de la prise en charge palliative
La prise en charge palliative est graduée. Au premier échelon, elle est assurée dans un service hospitalier dépourvu de lits identifiés. À un deuxième échelon, la personne est orientée vers des lits identifiés ou, dans les cas les plus complexes, vers une unité de soins palliatifs (USP), étant précisé qu’à ce jour 21 départements français ne disposent pas d’USP. Une prise en charge palliative au domicile du malade peut aussi être envisagée.15 Sans doute doit-elle être préférée chaque fois que cela est possible, car le malade est ainsi maintenu dans son cadre de vie habituel.
Par-delà cette graduation, les équipes mobiles de soins palliatifs jouent un rôle déterminant de conseil et de soutien auprès des autres soignants. Pluridisciplinaires, elles interviennent auprès des établissements ou au domicile en apportant leur expertise sur des questions techniques. Leurs actions facilitent la prise en charge palliative.16
Si un effort est actuellement fait pour introduire précocement les soins palliatifs, ceux-ci n’interviennent le plus souvent qu’au dernier stade de la vie,17 ce qui, toutefois, ne se limite pas aux derniers jours d’existence.18 Leur mise en œuvre commence concrètement au moment où la personne se trouve confrontée à une impasse thérapeutique. Il peut encore lui rester plusieurs semaines voire plusieurs mois de vie. L’objectif est donc de l’accompagner et, sur un plan technique, de prendre en charge sa souffrance. C’est « tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire ».19 La conjuration de la souffrance est prioritaire, car le malade ne peut rester prisonnier de ses tourments qui l’empêchent de se préparer à la mort. L’objectif est précisément de « libérer la mort ».20 Aussi, au début de sa prise en charge en soins palliatifs, le malade est évalué afin de déterminer la nature et l’intensité de sa souffrance. Cette démarche, qui est appuyée par la circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs,21 montre que le soulagement de la souffrance est une mission prioritaire des soins palliatifs.
Par-delà cette graduation, les équipes mobiles de soins palliatifs jouent un rôle déterminant de conseil et de soutien auprès des autres soignants. Pluridisciplinaires, elles interviennent auprès des établissements ou au domicile en apportant leur expertise sur des questions techniques. Leurs actions facilitent la prise en charge palliative.16
Si un effort est actuellement fait pour introduire précocement les soins palliatifs, ceux-ci n’interviennent le plus souvent qu’au dernier stade de la vie,17 ce qui, toutefois, ne se limite pas aux derniers jours d’existence.18 Leur mise en œuvre commence concrètement au moment où la personne se trouve confrontée à une impasse thérapeutique. Il peut encore lui rester plusieurs semaines voire plusieurs mois de vie. L’objectif est donc de l’accompagner et, sur un plan technique, de prendre en charge sa souffrance. C’est « tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire ».19 La conjuration de la souffrance est prioritaire, car le malade ne peut rester prisonnier de ses tourments qui l’empêchent de se préparer à la mort. L’objectif est précisément de « libérer la mort ».20 Aussi, au début de sa prise en charge en soins palliatifs, le malade est évalué afin de déterminer la nature et l’intensité de sa souffrance. Cette démarche, qui est appuyée par la circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs,21 montre que le soulagement de la souffrance est une mission prioritaire des soins palliatifs.
Multiples soins et techniques
De nombreuses techniques sont utilisées en soins palliatifs afin de « neutraliser la partie souffrante »22 de la personne : les traitements antalgiques et sédatifs visés à l’article L1110-5-3 du code de la santé publique mais aussi les soins pouvant être dispensés par une équipe pluridisciplinaire. L’ostéopathie, la kinésithérapie, la musicothérapie ou l’art-thérapie sont des disciplines sollicitées dans le milieu des soins palliatifs. Il existe également des soins de confort, comme le bain, la coiffure ou le maquillage. Dans tous les cas, la place laissée aux relations humaines est centrale. Le patient en fin de vie est vivant avant d’être un mourant, et cette vie l’est en intensité.23 Bien que le soin soit d’une grande importance en soins palliatifs, un palliatologue, le Dr Jean-Michel Riou, rappelle qu’« il ne faut pas, sous prétexte d’une prise en charge globale de la personne, ignorer le symptôme et sous-estimer la technique. C’est la technique qui peut permettre de faire céder la douleur ».24 Cela indique que les moyens humains de conjuration des souffrances viennent en complément de moyens techniques efficients. Malgré cela, il ne faut pas perdre de vue que les soins palliatifs ne résolvent pas toutes les difficultés de la fin de vie. S’ils peuvent efficacement répondre aux « ravages du corps détérioré »,25 ils ne peuvent éliminer la souffrance nécessairement générée par la perspective de la mort. Et la solitude, l’angoisse et le mal-être peuvent parfois finir par prendre le dessus dans les derniers instants.26
Devoirs des soignants
Les médecins et infirmiers ont une part de responsabilité, car c’est à eux qu’il incombe de dispenser les soins palliatifs. La déontologie les y oblige. Ainsi, le médecin est-il tenu d’« assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin ».27 Il les dispense notamment lorsqu’il procède à l’arrêt d’un traitement vital dans le cadre du refus de toute obstination déraisonnable,28 ou à la demande du patient ayant été préalablement informé de la gravité de sa décision.29 De même, l’infirmier a « le devoir de mettre en œuvre tous les moyens à sa disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort ».30 Lorsque les circonstances l’exigent, il est tenu d’aider le patient à accéder à des soins palliatifs.31 Parfois, l’infirmier se trouve seul en mesure de soigner un patient terminant ses jours à domicile. Sa responsabilité s’en trouve alors exhaussée, puisqu’il lui incombe, en cas d’urgence ou de détresse psychologique avérée, de mettre en œuvre les protocoles de soins établis, datés et signés par le médecin en charge du patient,32 ce qui comprend notamment la délivrance et l’adaptation des traitements antalgiques.33 En dehors de tout protocole préétabli, l’infirmier « décide des gestes à pratiquer en attendant que puisse intervenir un médecin ».34 Confronté à l’urgence, l’infirmier ne peut pas abandonner le patient à son sort, sa déontologie lui imposant, au contraire, de l’assister par des moyens techniques et humains.
En cas de défaut de soins : à qui la responsabilité ?
Lorsque les soins palliatifs n’ont pas été correctement dispensés, il y a lieu d’engager la responsabilité de l’établissement ou du professionnel de santé ayant manqué de diligence. À cet égard, il importe peu que l’établissement ne dispose pas d’unité de soins palliatifs, puisque la prise en charge palliative est graduée. Elle peut être mise en œuvre dans un service dépourvu de lits ou d’unité spécialisés. C’est ainsi qu’un centre hospitalier a vu sa responsabilité engagée pour n’avoir pas prescrit de traitements antalgiques à une personne mourante admise au service des urgences et décédée le même jour.35 De même, un établissement hospitalier a été condamné à dédommager le conjoint survivant d’une patiente bénéficiant de soins palliatifs du fait de la poursuite d’actes et de traitements médicaux incompatibles avec cette prise en charge.36
De façon plus grave, la carence des pouvoirs publics à prendre des mesures destinées à faciliter l’accès de certaines personnes – pensionnaires des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), par exemple – aux soins palliatifs dans le cadre d’une pandémie justifierait qu’il soit imposé à l’État de prendre des mesures pour que soit assuré un égal accès aux soins palliatifs à toutes les personnes en fin de vie. Toutefois, dans le cadre de la récente pandémie de Covid-19, le Conseil d’État a retenu qu’« il n’est pas établi […] que les pouvoirs publics n’ont pas pris, au plan général, des mesures en vue de faciliter l’accès par les personnes malades, en Ehpad ou à domicile, souffrant d’une infection susceptible d’être imputée au Covid-19, à des soins palliatifs ».37 Néanmoins, il est permis de se demander si la responsabilité de l’État ne pourrait pas être engagée pour n’avoir pas pris des mesures destinées à garantir l’accès aux soins palliatifs étant constaté que la moitié des patients n’ont toujours pas la possibilité d’y accéder.
De façon plus grave, la carence des pouvoirs publics à prendre des mesures destinées à faciliter l’accès de certaines personnes – pensionnaires des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), par exemple – aux soins palliatifs dans le cadre d’une pandémie justifierait qu’il soit imposé à l’État de prendre des mesures pour que soit assuré un égal accès aux soins palliatifs à toutes les personnes en fin de vie. Toutefois, dans le cadre de la récente pandémie de Covid-19, le Conseil d’État a retenu qu’« il n’est pas établi […] que les pouvoirs publics n’ont pas pris, au plan général, des mesures en vue de faciliter l’accès par les personnes malades, en Ehpad ou à domicile, souffrant d’une infection susceptible d’être imputée au Covid-19, à des soins palliatifs ».37 Néanmoins, il est permis de se demander si la responsabilité de l’État ne pourrait pas être engagée pour n’avoir pas pris des mesures destinées à garantir l’accès aux soins palliatifs étant constaté que la moitié des patients n’ont toujours pas la possibilité d’y accéder.
Références
1. Décret n° 79-506, 28 juin 1979. Journal officiel, 30 juin 1979.
2. Camberlein Y. L’approche somatique du malade en fin de vie. In : Abiven M. (dir.). Pour une mort plus humaine. InterÉditions, 1990, p. 73.
3. Le Breton D. Expériences de la douleur. éd. Métailié, coll. « Traversées », 2010, p. 33.
4. Boulanger A. La souffrance et le droit. Puam, coll. « Centre Pierre Kayser », 2022.
5. Abiven M. Une éthique pour la mort. éd. Desclée de Brouwer, 1995, p. 29-30.
6. Abiven M. Les soins palliatifs : pour qui ? pour quoi ? In : Abiven M. (dir.). Pour une mort plus humaine. InterÉditions, 1990, p. 14.
7. Bouleuc C, Burnod A, Angellier E. Les soins palliatifs précoces et intégrés en oncologie. Bull canc 2019;106:796-804.
8. Circulaire DGS/3 D, 26 août 1986, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.
9. Loi n° 91-778, 31 juillet 1991. Journal officiel, 2 août 1991.
10. Code de la santé publique, art. L6111-1.
11. Haute Autorité de santé. Manuel de certification des établissements de santé pour la qualité des soins. 2023.
12. Loi n° 99-477, 9 juin 1999. Journal officiel, 10 juin 1999.
13. Code de la santé publique, art. L1110-10.
14. IGAS, rapport n° 2018-140R, juillet 2019, p. 23.
15. Code de la santé publique, art. L6111-1.
16. Circulaire DHOS/02, n° 2008-99, 25 mars 2008, relative à l’organisation des soins palliatifs, p. 195-6.
17. Boulanger A. Le temps en droit des personnes soignées. In : Egéa V (dir.). Mélanges en l’honneur du Pr Alain Sériaux. éd. Mare & Martin, 2023, p. 55 sq.
18. Legros B. L’euthanasie et le droit. État des lieux sur un sujet médiatisé. LEH Édition, 2e éd., 2006, p. 55.
19. Vanier T, cité par Bronkhorst A. Une loi pour créer des liens avec la mort. Droit, Déontologie & Soin, septembre 2005, p. 371.
20. Bataille P. À la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu. éd. Autrement, coll. « Haut et fort », 2012, p. 48.
21. Circulaire DHOS/02, n° 2008-99, 25 mars 2008, relative à l’organisation des soins palliatifs, p. 189.
22. Carlier AM. Vers une globalité des soins infirmiers. In : Abiven M (dir.). Pour une mort plus humaine. InterÉditions, 1990, p. 120.
23. Piquet J. Ne les laissez pas mourir seuls. éd. Desclée de Brouwer, 1997, p. 27.
24. Riou JM, cité par Audouard A. Une maison au bord du monde. Gallimard, coll. « Folio », 2001, p. 85.
25. Bataille P. À la vie, À la mort. Euthanasie : le grand malentendu. éd. Autrement, coll. « Haut et fort », 2012, p. 35.
26. Derzelle M. Palliativement correct. Le Courrier de l’APM, 1999, n° 9, p. 13-4.
27. Code de la santé publique, art. R4127-38, al. 1er.
28. Code de la santé publique, art. L1110-5-1, in fine.
29. Code de la santé publique, art. L1111-4, al. 3.
30. Code de la santé publique, art. R4312-20, al. 1er.
31. Code de la santé publique, art. R4312-20, al. 2.
32. Code de la santé publique, art. R4311-14, al. 1er.
33. Code de la santé publique, art. R4311-8.
34. Code de la santé publique, art. R4311-14, al. 2.
35. Cour administrative d’appel (CAA) Bordeaux, 13 juin 2006, JurisData n° 2006-305165.
36. Cour administrative d’appel (CAA) Lyon, 17 juin 2008, JurisData n° 2008-007836.
37. Conseil d’État (CE), réf., 15 avril 2020, n° 439910, RJPF 2020-10/15, note Boulanger A.
2. Camberlein Y. L’approche somatique du malade en fin de vie. In : Abiven M. (dir.). Pour une mort plus humaine. InterÉditions, 1990, p. 73.
3. Le Breton D. Expériences de la douleur. éd. Métailié, coll. « Traversées », 2010, p. 33.
4. Boulanger A. La souffrance et le droit. Puam, coll. « Centre Pierre Kayser », 2022.
5. Abiven M. Une éthique pour la mort. éd. Desclée de Brouwer, 1995, p. 29-30.
6. Abiven M. Les soins palliatifs : pour qui ? pour quoi ? In : Abiven M. (dir.). Pour une mort plus humaine. InterÉditions, 1990, p. 14.
7. Bouleuc C, Burnod A, Angellier E. Les soins palliatifs précoces et intégrés en oncologie. Bull canc 2019;106:796-804.
8. Circulaire DGS/3 D, 26 août 1986, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.
9. Loi n° 91-778, 31 juillet 1991. Journal officiel, 2 août 1991.
10. Code de la santé publique, art. L6111-1.
11. Haute Autorité de santé. Manuel de certification des établissements de santé pour la qualité des soins. 2023.
12. Loi n° 99-477, 9 juin 1999. Journal officiel, 10 juin 1999.
13. Code de la santé publique, art. L1110-10.
14. IGAS, rapport n° 2018-140R, juillet 2019, p. 23.
15. Code de la santé publique, art. L6111-1.
16. Circulaire DHOS/02, n° 2008-99, 25 mars 2008, relative à l’organisation des soins palliatifs, p. 195-6.
17. Boulanger A. Le temps en droit des personnes soignées. In : Egéa V (dir.). Mélanges en l’honneur du Pr Alain Sériaux. éd. Mare & Martin, 2023, p. 55 sq.
18. Legros B. L’euthanasie et le droit. État des lieux sur un sujet médiatisé. LEH Édition, 2e éd., 2006, p. 55.
19. Vanier T, cité par Bronkhorst A. Une loi pour créer des liens avec la mort. Droit, Déontologie & Soin, septembre 2005, p. 371.
20. Bataille P. À la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu. éd. Autrement, coll. « Haut et fort », 2012, p. 48.
21. Circulaire DHOS/02, n° 2008-99, 25 mars 2008, relative à l’organisation des soins palliatifs, p. 189.
22. Carlier AM. Vers une globalité des soins infirmiers. In : Abiven M (dir.). Pour une mort plus humaine. InterÉditions, 1990, p. 120.
23. Piquet J. Ne les laissez pas mourir seuls. éd. Desclée de Brouwer, 1997, p. 27.
24. Riou JM, cité par Audouard A. Une maison au bord du monde. Gallimard, coll. « Folio », 2001, p. 85.
25. Bataille P. À la vie, À la mort. Euthanasie : le grand malentendu. éd. Autrement, coll. « Haut et fort », 2012, p. 35.
26. Derzelle M. Palliativement correct. Le Courrier de l’APM, 1999, n° 9, p. 13-4.
27. Code de la santé publique, art. R4127-38, al. 1er.
28. Code de la santé publique, art. L1110-5-1, in fine.
29. Code de la santé publique, art. L1111-4, al. 3.
30. Code de la santé publique, art. R4312-20, al. 1er.
31. Code de la santé publique, art. R4312-20, al. 2.
32. Code de la santé publique, art. R4311-14, al. 1er.
33. Code de la santé publique, art. R4311-8.
34. Code de la santé publique, art. R4311-14, al. 2.
35. Cour administrative d’appel (CAA) Bordeaux, 13 juin 2006, JurisData n° 2006-305165.
36. Cour administrative d’appel (CAA) Lyon, 17 juin 2008, JurisData n° 2008-007836.
37. Conseil d’État (CE), réf., 15 avril 2020, n° 439910, RJPF 2020-10/15, note Boulanger A.