Vivre avec un psoriasis

Que de sinuosités sur le chemin parcouru avec « mon pso », longtemps caché et maintenant « revendiqué » ! Pratiquement vingt-cinq ans de vie commune avec cette pathologie cutanée qui m’a été diagnos­tiquée en 1999… et j’avais déjà subi des poussées quelques années auparavant.
Les premiers traitements, tels que des crèmes et pommades corticoïdes ou des shampoings au goudron, ont été inefficaces et les plaques revenaient régulièrement ; j’ai donc tout abandonné durant plusieurs années.
L’arrivée des nouveaux traitements a changé mon regard sur la maladie et mon confort de vie.
Le corps médical n’ayant pas toujours le temps ni le réflexe de s’intéresser au quotidien des malades, il est important pour les patients de pouvoir échanger entre eux car il est compliqué de décrire les difficultés journalières rencontrées. Celles-ci peuvent sembler insignifiantes aux yeux d’une personne qui n’est pas atteinte : grattage, douleurs, astuces pour camoufler les plaques, ruses afin de contourner les questions gênantes, faire face aux remarques et conseils inappropriés : « Arrête de te gratter, sois moins stressée, essaie ceci… »
Toutes ces situations d’apparence anodine peuvent pourtant conduire à l’isolement face à l’incompréhension des autres ; c’est en tout cas ce qui m’a poussée à passer sous silence tous ces à-côtés de la maladie.
Les médecins que j’ai rencontrés au début avaient peu de temps pour écouter, car les consultations étaient courtes. Je n’osais pas parler de mes difficultés. Je me sentais seule face à ce psoriasis, et découragée. Je suis sortie de tout parcours de soins pendant dix ans.
Jusqu’au jour où j’ai rencontré un dermatologue à l’écoute, à qui j’ai pu expliquer mon désarroi. Il m’a pro­posé de nouveaux traitements, dont des biomédicaments : un anti-TNF puis un anti-interleukine (anti-IL-17).
En dehors des traitements, apprendre à connaître ma maladie a changé ma façon de l’appréhender. Cela m’a permis de l’expliquer à mon entourage et de pouvoir dialoguer plus facilement avec le dermatologue.
J’ai également découvert l’association France Psoriasis au sein de laquelle j’ai rencontré des personnes atteintes de la maladie avec qui je pouvais parler librement de « mon pso ».
De nos jours, avec internet, tout le monde a accès à une masse d’informations ; mais il est difficile de faire le tri dans ce flot de données, les bonnes et les mauvaises. L’association m’y a bien aidée.
Et, grâce aux informations sur la maladie, j’ai appris l’existence d’une forme rhumatismale, si bien que, lorsque les douleurs sont arrivées, j’ai fait le lien avec mon psoriasis cutané. J’ai alors demandé sans tarder l’avis du dermatologue, qui m’a dirigée vers un confrère rhumatologue. Celui-ci a posé le diagnostic de rhumatisme psoriasique et, en concertation avec mon dermatologue, le traitement a été adapté (anti-IL-23 et méthotrexate).
Sans ces connaissances, je n’aurais certainement pas fait le lien entre les deux types de symptômes si différents ; j’aurais mis les douleurs sur le compte de l’âge.
Depuis, les deux formes sont stabilisées, j’apprécie le confort de vie que cela m’apporte et je souhaiterais que tous les patients puissent trouver une solution adaptée à leur situation personnelle.

Dans le témoignage de Catherine, on retrouve toute l’actualité du psoriasis de 2024. Des traitements et des connaissances qui permettent de proposer le meilleur à la majorité des patients, avec des objectifs ambitieux. Mais également toutes les difficultés de prise en charge des maladies chroniques. L’isolement, le manque de dialogue, les troubles anxiodépressifs, le retard diagnostique des comorbidités…
L’importance des associations de patients et de l’éducation thérapeutique qui permettent aux patients d’approfondir leurs connaissances, de dialoguer, de trouver des réponses à des questions du quotidien est également mise en avant.
Maladie inflammatoire chronique de la peau, le psoriasis touche environ 2,5 millions de personnes en France et 60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Les plaques cutanées érythémateuses, épaisses, recouvertes de squames blanchâtres sont dues à un renouvellement trop rapide des kératinocytes.
Le psoriasis évolue par poussées, avec des périodes de rémission. Son origine est génétique, mais les poussées sont souvent déclenchées par des facteurs environnementaux (médicaments, frottements, stress, maladies infectieuses...).
Près de 80 % des personnes développent une forme légère sur moins de 10 % de la surface corporelle. Cette pathologie touche également le cuir chevelu de 50 à 80 % des patients et peut atteindre les articulations dans 20 % des cas, en provoquant des rhumatismes inflammatoires (80 % apparaissent après l’atteinte cutanée), comme c’est le cas pour Catherine.
Le traitement est adapté en fonction de l’âge, de la localisation du psoriasis et de la sévérité de la pathologie. Pour les formes légères, des applications locales de dermocorticoïdes ou d’associations dermocorticoïde et vitamine D suffisent. Dans les formes sévères, des traitements systémiques sont proposés : rétinoïdes, méthotrexate, ciclosporine, photothérapie et, plus récemment, anticorps monoclonaux et petites molécules. Avec le développement des anti-TNF, des anti IL-12/23 et maintenant anti-IL-17, les biothérapies améliorent significativement la vie des patients, mais elles imposent une surveillance simple et comportent un risque infectieux.
Des améliorations restent nécessaires, mais la révolution thérapeutique en cours va permettre aux médecins de se concentrer sur d’autres problèmes que le médical et d’améliorer le parcours de prise en charge des patients.