Vivre avec une paralysie cérébrale

Notre fille Philippine a fait un accident vasculaire cérébral (AVC) in utero non diagnostiqué à la naissance, avec pour conséquences une hémiplégie droite et une hémianopsie homonyme latérale droite (amputation du champ visuel droit).
Philippine est notre deuxième enfant et, très tôt, dès ses 2 mois, nous remarquons qu’elle ne passe pas les étapes de développement comme sa grande sœur. Elle interagit peu avec son entourage et surtout elle garde sa petite main droite très souvent fermée et ne l’utilise pas. Quand nous démarrons la diversification alimentaire, nous nous étonnons du peu d’intérêt qu’elle manifeste face à cette découverte : elle conserve un réflexe d’extrusion et ne semble pas éprouver beaucoup de plaisir à découvrir de nouveaux goûts.
Malgré plusieurs alertes auprès de plusieurs pédiatres qui se sont toujours montrés très rassurants, c’est en allant sur internet à ses 7 mois que nous avons nous-mêmes posé le diagnostic de notre fille en un clic. En effet, avoir « un poing fermé avec le pouce recroquevillé dans le creux de la main » et « une utilisation réduite d’un côté du corps » figure en tête des signes de l’AVC infantile. À 8 mois, le verdict tombe : Philippine a une hémiplégie droite, elle est évaluée à 4 mois d’âge sur le plan moteur.
Juste après la confirmation du ­diagnostic, nous avions prévu un voyage de 3 semaines au Canada. Nous décidons de le maintenir et d’y démarrer la rééducation, pour ne pas perdre de temps. Philippine est alors suivie en kinésithérapie pour sa motricité globale et en ergothérapie pour travailler son membre supérieur atteint ainsi que ses troubles sensoriels. Elle bénéficie aussi d’une prise en charge oro-motrice pour ses troubles de l’oralité et de la déglutition. L’équipe thérapeutique canadienne préconise aussi de la guidance parentale, avec des exercices à répéter régulièrement à la maison : au total, 90 minutes de travail par jour, pour profiter au maximum de la plasticité cérébrale.
À notre retour à Paris, quand nous avons voulu poursuivre la rééducation, nous avons été très étonnés de la différence de discours : on nous proposait deux séances de kinési­thérapie par semaine, et il ne fallait surtout pas en faire trop pour ne pas fatiguer l’enfant. Pour l’orthophonie et l’ergothérapie, on nous conseillait d’attendre que Philippine ait 2 ans.
Avec un tel écart de discours, nous décidons d’organiser nous-mêmes la rééducation de notre fille en nous entourant de thérapeutes qui partagent notre vision. En tant que parents, notre grand regret est d’avoir le sentiment d’avoir perdu du temps à chaque fois. Pour nous, cela représente des pertes de chance. Nous sommes persuadés que si le diag­nostic de l’AVC avait été posé plus précocement, nous aurions pu démarrer la rééducation très tôt alors que la plasticité cérébrale était ­potentiellement maximale. Aujour­d’hui, face aux preuves scientifiques en la matière, les mentalités ont commencé à changer.

L’expérience de la maman de Philippine pose plusieurs questions importantes au praticien. D’abord, elle lui rappelle l’adage « Il faut écouter la maman » – en fait, la famille –, avec son vécu et ses doutes. Ensuite, elle l’interroge sur la nature et l’utilité du diagnostic. Le diagnostic de paralysie cérébrale apporte des réponses médicales sur « le fonctionnement de l’enfant ». Il confirme la nécessité d’une prise en charge spécifique, souvent multidisciplinaire. Il indique que la situation évoluera mais ne se normalisera pas, et affirme qu’elle n’est pas dégénérative. Ce diagnostic est descriptif, c’est-à-dire qu’il invite impérativement à chercher une cause (ici un AVC anté­natal). Il est essentiellement clini­que, fondé sur l’anamnèse et l’examen neurologique, avec une attention particulière au tonus musculaire (surtout l’hypertonie des membres), à la variabilité et à la sélectivité des mouvements. Il nécessite donc une bonne connaissance du développement du jeune enfant et de ses déviations. Par exemple, surinvestir une main au détriment de l’autre n’est pas un signe de latéralité manuelle physiologique, mais constitue un signe d’alarme avant l’âge de 18 mois.
Il peut être difficile d’établir le diag­nostic de paralysie cérébrale chez le nourrisson (les enfants qui en ont « guéri » ne l’avaient sans doute pas au départ¹). Néanmoins, il faut souligner l’importance de la prise en charge précoce afin d’optimaliser le développement et les aptitudes.² Par conséquent, il est déterminant de reconnaître cliniquement les enfants à risque de paralysie cérébrale et de leur proposer une prise en charge adéquate avant même que le diagnostic soit confirmé au-delà de l’âge de 2 ans. La détection précoce peut être facilitée par l’observation des mouvements spontanés, la posture et le comportement du nouveau-né, ainsi que la neuro-imagerie.
De nombreux thérapeutes ont développé une expertise dans le traitement. Il n’y a cependant pas de consensus actuellement sur les traitements les plus adéquats. L’expérience comparée de la mère de Philippine sur le continent américain et en France illustre cette situation : il existe actuellement un débat sur la valeur de l’intensité et d’autres aspects des interventions proposées.³ Ce qui est universellement reconnu, c’est l’importance d’énoncer des objectifs thérapeutiques précis dans le cadre du modèle biopsychosocial de l’Organisation mondiale de la santé.⁴
Enfin, le cas de Philippine rappelle que la paralysie cérébrale est une affection complexe, où d’autres troubles doivent attirer notre attention à côté de ceux de la motricité.