Plan de développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024

L’actuel Plan national de « Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie » a débuté en 2021 et ses mesures s’étendent jusqu’en 2024.¹ Il s’agit du cinquième plan national sur cette thématique, afin de poursuivre les efforts précédemment effectués en ce domaine pour assurer un accès universel aux soins palliatifs en France. Ce nouveau plan avait été recommandé par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) lors de son évaluation du précédent (2015-2018).² La crise sanitaire liée au Covid-19 a retardé l’instauration d’un nouveau plan, mais ce temps a permis d’engager au préalable des réflexions avec les acteurs concernés en tenant compte des enseignements tirés de la gestion de la pandémie.

À la suite de la pandémie de Covid-19, le constat d’un manque de structures de soins palliatifs et de la nécessité d’encourager le « care » lorsque le « cure » montre ses limites a été renforcé. Ces derniers mois, la problématique de la fin de vie a suscité de nombreux débats, et une convention citoyenne a été organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE) dont les conclusions ont souligné la nécessité de renforcer encore les mesures prévues par ce plan national.³ Les efforts réalisés ces trente dernières années (figure) ont permis d’instaurer un cadre législatif précis et de créer des instances et des structures de soins palliatifs pour que ceux-ci puissent être accessibles quel que soit le lieu où se trouve la personne malade. Le vieillissement de la population française, l’augmentation du nombre de décès attendus (100 000 décès supplémentaires par an attendus d’ici vingt ans, selon l’Insee) et l’augmentation de la complexité des situations de fin de vie en rapport avec les avancées thérapeutiques et la multiplicité des pathologies chez une même personne entraînent un accroissement majeur des besoins en soins palliatifs, estimés actuellement à 60 % des situations de fin de vie, soit 394 200 personnes en 2021.⁴

Trois axes ont été définis pour le Plan national de « Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie » 2021-2024 :¹
– renforcer l’acculturation aux droits de la fin de vie pour tous et diffuser, parmi les professionnels et intervenants, la culture palliative. L’objectif est que chacun connaisse ses droits en matière de fin de vie et puisse s’impliquer dans leur mise en œuvre dans le cadre garanti par la loi ;
– diffuser les bonnes pratiques, garantir un haut niveau d’expertise en soins palliatifs et son accessibilité pour les acteurs en s’appuyant sur la formation et les travaux de recherche. L’objectif est de garantir l’adéquation des ressources en soins palliatifs aux besoins et que les situations de fin de vie soient anticipées pour que chacun puisse être pris en charge précocement, sur tous les territoires, par des professionnels formés, médecins et paramédicaux, appuyés si besoin par des équipes expertes ;
– déployer les prises en charge de proximité en renforçant les coordinations, en structurant des modalités d’intégration précoce des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie. L’objectif est d’offrir la possibilité d’être soigné sur son lieu de vie ou son lieu de soins, selon ses souhaits, tout en tenant compte de ses besoins dans le cadre d’une prise en charge graduée et coordonnée.
Ce plan se décline sous l’égide d’un comité de pilotage, présidé par les Drs Olivier Mermet et Bruno ­Richard, signataires de cet article, rassemblant des professionnels de santé et des représentants des ministères chargés de la Santé et de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, des agences régionales de santé (ARS), de la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), de la Haute Autorité de santé (HAS), du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), de sociétés savantes (Société française d’accompagnement et soins de palliatifs [SFAP], Société française de soins palliatifs pédiatriques [2SPP]), d’associations d’aidants et de patients et des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs.

Le Plan national 2021-2024 comprend quinze actions réparties selon les trois axes précités. Certaines mesures décrites ici sont déjà réalisées et d’autres sont encore en cours d’élaboration. Des informations complémentaires sont disponibles sur la page dédiée du ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités.⁶

Action 1 : réaliser des campagnes nationales d’information et décliner des actions régulières pour améliorer les connaissances sur les soins palliatifs et les droits de la fin de vie

- Le financement d’un sondage BVA sur les connaissances des droits de la fin de vie a été effectué fin 2022.⁷ La campagne de communication qui devait suivre est retardée du fait du débat national actuel sur la fin de vie.
- Une cartographie/annuaire des équipes de soins palliatifs avec géolocalisation a été mise en ligne en 2022.⁸
- La troisième édition de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France a été publié en mars 2023.⁹ Elle donne un panorama national des structures de soins palliatifs et de leur évolution dans le temps.
 

Action 2 : renouveler et mieux faire connaître le Centre national pour les soins palliatifs et la fin de vie (CNSPFV), centre de ressources sur les soins palliatifs et la fin de vie

- Le financement du CNSPFV est poursuivi.
- Il a été largement impliqué dans le débat national sur la fin de vie et dans la Convention citoyenne.
 

Action 3 : développer les dispositifs et les outils au service d’une appropriation anticipée des droits

- À la suite d’un état des lieux des outils élaborés pour une appropriation des droits sur la fin de vie selon les pathologies ou les vulnérabilités de populations spécifiques, un appel à projets a été lancé, qui permettra l’élaboration d’outils spécifiques pour les psychologues d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) et les travailleurs sociaux.
- Un répertoire d’outils pour accompagner les professionnels dans leur dialogue avec les patients et facilitant l’expression des volontés par les patients et les citoyens est en cours d’élaboration.
 

Action 4 : accompagner les aidants de personnes en fin de vie et conforter l’intervention des bénévoles

- Le financement d’un travail de recherche sur les ­besoins de formation des aidants (en cours) permettra de définir des contenus et des outils plus adaptés.
- Un recensement des formations des bénévoles d’accompagnement a été réalisé (publication prévue en mai 2024) afin d’établir une formation socle minimale au niveau national.

Les objectifs finaux de ces actions sont, d’une part, que tous les professionnels de santé aient un niveau de formation suffisant pour prendre en charge des situations de soins palliatifs non complexes et, d’autre part, que certains professionnels acquièrent un niveau d’expertise suffisant pour prendre en charge des situations complexes et pour former les professionnels de santé aux soins palliatifs. Pour ce faire, il est indispensable dans un premier temps de structurer la filière hospitalo-­universitaire, avec la nomination de titulaires hospitalo-­universitaires dans chaque faculté de médecine.
 

Action 5 : structurer la filière universitaire médicale et former les futurs enseignants en soins palliatifs

- Financement de postes de chefs de clinique universitaires-assistants hospitaliers (5 par an).
- Financement de postes de titulaires hospitalo-universitaires : quatre postes de maîtres de conférences universitaires-praticiens hospitaliers de médecine palliative en 2023, dans l’objectif qu’ils deviennent ensuite professeurs des universités-praticiens hospitaliers.
- Poursuite du financement de douze postes de professeurs associés de médecine palliative (non titulaires).
 

Action 6 : développer la formation initiale en soins palliatifs dans toutes les filières de santé, dans une logique pluridisciplinaire et interprofessionnelle (1^er et 2^e cycles)

Un état des lieux des enseignements en soins palliatifs dans différentes filières a été réalisé, notamment dans le cadre du suivi de l’instruction interministérielle du 10 mai 2017.
Les formations interprofessionnelles sont pour l’instant difficiles à mettre en place du fait d’un nombre d’enseignants limité et de terrains de stage en quantité insuffisante pour accueillir les étudiants en formation.
 

Action 7 : proposer des formations spécialisées en soins palliatifs (3^e cycle)

- Financement de postes d’assistants en médecine palliative (40 par an) pour les internes désireux de compléter leur formation en soins palliatifs.
- Une formation spécialisée transversale (FST) « médecine palliative » est accessible pour les internes désireux de se former en ce domaine (67 inscrits en 2023).
- Les recommandations de plusieurs commissions mises en place dans le cadre du débat national sur la fin de vie de 2023 concluent à la nécessité d’une formation spécialisée en médecine palliative type DES, comme dans d’autres pays plus avancés que la France dans ce domaine.
 

Action 8 : développer l’offre de formation continue en direction de tous les professionnels souhaitant mettre à jour et approfondir leurs connaissances

- L’item « Prise en charge palliative et accompagnement de la fin de vie » a été inscrit dans les orientations pluri­annuelles prioritaires 2023-2025 de l’Agence nationale du développement professionnel continu (ANDPC) et dans les axes prioritaires de développement des compétences des personnels des établissements de la fonction publique hospitalière.
- Un document a été publié en accompagnement de la mise à disposition du midazolam dans les officines de ville (vadémécum de la SFAP, novembre 2021).¹¹
 

Action 9 : accompagner les professionnels souhaitant s’engager dans une reconversion

- Financement de postes d’assistants pour des praticiens désireux de travailler en soins palliatifs, après au moins une année d’exercice dans leur spécialité initiale et ouverture de la FST dans le cadre d’une reconversion.
- La création du Collège national professionnel (CNP) « médecine palliative » en janvier 2023 permet de proposer un dispositif de validation des acquis.
 

Action 10 : mobiliser la recherche et partager ses enseignements

- Reconduction du financement de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie. Un annuaire des chercheurs et un répertoire des travaux est consultable sur son site.
- Le plan permet le financement de dix années-­recherche « soins palliatifs-fin de vie » par an pour les internes en médecine.

Cet axe est celui qui mobilise la majeure partie des fonds prévus dans le cadre de ce plan.
Un des principaux travaux a été la révision de la circulaire DHOS/O2 n° 2008-99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs, remplacée par l’instruction interministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023.
Un recensement des structures spécialisées en soins palliatifs a été réalisé avec la publication par le CNSPFV de la 3^e édition de son Atlas en mars 2023.⁹
 

Action 11 : renforcer l’offre hospitalière de soins palliatifs

- Renforcement et créations d’équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et d’unités de soins palliatifs (USP), notamment dans les départements qui en étaient dépourvus.
- Un outil permettant la reconnaissance initiale ou le renouvellement des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) sera mis à la disposition des ARS fin 2024.
- Le cadre d’activité des hôpitaux de jour en soins palliatifs a été précisé dans l’instruction du 21 juin 2023. Leur recensement est en cours.
- Cette même instruction a confirmé la place de l’hospitalisation à domicile (HAD) dans les situations palliatives (intégration dans la gradation des soins, renforcement de sa capacité d’expertise en soins palliatifs).
 

Action 12 : structurer, au niveau de chaque région, la coordination des parcours de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie

- La création de cellules d’animation régionale de soins palliatifs dans chaque région est un objectif attendu à court terme (11 créations fin 2023, en plus des 4 cellules déjà existantes).
- Les liens de la filière palliative avec les communautés professionnelles territoriales de santé, les maisons et centres de santé et la filière urgence ont été spécifiés dans l’instruction du 21 juin 2023.
- Des fonds sont prévus pour la création d’appuis territoriaux en soins palliatifs.
- Un travail est en cours visant à améliorer les indicateurs reflétant la réalité de l’accès aux soins palliatifs.
 

Action 13 : renforcer, à l’échelle des territoires, les équipes expertes et généraliser les dispositifs facilitant leur recours par les acteurs du domicile

- Les fonds déployés pour le renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ont permis d’augmenter leurs interventions au domicile des personnes malades ou dans les établissements médico-sociaux. Leur collaboration avec les dispositifs d’appui à la coordination est encouragée.
- L’instruction du 21 juin 2023 comporte la possibilité d’un renfort en personnel pour les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP).
- La prise en charge palliative en outre-mer a bénéficié de fonds spécifiques.
- Un document sera prochainement publié pour détailler les liens entre les équipes de soins palliatifs et les structures dédiées à l’accompagnement de la précarité et des personnes privées de liberté.
 

Action 14 : donner de nouvelles marges de manœuvre aux acteurs, à domicile et en Ehpad, et clarifier leur articulation

- Développement des évaluations anticipées par les HAD dans les Ehpad.
- Actions de formation auprès des professionnels libéraux.
- Création de la cotation VSP (visite soins palliatifs à domicile) lors du règlement arbitral d’avril 2023.¹⁰
- Diffusion d’outils pour les acteurs de santé de proximité.
- Clarification de la possibilité de prescrire pour les médecins coordonnateurs (Ehpad, EMSP).
- Mise en place d’un parcours sécurisé pour les pratiques sédatives (mise à disposition du midazolam dans les officines de ville).¹¹
- Rédaction du protocole national de coopération médecins-infirmières prévoyant des délégations de compétences (publication prévue en 2024).
- Renforcement du dispositif d’infirmières de nuit en Ehpad.
 

Action 15 : répondre aux besoins spécifiques des populations en s’appuyant sur des pratiques professionnelles adaptées et partagées

- Des réflexions sont en cours concernant des consultations longues d’annonce en phase avancée des maladies sévères ou chroniques et sur l’anticipation de la démarche palliative.
- La participation des équipes de soins palliatifs et du médecin traitant lors des réunions de concertation pluridisciplinaires est encouragée.
- Accompagnement d’acteurs non soignants habituellement peu concernés par la fin de vie : milieu scolaire, secteur associatif, milieu carcéral, etc.

La question de la réalité de l’accès aux soins palliatifs pour tous est complexe. En effet, pour les situations hospitalières, cette évaluation repose actuellement sur les séjours effectués en structures spécialisées ou sur la cotation du séjour selon la T2A, qui peut être prise en défaut lorsque d’autres cotations s’avèrent financièrement plus intéressantes que la cotation soins palliatifs (Z515). Concernant l’accès aux soins palliatifs à domicile, l’Igas considère que « le système de soins est aveugle » à ce sujet.⁴ De ce fait, des indicateurs sont à identifier pour permettre de mettre en évidence et de valoriser les efforts de formation et l’implication de l’ensemble des professionnels de proximité dans ce domaine (la lettre clé VSP est désormais un premier indicateur).
Les difficultés d’accès aux soins palliatifs sont également liées à une crise démographique médicale. On estimait en 2021 qu’il manquait plus de cent médecins dans les structures de soins palliatifs, qu’un cinquième des médecins de soins palliatifs allaient prendre leur retraite dans les cinq ans et qu’il faudrait former trois cents médecins en soins palliatifs en quatre ans, pour ne serait-ce que renouveler les équipes en place.⁵

Même si l’ensemble des actions du Plan 2021-2024 a mobilisé près de 180 millions d’euros, les réflexions récentes menées par différentes instances dans le cadre du débat sur la fin de vie ont souligné le manque de moyens financiers et humains de cette filière.
L’enjeu est celui d’un accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie pour tous les Français. Le Plan 2021-2024 s’appuie sur une dynamique de mobilisation des équipes autour du patient, de décloisonnement des modes d’exercice, de développement des moyens de coordination et de soutien de l’innovation. L’anticipation des besoins en soins palliatifs et de l’organisation de la prise en charge, la dispensation de formations adaptées, le soutien des structures de soins palliatifs, l’articulation des intervenants autour de la personne malade et de ses aidants sont indispensables.
Il est nécessaire que les moyens mis en œuvre pour le développement des soins palliatifs soient à la hauteur de ces enjeux. Une stratégie décennale a été annoncée par la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, le 6 avril 2024 (voir page 386). Une commission préparatoire a produit un rapport de préfiguration fin 2023.¹²