Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité chez l’enfant et l’adolescent

Le TDAH est un trouble du neurodéveloppement dont les critères sont définis dans la 5^e version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) : il associe un déficit de l’attention, une impulsivité et une hyperactivité motrice, à des degrés divers. Ces symptômes entraînent une altération du fonctionnement (social, scolaire, familial) et de la qualité de vie.^{1, 2}
Le médecin de premier recours de l’enfant (généraliste, pédiatre, médecin de PMI) doit être au fait des dernières données et avancées sur le sujet afin d’optimiser les chances de diagnostic précoce et de projet thérapeutique adapté. Le rôle du médecin traitant, détaillé dans les recommandations de 2014 de la Haute Autorité de santé,³ est central dans le parcours de l’enfant avec une suspicion de TDAH.

Le diagnostic de TDAH repose sur un faisceau d’arguments cliniques associant une anamnèse développementale à l’observation de l’enfant dans différents domaines de fonctionnement. Le diagnostic est validé par l’utilisation de questionnaires (issus de sources d’information différentes). Aucun examen paraclinique n’est nécessaire.

Le médecin de premier recours a pour mission d’amorcer le parcours diagnostique initial devant des plaintes pouvant être multiples.
L’enfant peut lui-même évoquer des difficultés : il a peu ou pas d’amis, est en conflit avec ses parents, son estime de soi est faible. Très fréquemment, c’est la famille qui évoque des problèmes : l’enfant est décrit comme facilement distrait, n’écoutant pas, rencontrant des difficultés à s’organiser, oubliant souvent des choses (déficit de l’attention) ; il coupe la parole, est impatient, a du mal à « obéir » (impulsivité) ; il peut également être dépeint comme agité, ne tenant pas en place, pouvant se mettre en danger par ses comportements (hyperactivité motrice).
Le plus souvent, ces difficultés se ressentent dans le milieu scolaire. L’enfant est alors vu comme un rêveur, « dans la lune », avec des capacités de concentration très fluctuantes, des difficultés à mémoriser, à être autonome et à tenir en place sur sa chaise : « La maîtresse m’a alerté sur des problèmes d’apprentissage que rencontre mon enfant », « J’ai besoin d’une ordonnance pour un bilan orthophonique/orthoptiste/psychomoteur », « Il faut établir un certificat médical pour la Maison de l’autonomie (MDA) afin que mon enfant obtienne une aide humaine (AESH) » sont autant de demandes qui doivent faire évoquer un TDAH.

La première consultation permet de recueillir les antécédents familiaux et personnels de l’enfant. Des anomalies développementales peuvent orienter vers des diagnostics différentiels ou associés, tels que d’autres troubles du neurodéveloppement (troubles du spectre de l’autisme, troubles du langage, notamment). Le médecin de premier recours explore également l’environnement social, scolaire et familial de l’enfant. Un examen clinique complet est réalisé, le carnet de santé et les courbes staturopondérales et abaques remplis.
En fin de consultation, le médecin peut remettre des questionnaires (questionnaire de Conners, questionnaire ADHD-RS [Attention Deficit Hyperactivity Disorder Rating Scale], questionnaire points forts-points faibles SDQ [Strengths and Difficulties Questionnaire]), à remplir par les parents eux-mêmes mais également par l’enseignant, dans le but d’orienter le diagnostic.

La deuxième consultation permet d’évaluer les cahiers d’école de l’enfant (en proposant au préalable à l’enseignant de décrire en quelques mots les difficultés rencontrées) et les questionnaires remis la fois précédente.
Par ailleurs, elle recherche les principales comorbidités que sont les troubles des apprentissages, le trouble oppositionnel avec provocation et le trouble des conduites, le trouble du développement intellectuel, les troubles du sommeil, les troubles psychiatriques et psychoaffectifs (dépression, anxiété, bipolarité). Des bilans paramédicaux ou psychologiques sont nécessaires en cas de signes d’appel.
La troisième consultation permet une synthèse et une discussion sur l’orientation de la prise en charge.
Le développement des consultations des infirmiers en pratique avancée (IPA) et des infirmiers délégués à la santé publique (IDSP), comme dans le dispositif Asalée, permet de convertir ces trois consultations médicales en une consultation infirmière, associée à une ou deux consultations médicales, qui font l’objet de nouvelles cotations depuis mars 2022 (tableau 1).

Le TDAH du jeune patient est, à ce stade, une hypothèse diagnostique. Il est alors nécessaire d’orienter vers un pédiatre, neuropédiatre ou pédopsychiatre quel que soit son mode d’exercice (centre médico­psychologique [CMP], libéral, hospitalier…), en tenant compte du profil de comorbidités de l’enfant et des éléments du contexte de vie.

Le réseau de soins (personnel, communauté professionnelle territoriale de santé [CPTS], réseaux créés et soutenus par les agences régionales de santé) permet d’identifier les médecins correspondants formés à cette pathologie. Des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les enfants de 0 à 6 ans ayant un possible trouble du neurodéveloppement (encadré) et leur équivalent pour les 7-12 ans sont en cours de déploiement sur l’ensemble du territoire. Des dispositifs expérimentaux existent également, dans le but de faciliter le parcours gradué de soins : c’est le cas, par exemple, du parcours « troubles spécifiques du langage et des apprentissages » (TSLA), porté par Occitadys, à l’essai en Occitanie.
Les situations d’emblée complexes sont aiguillées vers des équipes pluridisciplinaires (CMP de l’enfant et de l’adolescent, centre médico-psychopédagogique [CMPP]) ou des centres de référence hospitaliers (centres de référence des troubles du langage et des apprentissages [CRTLA], consultations spécialisées de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des centres hospitaliers universitaires).

L’équipe de second recours étudie les éléments à disposition, reçoit l’enfant et sa famille pour confirmer l’hypothèse de TDAH et réaliser une évaluation du retentissement fonctionnel des symptômes. Elle a aussi pour rôle d’identifier ou de confirmer les éventuelles comorbidités afin d’adapter au mieux le projet de soins et de rééducation.
En amont (et pour réduire les délais diagnostiques), le médecin de premier recours peut faire réaliser les bilans orientés par son anamnèse (par exemple un bilan orthophonique en cas d’éléments en faveur d’un trouble du langage) et partager avec la famille ses hypothèses diagnostiques.¹ Certaines explorations peuvent être demandées en complément d’un bilan psychomoteur en cas de retard dans les acquisitions motrices ou de troubles de la coordination. Il est utile de s’appuyer sur des questionnaires de repérage, tels que le questionnaire sur le développement de la coordination (DCDQ)⁴ avant la réalisation de ce type de bilan. Les plateformes ou dispositifs expérimentaux en cours de déploiement rendent accessibles des forfaits de rééducation ou de psychothérapie. Une évaluation psychométrique peut être indiquée, notamment si, cliniquement, d’autres particularités de développement sont identifiées.
L’évaluation diagnostique et fonctionnelle aboutit à un projet personnalisé construit par le médecin de second recours en tenant compte de la gravité des symptômes du TDAH, de l’existence éventuelle de comorbidités et du retentissement des troubles. Réalisé en groupe ou en individuel, le volet psychoéducatif est la base indispensable du programme d’éducation thérapeutique. Des programmes en ligne⁵ et de nombreuses ressources documentaires sont disponibles et accessibles aux patients et à leur famille par le biais de dif­férentes associations.

La médication peut s’avérer nécessaire, notamment lorsque la situation est de moins en moins bien tolérée par le patient et sa famille. Une proposition de traitement peut être initialement mal acceptée et demande une information approfondie de l’enfant et de la famille.

Le traitement médicamenteux par méthylphénidate est indiqué lorsque les mesures correctives n’ont pas permis une amélioration suffisante (tableau 2).
Depuis septembre 2021, sa prescription initiale n’est plus l’exclusivité des praticiens hospitaliers et peut être réalisée par les neurologues, neuropédiatres, pédiatres, psychiatres et pédopsychiatres libéraux.
Sa mise en place nécessite un suivi régulier dont la fréquence dépend des besoins de l’enfant (généralement dans le mois de l’introduction du traitement, puis tous les 6 à 12 mois). Le médecin de premier recours participe à la surveillance (pression artérielle, fréquence cardiaque, poids, taille…), généralement sur une base mensuelle, entre les rendez-vous avec l’équipe de second recours.
Souvent, les parents rencontrent des difficultés à accepter le traitement médicamenteux. Le médecin de famille joue donc ici un rôle important d’information, notamment pour accueillir et discuter des réticences au traitement, répondre aux interrogations et expliquer la balance bénéfice-risque. Le méthylphénidate est contre-indiqué chez l’enfant dans les situations suivantes : HTA modérée à sévère, pathologies cardiaques symptomatiques, troubles cérébrovasculaires – dont AVC, anomalies vasculaires… –, hyperthyroïdie, phéochromocytome ; en cas d’antécédents psychiatriques personnels ou familiaux, le rapport bénéfice-risque doit être attentivement évalué initialement et au cours des consultations de suivi).
Le traitement a pour objectif d’améliorer l’attention soutenue, de réduire les erreurs d’inattention, d’atténuer l’hyperactivité et de moduler l’impulsivité. Il est prescrit pour une durée de vingt-huit jours sur une ordonnance sécurisée mentionnant la pharmacie de délivrance, valable soixante-douze heures.

Modalités de prise

Il existe, en France, quatre formes galéniques de méthylphénidate (tableau 2).
Le schéma de prise (dose, heures, vacances, week-end) est propre à chaque enfant et peut varier en fonction des symptômes, de leur retentissement et des effets indésirables du traitement.
La prise se fait le plus souvent en une fois le matin (avec parfois un complément de dose à midi ou dans l’après-midi). L’effet diminuant au cours de la journée, il est possible que la famille ne perçoive pas de différence de comportement quand elle retrouve son enfant en fin de journée. Les effets indésirables doivent être évoqués par le médecin : difficultés d’endormissement pouvant être dues à l’effet éveillant du méthylphénidate mais aussi à la diminution de son efficacité à l’heure de l’endormissement, ce qui laisse place à l’agitation. Ces difficultés peuvent être majorées si un trouble du sommeil préexiste (syndrome d’apnées obstructives du sommeil, énurésie…) ou en cas d’anxiété. Elles doivent donc être prises en charge : meilleur respect des règles hygiéno-diététiques, adaptation de l’heure de prise du méthylphénidate ou changement de galénique, recours à la mélatonine une heure avant l’endormissement, etc.⁶

Adapter la prescription initiale au besoin

Le retentissement familial ou des comportements impulsifs avec mise en danger peuvent amener à étendre le traitement aux week-ends. Les effets sur les conséquences adverses à court et à long terme du TDAH (idées et comportements suicidaires, actes délinquants, accidents de la voie publique, etc.) sont aujourd’hui mieux connus.⁷
La prescription initiale se fait par paliers, afin de réduire les effets indésirables potentiels (douleur abdominale de fin de matinée, céphalées de fin de journée, irritabilité). Lorsque le schéma thérapeutique est défini, il est nécessaire que l’enfant consulte le médecin de premier recours tous les mois pour le renouvellement. Cette consultation a pour but de rechercher les effets bénéfiques et indésirables (perte d’appétit, anorexie, nausées, diarrhées, palpitations, qualité du sommeil). D’autres paramètres sont également évalués : pression artérielle, fréquence cardiaque (à évaluer lorsque l’enfant a pris son traitement), poids et taille (à reporter sur les courbes pour rechercher une cassure).
Dans le cas où les effets secondaires sont trop invalidants, il est possible de réduire ou augmenter la posologie, changer de galénique, passer à une forme à libération prolongée ou immédiate, voire tenter une période d’interruption du traitement. Il est conseillé de mettre en place des fenêtres thérapeutiques à période variable durant l’été (en fonction du retentissement et de la sévérité du TDAH), afin de réévaluer le bénéfice et l’indication à poursuivre ou non le traitement.⁸

Alternatives au méthylphénidate

En cas d’intolérance marquée au méthylphénidate ou de réponse thérapeutique insuffisante après modifications de la posologie et de la galénique, le médecin de second recours peut envisager un traitement de deuxième ligne en monothérapie ou, plus rarement, en association : alpha-agonistes (guanfacine, clonidine), inhibiteurs de recapture de la noradrénaline (atomoxétine), dérivés amphétaminiques (dexamphé­tamine, lisdexamfétamine).
Enfin, les consultations mensuelles sont l’occasion de faire le point sur les rééducations mises en place dans le cadre de troubles des apprentissages spécifiques associés, et d’en réévaluer la pertinence.

Des aménagements scolaires peuvent être requis : l’école ou le collège demande fréquemment un certificat médical pour la mise en place d’un plan d’accompagnement personnalisé (PAP). Cela permet d’octroyer à l’enfant du temps supplémentaire, d’adapter les barèmes, de demander la bienveillance orthographique ou d’adapter l’environnement de la classe. Le certificat doit faire état du diagnostic, de la prise en charge, de la gêne fonctionnelle occasionnée et peut également préconiser certains aménagements. Dans le cadre de la simplification administrative, le PAP et a fortiori le projet personnalisé de scolarité (PPS) ouvrent droit aux aménagements des épreuves du brevet et du baccalauréat.
Certaines situations nécessitent des aides et des aménagements plus conséquents. L’ouverture de droits à la Maison de l’autonomie (MDA) nécessite un certificat médical (rédigé sur un document spécifique appelé « Geva-sco » qui correspond au volet établi par l’équipe éducative de l’école ou collège) et le « Formulaire de demande » (rempli par les parents). La demande peut concerner, par exemple, un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) ou la mise à disposition d’un ordinateur pour compenser des troubles du graphisme manuscrit ou un trouble du langage écrit. Des aides peuvent être octroyées aux parents afin de financer l’ergothérapie ou les consultations chez le psychomotricien pour les enfants ayant des besoins à long terme : l’allocation d’éducation pour enfant handicapé (AEEH) est attribuée par la MDA et versée par la Caisse d’allocations familiales. Certains enfants évoluant dans un environnement précaire ou sujets à de multiples problèmes peuvent bénéficier d’un service éducatif et de soins spécifiques à domicile (SESSAD).
Un TDAH ne constitue pas à lui seul une affection de longue durée (ALD). Cependant, en fonction de la gravité des troubles, il est possible de demander la mise en place d’une ALD « hors liste » ou d’une ALD32 (« polypathologie invalidante ») en fonction des comorbidités associées. Leur octroi est laissé au soin du médecin-conseil.

Le TDAH de l’enfant a des répercussions sur l’ensemble de la famille et sur son organisation ; les liens parentaux et ceux de la fratrie en sont affectés. Le terme de « médecin de famille » prend ici tout son sens : le praticien apparaît comme un référent essentiel en qui la famille place sa confiance.

Il est essentiel de pouvoir mettre en lien les familles avec les ressources présentes sur le territoire : groupes de guidance parentale (selon les programmes Barkley, Incredible Years ou le programme de soutien à la parentalité triple P [pour pratiques parentales positives]) et associations de parents (Hypersupers TDAH France, TDAH partout pareil, TDAH PACA…).
Les réseaux et CPTS sont une véritable ressource. Une bonne connaissance du réseau permet aussi d’orienter les membres de la famille, pour eux-mêmes, de façon pertinente, vers un CMP, un CMPP, une PCO ou une consultation hospitalière.
Les infirmières en santé publique du système Asalée trouvent leur place dans le parcours de l’enfant et de sa famille.
Les plateformes territoriales d’appui (PTA), quant à elles, font le lien indispensable entre l’école et les intervenants médicaux et paramédicaux. Des travaux sur ces points sont actuellement menés.

Le médecin généraliste accompagne les enfants et adolescents souffrant de TDAH tout au long de leur développement. Il est donc tout désigné pour préparer la transition des suivis qui s’amorce à la fin de l’adolescence. En effet, si l’hyperactivité motrice a tendance à s’atténuer avec le temps, l’inattention et l’impulsivité peuvent subsister. La continuité du suivi, des aménagements de la scolarité et de la formation professionnelle, ainsi que la poursuite ou l’interruption guidée du traitement médicamenteux, sont des points clés à réévaluer à cette étape.
Un jeune adulte souhaitant reprendre un suivi et un traitement pour son TDAH après une interruption des soins doit pouvoir être conseillé et orienté de la meilleure façon possible. Une prise en compte optimisée du TDAH de l’adulte se dessine au travers de la saisine de la HAS pour la production de lignes directrices et de l’autorisation de mise sur le marché du méthylphénidate dans cette population.