Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités.
Fréquemment associés : déficit de l’attention avec hyperactivité ou d’autres troubles de langage ou moteurs spécifiques, ainsi que certaines pathologies neurologiques (épilepsie) ou génétiques (X fragile).
Pourquoi agir tôt ?
Prise en charge précoce : amélioration optimale du devenir à long terme des patients.
Plasticité très importante du cerveau du jeune enfant avant l’âge de 3 ans.
Recommandations de la HAS :1 priorité au dépistage chez le petit enfant, vigilance accrue vis-à-vis des signes d’alerte (
Quelles approches thérapeutiques ?
Les thérapies développementales
ESDM2
‒ Thérapie multidisciplinaire issue des théories de l’apprentissage et des effets de l’autisme sur le développement précoce (
‒ Objectif : accélérer le rythme de développement dans tous les domaines (communication, initiation, compétences sociales, jeux, cognition, motricité, autonomie) en favorisant un échange toujours ludique et la recherche d’un plaisir partagé.
‒ Hypothèse principale : l’enfant souffre d’un trouble de la motivation sociale, qui se manifeste par une difficulté à montrer une préférence pour les informations sociales de l’environnement, et une focalisation sur les objets. Or c’est dans le lien avec l’adulte que le très jeune enfant se développe, et le mieux. Éloigné de cet environnement source d’apprentissage, il cumule du retard. Les stratégies d’intervention de l’ESDM visent à renverser ce processus.
‒ Cadre précis : une vingtaine d’objectifs personnalisés couvrant tous les domaines du développement sont élaborés, grâce à une liste de compétences appelée curriculum checklist (
‒ En pratique : 25 heures hebdomadaires pendant deux ans, en centre et auprès des familles.
‒ Participation des parents fondamentale (ils sont formés pendant 12 semaines lors de séances individuelles de 1 h 30). Pratique acquise ensuite appliquée régulièrement au domicile lors des jeux et de certaines activités du quotidien afin de généraliser les nouvelles compétences.
‒ Âge de l’enfant : de 12 à 48 mois.
PACT
‒ Intervention indirecte de guidance parentale centrée sur les interactions dyadiques entre parent et enfant. Lors de chaque séance : sessions de 10 minutes de jeu filmées par le thérapeute, puis visionnées par le patient en utilisant le système de vidéofeedback (
‒ Objectif : faciliter le développement des compétences prélinguistiques et communicationnelles qui renforcent l’émergence du langage, en aidant les parents à interagir de la manière la plus adaptée avec leur enfant (synchronie).
‒ Au fur et à mesure des sessions, différents thèmes sont abordés, répartis en six étapes (
‒ Programme sur une année, une séance de 1 h 30-2 h tous les quinze jours pendant les six premiers mois, puis 1 fois par mois durant les six mois suivants (18 séances).
‒ Âge de l’enfant : de 18 mois à 10 ans, avant ou après l’apparition des premiers mots.
‒ Efficacité démontrée dans un essai contrôlé randomisé :3 amélioration durable des capacités de communication des patients ayant un TSA, réduction des symptômes autistiques sur le long terme (suivi de 6 ans après l’arrêt des prises en charge).
Les nouvelles technologies
‒ Objectifs : développement des compétences spécifiques, comme les habiletés sociales, la reconnaissance des émotions ou du langage, aide pour la vie quotidienne en favorisant l’autonomie.
Limites :
‒ Pas de supériorité de ces techniques par rapport aux approches non numériques malgré des résultats prometteurs.
‒ Isolement et crises chez les enfants avec ou sans TSA potentiels après l’arrêt de l’exposition aux écrans.
‒ Transfert des apprentissages dans la vie réelle souvent limité (difficultés à généraliser une connaissance à d’autres contextes).
‒ Méthodes très hétérogènes qui demandent encore à être développées pour savoir quelle technique proposer à quel patient.
‒ Certaines techniques sont coûteuses en argent et en temps ; à ce jour, peu de thérapeutes sont formés.
1. Signes d’alerte majeurs du TSA
Quel que soit l’âge :
– inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage ;
– régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique.
Chez le jeune enfant, absence de :
– babillage, pointage à distance ou autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà (faire coucou, au revoir, etc.) ;
– absence de mots à 18 mois et au-delà ;
– absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.
2. Bien évaluer les compétences (curriculum checklist) pour définir les objectifs personnalisés
Cette liste de contrôle des compétences a été développée en prenant en compte l’hétérogénéité développementale des enfants avec TSA (par exemple des compétences motrices plus avancées comparativement aux habiletés sociales). Elle comporte 480 items répartis en quatre niveaux, correspondant aux périodes d’âge : 12-18, 18-24, 24-36 et 36-48 mois. Pour chaque niveau, huit domaines sont évalués : communication réceptive, expressive, habilités sociales, imitation, compétences de jeu, cognitives, en motricité (fine et globale) et dans les comportements adaptatifs.
Grâce à cette évaluation, des objectifs d’intervention à court terme sont fixés (pour une période de 12 semaines), qui doivent être réalistes. Pour cela, les thérapeutes identifient les compétences émergentes afin de pouvoir les travailler en alternant celles déjà acquises. Les échanges avec les parents permettent d’ajuster, si nécessaire, leurs attentes aux compétences actuelles de l’enfant. On détaille, pour chaque objectif : (A) l’événement qui précède et entraîne le comportement, (B) le comportement de l’enfant (observable et mesurable) qui correspond à la compétence enseignée, et (C) les critères qui définissent la maîtrise de l’objectif (compétence acquise). Les progrès de l’enfant sont ainsi mesurés et quantifiés, de séance en séance, puis de manière trimestrielle, jusqu’à l’acquisition d’une compétence.
3. Les 6 étapes du PACT
1 Établir l’attention conjointe
2 Synchronie et sensibilité
3 Mettre l’accent sur l’apport linguistique
4 Établir routines et anticipations
5 Augmenter les fonctions de communication
6 Expansion du langage et développement de la conversation
2. Dawson G, Rogers S, Munson J, et al. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics 2010;125(1):e17-23.
3. Pickles A, Le Couteur A, Leadbitter K, et al. Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial. Lancet 2016;388:2501-9.
Encadrés
