Vivre avec un deuil périnatal

« Demain existe. » Ces deux mots m’accompagnent depuis le décès de mon petit garçon. Avant même son décès d’ailleurs. C’est un collègue qui les avait prononcés lors d’un échange téléphonique alors que mon petit bout était entre la vie et la mort à l’hôpital.
« Demain existe. » Dite par quelqu’un d’autre, cette phrase m’aurait indignée. Mais mon collègue en a la légitimité. Lui aussi a perdu un enfant.
D’autres mots m’ont permis de renouer les fils de la vie. Ceux des parents que j’ai rencontrés aux groupes de parole organisés par l’association Naître et Vivre.
Ces échanges avec des personnes qui connaissent le même chagrin, la même douleur m’ont aidée à apprivoiser l’absence de mon enfant. Il en est de même des mots que je pose avec la psychothérapeute qui m’accompagne depuis sept ans maintenant.
L’importance des mots… parfois réconfortants, parfois destructeurs.
Quand la blessure est infligée par un proche, cela ajoute de la colère à la peine. Quand la parole blessante est prononcée par un professionnel de santé, elle est sidérante. Elle l’a été pour moi car, on me l’a appris, on ne s’oppose pas à un médecin.
Deux phrases restent tapies au fond de moi : « Oh, vous ne l’avez connu que trois mois, ça va passer ! » ; « Quand vous vous rappellerez les moments difficiles passés avec votre bébé, c’est que vous serez guérie. »
Que répondre à ces phrases prononcées par un médecin généraliste ? Celui qui a suivi votre grossesse ? Celui vers qui vous vous tournez au moment du décès de votre enfant ?
Rien. Je n’ai rien répondu et, aujourd’hui, ces mots résonnent encore en moi.
Quand on ne sait pas quoi dire, on se tait.
De toute façon, il n’y a pas de mot suffisamment puissant pour qualifier la mort d’un enfant. Il n’y en aura jamais.
Dans mon parcours, j’ai heureusement croisé des professionnels de santé épatants. Je pense d’abord au jeune généraliste qui a succédé au mien. Il n’a pas cherché à trouver les mots justes à chaque fois que l’on se voyait. Il n’a pas eu peur de me montrer son émotion. Et puis il avait un outil extraordinaire, au-delà des mots : l’hypnose. Ensemble, lui et moi, nous avons cheminé jusqu’à ce que je reprenne mon autonomie. Jusqu’à ce que je remonte dans le carrousel de la vie duquel j’avais été éjectée, pour reprendre une jolie image utilisée par le psychiatre qui m’a également suivie.
Ces deux professionnels de santé ont gagné à mes yeux leur légitimité. Ils m’ont accueillie comme j’étais alors, dans la détresse et le chagrin, sans chercher à tout prix à combler par des mots violents le vide laissé par la mort de mon bébé.

Faire face à la mort brutale d’un enfant est un chemin bien difficile pour ses parents et pour toute sa famille… Le médecin se sent souvent démuni, impuissant, lorsqu’il apprend la nouvelle de la mort inattendue d’un de ses jeunes patients ou de l’enfant d’une famille qu’il connaît.
Il est rare que le médecin traitant soit appelé au domicile au moment de la découverte du décès, ou que l’enfant soit amené en urgence au cabinet médical par la personne qui le gardait. Dans ces situations, les manœuvres immédiates de réanimation sont effectuées et l’appel au 15 déclenche la prise en charge adaptée. Le médecin urgentiste, peut-être plus habitué aux annonces difficiles en urgence, explique le décès et la proposition de prise en charge hospitalière.
Le plus souvent, le médecin traitant apprend le décès de l’enfant dans un second temps : prévenu par téléphone par le pédiatre du centre de référence, ou par les parents eux-mêmes. Parfois c’est en recevant le père ou la mère en consultation, sans avoir été mis au courant préalablement. Il peut lui-même, à juste titre, ressentir cette annonce comme un choc, et peut se poser des questions de responsabilité médicale ou encore hésiter sur l’attitude à adopter.
Car il faut être très précautionneux. Les premiers mots prononcés par le médecin vont marquer les parents de façon souvent indélébile, surtout s’ils sont maladroits. Devant un tel drame, il est totalement impossible de « consoler », et toute parole cherchant à aller dans ce sens risque d’accroître le sentiment d’incompréhension et de révolte. Chaque parent endeuillé entend des phrases qui se veulent bienveillantes, mais qu’il va ressentir comme « assassines », venant de son entourage personnel, familial, professionnel… Évitons que ce soit de la part d’un médecin, dont ils attendent du soutien ! Les seules paroles entendables sont celles qui authentifient la brutalité de l’événement, leur souffrance, et qui proposent de l’écoute et de la disponibilité. Une présence silencieuse et éventuellement un geste de rapprochement peuvent aussi être appropriés, ­selon la relation antérieurement établie avec la personne.
Il est important que les médecins généralistes prennent connaissance des recommandations de la Haute Autorité de santé sur la prise en charge des morts inattendues du nourrisson (MIN), et de l’existence d’un cahier des charges des centres de référence MIN.
Tout au long du parcours de deuil de ces parents, le médecin peut être un soutien privilégié : permettre l’expression de leur souffrance, soulager des symptômes physi­ques, réexpliquer les résultats des examens pratiqués post mortem, après l’entretien au centre de référence... L’orientation vers un psychologue compétent dans ce domaine est parfois utile. De même, la connaissance du réseau associatif de soutien au deuil est précieuse et permet d’orienter la famille de manière adaptée.
Le médecin traitant peut aussi être très aidant pour la fratrie : si les enfants aînés posent des questions lors de consultations, ou dans la vie familiale. Souvent démunis, les parents demandent conseil pour y répondre. À plus long terme, lors d’une nouvelle grossesse, un suivi médical attentionné sera rassurant, et si besoin en lien avec l’équipe médicale qui avait pris en charge l’enfant décédé.
La relation avec le médecin traitant est ainsi un des points d’appui pour la famille dans ce parcours de deuil.