Mesures prophylactiques instaurées après dépistage néonatal de la drépanocytose chez l’enfant

Modalités

Âge de début

Antibioprophylaxie

Pénicilline V orale50 000 à 100 000 UI/kg/j en 2 prises per osDès 2 mois

Supplémentation en acide folique

Acide folique2,5 à 5 mg/j en 1 prise per osDès 2 mois

Hydratation

EauAvant chaque biberon/repasDès 2 mois

Calendrier vaccinal élargi

PneumocoquePneumocoque conjugué2-3-4-11 mois
Pneumocoque 23 valences2-7 ans
MéningocoqueMéningocoque B3-5-12/15 mois puis tous les 5 ans
Méningocoque C conjugué5 mois
Méningocoque ACYW12-18 mois puis tous les 5 ans
GrippeGrippe tétravalentDès 6 mois puis tous les ans

Dépistage de la vasculopathie cérébrale

Doppler transcrânien (chez les patients de génotype SS/Sβ0)Dès 12-18 mois puis tous les ans

Éducation thérapeutique

Éducation de l’enfant, de ses parents et/ou de son entourage

Apprendre les mesures de prévention au quotidien

Reconnaître les principales complications

Savoir agir en cas d’urgence

Dès la consultation d’annonce

Prise en charge psychologique précoce

Consultations avec un psychologue clinicien

Groupes de parole

Dès la consultation d’annonce

Coordination pluridisciplinaire ville-hôpital

Réseau de soins

Circuit de prise en charge (médecin traitant, PMI...)

Circuit d’urgence

Dès la consultation d’annonce
Scolarité

Mise en place du PAI

Aides à la scolarité

Dès l’entrée en crèche/école
Prévention en cas d’anesthésie

Hyperhydratation

Transfusion éventuelle

 
PAI : projet d’accueil individualisé ; PMI : protection maternelle et infantile.
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