Information du patient mineur

Informer le patient mineur est non seulement une obligation juridique mais aussi un devoir médical et éthique. Il s’agit d’un des aspects de l’abandon du paternalisme médical, comme de l’autorité abusive des parents. Un concept éthique essentiel est ici sollicité : l’autodétermination de l’enfant.¹ Favoriser sa faculté à agir et décider en personne autonome soulève de nombreuses questions. La loi, la réflexion éthique apportent souvent une réponse à ces interrogations. À chaque fois, c’est la notion « d’intérêt supérieur de l’enfant » qui reste le fil conducteur qui guide le médecin, même si cette ­notion reste vague. Nous aborderons différents aspects juridiques, médicaux et éthiques de l’information du mineur. Les articles de loi cités se trouveront aisément dans le code de la santé publique² et le code de déontologie.³

Le devoir d’information du mineur s’impose au médecin comme pour tout autre patient. La loi nous dit que « Le ­médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. »
Cette information vise à rechercher le consentement éventuel du mineur : « Le consentement du mineur (…) doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision » et « les patients mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée (…) à leur degré de maturité (…). » La question ici posée est de juger à quel âge un mineur est jugé suffisamment mature pour être informé et participer aux décisions le concernant, question dont la réponse n’est évidemment pas univoque.

En matière de santé, les parents représentent leur enfant tant qu’il est mineur : c’est l’autorité parentale. Celle-ci est dévolue aux deux parents et persiste quel que soit leur statut conjugal.
L’autorité parentale est fondée sur un principe éthique : les parents sont censés prendre la meilleure des décisions dans l’intérêt de leur enfant. L’information médicale qui leur est destinée doit donc leur permettre d’accepter ou de refuser, en toute connaissance de cause, le traitement qui est proposé à leur enfant. En règle ­générale, le consentement des deux parents est requis pour les soins, la recherche biomédicale, un prélèvement d’organe, ou toute autre décision thérapeutique. Ils peuvent être informés ensemble ou séparément.
En retour, les parents se doivent d’informer le médecin de toutes les informations qui pourraient lui être utiles dans l’intérêt de l’enfant. En cas de refus de l’acte médical de la part des titulaires de l’autorité parentale risquant d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur, le médecin se doit de délivrer des soins indispensables, car c’est l’intérêt supérieur de l’enfant qui prévaut.

L’information doit être délivrée par un professionnel. Celui-ci, par son expérience, est le plus à même de déterminer ce que l’enfant est apte à entendre et comprendre en fonction de son âge, de sa maturité, que ce soit de lui-même ou avec l’aide de ses parents. Il trouve les mots les plus justes pour annoncer la maladie, le parcours de soins, le traitement. Il instaure le climat de confiance nécessaire afin que l’enfant et les parents adhèrent au projet thérapeutique.
Certaines pathologies relèvent de « l’hyperspécialité », et il serait hasardeux pour un non-spécialiste de s’aventurer à donner des informations dans un domaine qu’il ne maîtrise pas.
Cette information doit être claire, loyale et appropriée, que ce soit vis-à-vis des parents mais aussi de l’enfant. Dans le cas de certaines maladies graves, des associations de professionnels et de parents ont élaboré des documents permettant à l’enfant et à ses parents, dans un langage simple et imagé, de comprendre la maladie, son traitement, le parcours du patient et les enjeux.

L’information médicale fait partie intégrante de l’acte thérapeutique. Son but est d’établir une relation de confiance indispensable afin que l’enfant et ses parents puissent adhérer au projet de soins qui est proposé. Cette confiance est nécessaire pour que non seulement la famille mais aussi l’enfant, au centre du débat, deviennent partenaires du médecin. En reconnaissant au mineur son autonomie, on lui reconnaît également un droit à s’opposer aux soins qui lui sont proposés. Dans ce cas, le médecin doit s’efforcer de le convaincre, avec l’aide de ses parents le cas échéant.

Celui-ci concerne l’état de santé de l’enfant et l’évolution prévisible de sa pathologie ; la nature et les conséquences des thérapeutiques proposées ; les conséquences prévisibles en cas de refus ; les alternatives thérapeutiques. La question de l’information sur les risques est la plus complexe car le médecin est souvent écartelé entre la volonté d’informer loyalement, c’est-à-dire en indiquant l’entièreté des risques, et le souhait de « protéger » l’enfant et ses parents d’une angoisse inévitable au vu des risques potentiels de chaque acte thérapeutique. C’est encore la voie du juste milieu qu’il faut emprunter ici.

Il revient aux parents de consentir aux soins donnés à leur enfant, et si l’avis de celui-ci peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte. Il convient donc de s’assurer qu’ils ont bien assimilé l’information délivrée. De façon formelle, la signature des parents est censée être requise. Si on ne peut exiger d’un enfant une signature, il est également nécessaire de s’assurer qu’il a bien ­compris sa maladie, les soins… Le médecin doit laisser suffisamment de temps à la famille et à l’enfant pour ­répondre aux interrogations qu’ils peuvent se poser. Rappelons que c’est au médecin qu’il revient d’apporter la preuve qu’il a correctement informé les parents en cas de litige. Il n’est pas prévu par la loi, sauf en ce qui concerne la recherche biomédicale (v. infra), que le médecin doive apporter la preuve qu’il a correctement informé l’enfant. Enfin, dans certaines pathologies concernant les adolescents, comme les troubles du comportement alimentaire, des « contrats thérapeutiques » peuvent être mis en place entre l’équipe soignante et le patient.

Reconnaître l’autonomie de l’enfant, c’est aussi reconnaître qu’il a droit au respect de sa vie privée. L’enfant peut s’adresser au médecin de façon confidentielle, et ce dernier n’a pas l’obligation de prévenir ses parents. Toutefois, il doit essayer d’obtenir l’accord du mineur pour consulter ses parents (article 42 du code de déontologie). Mais si le mineur maintient son opposition, le médecin peut dispenser les soins nécessaires. Le mineur doit alors se faire accompagner par une personne majeure.
En dehors des cas d’urgence, il est laissé au praticien la faculté de refuser la consultation d’un mineur venu seul en invoquant une clause de conscience. Mais une fois le médecin engagé dans une relation de soins, c’est-à-dire en pratique dès la première consultation, le secret professionnel s’impose à lui, comme pour tout autre ­patient : « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. » Ce droit du mineur au secret s’étend aussi à son dossier médical. Le mineur peut s’opposer à ce que ses parents y aient accès. Le médecin doit alors mentionner par écrit cette opposition. Tant que celle-ci demeure maintenue, les titulaires de l’autorité parentale ne peuvent pas avoir accès au dossier médical du mineur. Ce droit au secret ne doit pas être une entrave à la protection de l’enfant en danger. Ainsi la loi prévoit une dérogation au secret dans les cas par exemple de mauvais traitements, d’agression sexuelle.
La question du secret médical en cas d’interruption volontaire de grossesse (IVG) chez la femme mineure est particulière. Si cette dernière désire garder le secret, le médecin doit s’efforcer, dans l’intérêt de la jeune femme, d’obtenir son consentement pour que le ou les titulaires de l’autorité parentale soient consultés. Si la mineure ne veut pas effectuer cette démarche ou si le consentement n’est pas obtenu, l’IVG ainsi que les actes médicaux et les soins qui lui sont liés peuvent être pratiqués à la demande de l’intéressée. Dans ce cas, la mineure doit se faire ­accompagner dans sa démarche par la personne majeure de son choix.

Dans ce cas, il est prévu que le consentement des titulaires de l’autorité parentale soit donné par écrit. Mais il est également dit que « le consentement du mineur ou du ­majeur protégé par la loi doit également être recherché lorsqu’il est apte à exprimer sa volonté. Il ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement ».

Comme nous l’avons mentionné, « le consentement du ­mineur doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ». En d’autres termes, la loi n’autorise donc qu’une « participation » du mineur à la décision, le consentement revenant aux parents. En dehors de la recherche biomédicale, la loi n’a pas envisagé explicitement le cas du refus de soins par un patient mineur. Il semble donc que le praticien puisse passer outre le refus du mineur s’il a, d’une part, préalablement obtenu l’accord des titulaires de l’autorité parentale sur les soins envisagés et, d’autre part, s’il a tout mis en œuvre pour obtenir l’accord du mineur.
Il est toutefois des cas où le mineur peut être pris en charge sans le consentement de ses parents. Il s’agit par exemple des soins anonymes ; citons la prescription et la délivrance de contraceptifs auprès des centres agréés de planification ou d’éducation familiale, le dépistage et le traitement de certaines maladies sexuellement transmissibles, l’admission de toxicomanes se présentant spontanément dans un établissement de santé, le dépistage du virus de l’immunodéficience humaine, la possibilité d’accoucher dans le secret, l’interruption volontaire de grossesse.

L’information du mineur est un sujet difficile, ce d’autant que très rapidement l’enfant a accès à de nombreuses informations qu’il peut retrouver sur Internet, sur les réseaux sociaux et que le mineur revendique de plus en plus son autonomie. La loi, le code de déontologie fournissent au médecin un cadre général pour répondre à la plupart des questions auxquelles il peut se trouver confronté. Dans tous les cas, c’est la notion d’« intérêt supérieur de l’enfant » qui prévaut.